Monika Lys Profile picture
Ex... -Marketing - Gestión Turística - Ahora enferma Crónica Grave. Cuenta gestionada por su familia #SFC #EM #SQM #millionsmissing 📩 #EncefalomielitisMialgica
Sep 27, 2020 22 tweets 10 min read
Hoy ha sido un buen día a pesar de recibir una mala noticia.

Ella se llama Sonia es una persona increíble que conocí hará unos 3 años y que compartimos edad y enfermedad

Hoy mi mente tras ver una foto de instagram con un texto que no sabía cómo interpretar ha dado mil vueltas La foto (Sonia en un hospital llena de cables) el texto (Algo de una semana de vida... o algo parecido). Hay veces que una corazonada te lleva a no pasar de largo una foto y he vuelto atrás a buscarla de nuevo tras salirme de la App y quedarme pensando.

Si no os lo he dicho,
Sep 22, 2020 7 tweets 5 min read
No estoy de acuerdo en que la #EncefalomielitisMialgica sea una #enfermedad invisible, porque yo la veo, mi hija la ve, mis amigos, mis padres, todos quienes me conocen saben que esta “Mónika” no es la Mónika de siempre, no es la Mónika llena de alegría por mucho que se esfuerce no puede caminar, no puede hablar, no puede a penas pensar y elaborar una simple suma, no puede salir sola de casa, no puede acudir a un centro médico porque las intolerancias a los químicos #SQM y su enorme agotamiento por el #SFC no la dejan estar sentada en una sala ni 5 min
Sep 11, 2020 4 tweets 2 min read
Dicen que... ¡Se aprende más perdiendo que ganando!

-🤔Puesto que llevo años con #EncefalomielitisMialgica grado Severo la cual me ha quitado todo lo que hacía que fuese yo misma (ósea lo perdí todo). ¿El karma no puede dejarme ya tranquila y que aprenda otro? Necesito sentirme plena, feliz, necesito sentirme útil, necesito recuperar mi dignidad, necesito poder salir a la calle sin saber si terminaré de nuevo por los suelos con un cuerpo que no reconozco como mío. Necesito recuperarme a mi misma.
Dejemos que aprendan los demás con
Sep 7, 2020 9 tweets 4 min read
Necesito encontrar #trabajo, soy muy buena en todo en lo que he trabajado en esta vida, en lo único que soy realmente mala es en ser enferma. No puedo permitirme el #lujo de estar enferma pero me ha tocado el pack completo y la #encefalomielitismialgica #SFC #pwME me tiene encerrada en casa con síntomas físicos y cognitivos tan Severos que no puedo a penas ni leer una simple nota del colegio y entenderla.
Echo de menos trabajar, ser independiente, tener solvencia económica, tener vida social, sentirme útil, valiosa, sexy, divertida, echo de menos
Sep 7, 2020 6 tweets 3 min read
La #mascarilla és obligatoria para los enfermos de #SQM no es que contagiemos, NO. Es que no podemos respirar si nuestras mascarillas especiales para no inhalar químicos. ¿Qué químicos pueden haber en la calle si no se ven? Pues tu colonia, tu gel de ducha o champú, el chicle que vas mascando, el cigarro que fumas, el humo de carburantes de coche, los suavizantes de la ropa que llevas, el agua con desinfectante con la que limpian las calles, los productos fitosanitarios con los que fumigan los árboles, el olor de porros, pinturas, esmaltes... y así un sin
Sep 6, 2020 5 tweets 4 min read
Hoy me siento triste, muy triste 😞 leer los síntomas que @GloOrtizMiluy ha desarrollado tras el #COVIDー19 me lleva a años atrás a recordar cada paso de mi enfermedad. Nunca supe que me pasaba. Pero años de diarrera, agotamiento inmenso, dietas sin lacteos ni gluten por años sin ninguna eficacia para disminuir síntomas de hinchazón de estómago, náuseas, migrañas. Años de analíticas de tiroides y sin dar jamás datos positivos, mi cuerpo se vio con 30 kg de más sin poder hacer mi hobby (deporte), tener que dejar el trabajo por ausencias mentales
Sep 3, 2020 5 tweets 4 min read
Tener una enfermedad que ningún #médico de #SS sabe tratar, una #enfermedad que te deja discapacidad física y cognitiva y dependiente de por vida, una enfermedad que no se reconoce judicialmente a pesar de tener su CIE10 G93.3 años trabajando para terminar en la más absoluta ruina, sin poder trabajar, sin ayudas, sin tratamiento ni cura. Una enfermedad grave en la que pasas semanas o meses en cama sin poder moverte, sin poder tener estímulos a tu alrededor, ves pasar horas y horas solo mirando a la pared. ¿Qué podemos
Sep 1, 2020 10 tweets 4 min read
¿Qué problemas tiene esta pandemia en #PacientesCronicos? Además de los problemas de salud, ser paciente crónico en esta pandemia hace ver la enorme brecha económica que padecemos, sin ayudas, sin poder trabajar por nuestras enfermedades (en nada), sin poder formarnos por los ... Problemas cognitivos, sin poder ayudar en casa con las tareas más básicas por nuestra discapacidad teniendo que pasar el día entero tumbados ♿️ no pudiendo permanecer 5min sentados.
Hay quien tiene familia, se hacen cargo y pueden todavía mantener una o dos comidas al día...
Aug 14, 2020 24 tweets 8 min read
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-Viernes tarde... ¡Por fin!

🤔 ¿Cena con amigos, paseo al atardecer por la ciudad, una copa de vino con un buen libro, cena romántica o cena familiar? ¿qué tal si cogemos la cesta y cenamos en el campo viendo caer el sol?... Mi cabeza me grita ajetreada e ilusionada... 2/21
(la imagino con 1 carita de niña deseando que sus padres la dejen dormir en casa de su amiguita por primera vez)
Por unos instantes dejo volar mi imaginación y hasta logro que me llegue el olor del trigo recién segado a mediados de agosto mezclado con la lavanda que espera
Jul 13, 2020 19 tweets 8 min read
Se veía venir, se sentía... y de pronto llegó el crash/colapso. Falta de aire (mis músculos están agotados), dolor de cabeza, ojos hinchados y medió cerrados, mis piernas hace horas que a penas me responden, los sonidos me duelen, sí, cuando llega el crash la sensibilidad ⬇️ aumenta y tanto sonido como la luz molesta (aunque sean tenues) duelen. Toca hacerse un ovillo, meterse en la cama y pasar días hasta que el cuerpo pueda volver a funcionar, no puedo permitirme el lujo de ver una serie o escuchar música porque me aumentaría el los síntomas ⬇️
Jan 23, 2020 6 tweets 7 min read
Muy pero que muy agotada de esta situación. ¿Alguien sabe lo que se siente al padecer #SindomeQuimicoMultiple y NO poder salir de tu casa? Si sales te expones a tener síntomas HORRIBLES además de sentirte el ser más insoportable y rarito, siempre eres el que no puedes quedar No sales a penas de casa, hueles hasta los perfumes de los foulards que llevan años en el cajón, hueles los químicos de los chicles, humo de coches, tintes, lacas, pinturas, humo, cremas.... no solo es que lo huelas con tu súper nariz detectalotodo, es que al primer ápice