Thread by @dmillanlopez

Allá vamos. 😉 Os iré contado en este hilo lo más destacado de la jornada de @AETAPI

#TEA #CEA #autismo #autista #asperger

El programa de hoy.

Ya estamos acreditados. Estamos en la presentación del congreso.

Hablando de programas de prevención del abandono escolar del alumnado TEA con apoyos a lo largo de ciclos educativos. También otros de educación inclusiva.

Es el momento de que el político invitado agradezca “a los profesionales que trabajan cada día a trabajar con las personas con TEA”. Y a tirarse unas cuantas flores, de paso. 😬

Un poco de recorrido histórico de los congresos de AETAPI con la música a todo volumen. 🤨

Se habla de la jornadas previas en las que se ha “consultado a personas en el espectro” sobre sus necesidades y preocupaciones. Necesidad de adaptarse a los nuevos paradigmas.

Turno de Joaquín Fuentes, de GAUTENA.

Asegura que el entorno es un factor clave en la conceptualizacion del diagnóstico y también el paso del tiempo.
“Todas las personas con autismo miran a la cara”.

“Sin impacto negativo, no hay trastorno. Es lo que mediatiza los síntomas y dependen del entorno”. “Cuando las personas autistas con nivel alto reclaman que son normales, pues tienen razón. Yo escucho mal… bueno, soy audio diverso que se dice ahora”.

Esperanza de vida media inferior en el TEA, pero la causa no es el autismo, sino epilepsia (en peques), suicido (en adultos, tras depresión), problemas de corazón y cáncer (mediana edad). “El autismo no mata”.

“El sistema de Salud no es amistoso con esta población y eso es lo que les mata”.

Importancia de intervenir en contextos naturales y que la intervención sea programada y coordinada. “Más no es mejor”.

Entramos en la parte de genética, donde todavía hay mucho que identificar en el autismo: el panorama es muy complejo.

Se ha tocado un tema polémico que ha se comentado en la ronda de preguntas, con una “ayuda farmacológica sendante” en los casos de extracción de sangre y derivados en los peques. Lo comentaré en el VLOG.

Continúa el congreso con el homenaje a Ángel Diez Cuervo.

Tras un sonoro aplauso 🤨 vamos al descanso del café. Aprovecho para grabar mis impresiones para el VLOG que podréis ver en mi canal de YouTube.

Juana María Hernandez nos habla de apoyos educativos.

“Buscar las causas de las necesidades de apoyo es básico para la predicción de los resultados de implementación de las estrategias”.

Se propone un modelo piramidal (Portugal, Irlanda) en la que se intervenga en el conjunto de la escuela para todos los de la base ir especificando ayudas para los alumnos con NEE.

Importante análisis. 👇🏼

Importancia de los aprendizajes explícitos (por las dificultades de generalización y aprendizajes “espontáneos”). Estructurar el entono y hacerlo comprensible. TEACCH.

Reparto de tiempo en la planificación de los apoyos. El 25% es el apoyo directo (dentro o fuera del aula).

Accesibilidad cognitiva, como requisito reconocido en la LOMLOE.

Criterios generales para mejorar la accesibilidad cognitiva.

¿Que enfoque será el mejor? 😊

Después de un extenso descanso para comer, volvemos con la primera mesa de debate.

Consideraciones a la hora de implementar un SAAC. (PECS vs Benson-Schaefer) Me suena un poco… 🤨😬

Se señala el sistema VSD como alternativa a los anteriores. También se have referencia al lenguaje natural asistido para algunos casos (estructuras orales iniciales).

Pasamos a la diversidad sensorial.

He hecho una pregunta sobre el tema sensorial y me han respondido al estilo político: sin contestarme. Es un poco largo de decir por aquí así que lo comentaré en mi VLOG. 🤷🏻‍♂️

Termina esta mesa con identidad de género. Se inicia con un “buenas tardes a todes”.

Primera intervención en la que se habla de condición autista. “Nada de nosotres sin nosotres”.

Se señala que hay una persona trans y autista en el equipo como algo imperativo.

Mensaje de la persona trans y autista del equipo.

Dejo por aquí la web de esta mesa de trabajo que me parece súper interesante.

diverses.es//

Pequeña reflexión. En el VLOG la tendréis al completo.

Vamos con la segunda mesa de la tarde.

Se señala la “controversia sobre su validez como enfoque” (ABA) como motivo para estar presente en la mesa de AETAPI.

A favor y en contra…

Se critica la ética del enfoque y se habla de impacto en las “personas autistas”.

Grupos de discusión en los que se incluye un grupo de adultos autistas. 💪🏼 No solo por las vivencias que hayan podido tener sino como lo perciben desde su perspectiva desde el autismo.

Pasamos a la guía del proceso de evaluación en salud mental para la que comentan, contaron con 3 “personas en el espectro” de quienes obtuvieron feedback.

4 veces más depresión en autismo que personas NT. 6 veces más suicidios. Se relaciona directamente con la atención deficitaria en los servicios de salud mental.

También se habla de meltdown, burnout y shutdown cómo elementos predictores de un colapso mental/emocional.

Finaliza esta primera jornada con un Homenaje a Ángel Rivière. 🥲

Empezamos con la segunda jornada con la ponencia de Amaia Hervás.

“El autismo no es una enfermedad, no es un trastorno: es un factor de riesgo evolutivo”. “Hay que diagnosticar más temprano porque sino las personas se ven abocadas a un entorno psiquiátrico”.

7 de cada 10 mujeres autistas no llegan al diagnóstico en su edad adulta.

“El ADI y el ADOS son obligatorios”. “Ambos son instrumentos de medida muy cuestionables y limitados”. 🤷🏻‍♂️

“El clínico es el que realiza el diagnóstico, no el ADI y/o ADOS”. “La evaluación con CIE deja fuera a muchas mujeres por la diferencia sutil de criterios con el DSM”.

“El diagnóstico en adolescentes y adultos debe realizarlo siempre por profesionales clínicos expertos en psicopatologías debido a la alta comorbilidad”.

Alrededor de un 12% de peques en el espectro cumplen criterios en ARDIF.

“Más de un 60% de las personas en el espectro no son heterosexuales”.

La siguiente conferencia de Jonathan Green se realizará de forma telemática por problemas de salud.

Nos habla de la intervención PACT que se focaliza en los padres y no en el peque.

Se habla de empoderamiento de las familias y que se conviertan en agentes activos. De esta forma el tiempo con los especialistas será mucho más efectivo.

El programa hace mucho énfasis en la contra imitación para mejorar la capacidad de atención conjunta.

Se habla de una intervención respetuosa con la comunidad autista: “Apoyo a la neurodivergencia temprana, no su erradicación”.

(No estaría mal que @AETAPI diera una formación a sus ponentes de cómo hacer y no hacer una presentación de PowerPoint: la mayoría de las veces no hay quien lea las diapositivas). 🤷🏻‍♂️😓

Seguimos con la ponencia de Richard Hastings.

Pero…

Razones de los elevados índices de ansiedad.

En resumen…

Pasamos ahora a la ponencia de Jacqueline Rodgers. Señala que trabaja con la propia comunidad autista.

Tipos de ansiedad experimentadas por las personas autistas.

Intervenciones que se usan para personas NT no funcionan en personas en el espectro.

Presentaciones de la ansiedad en jóvenes autistas.

Señala la escala de Rodgers (8-16) para medir la ansiedad en autismo y también la escala de Connor y la Scahill.

Y aquí (para descargar) la escala para personas autistas adultas.
tinyurl.com/Anxiety-Scale-…

Algo que pregunte ayer (y que no me contestaron): la ansiedad relacionada con la sensibilidad puede tener explicación por la falta de anticipación, la falta de embudo cortical (propia cosecha), o los errores predictivos según @Peter_Autisme.

Evidencias de eficacia de CBT y mindfulness.

Reconocimiento de emociones, técnicas de relajación, soportes visuales, estructura, repetición, modelaje…

Impacto de la intolerancia a la incertidumbre (volvemos a lo mismo que comento siempre) en los mecanismos de la ansiedad.

Presenta un par de programas para peques (en desarrollo) y para adultos (PAT-A) para trabajar la ansiedad.

En el punto de encuentro con ponentes Amaia Hervas señala que “madres TEA de peques TEA hacen no válido al ADI R porque no puntúan en la sintomatología, al no ver problema en ciertas conductas”.

“El diagnóstico complejo o diferencial debe ser llevado a cabo por un profesional clínico, no sanitario, aunque estos último pueden pasar las pruebas, incluso personal de la educación”

Tras varios abordajes espontáneos con compis en el pasillo volvemos a la mesa de trabajo con María Merino que presenta un proyecto para la prevención del absentismo de alumnos TEA.

Volvemos al anfiteatro donde se está hablando del CAT-Q (lo tenéis en la Guía Autista, por cierto) para la evaluación de rasgos autistas siendo sensible al fenómeno de camuflaje.

Cambiamos de sala para la ponencia de indicadores de la voz en TEA.

Y otro cambio de sala: “es fundamental que las personas que trabajamos en el campo del autismo nos formemos en identidad de género”.

¡Momentos chulos y mensajes molones!

Bueno, pues último día del congreso de @AETAPI... Este es un tema del que estuvimos hablando en varios grupos improvisados por los pasillos entre ponencias... La mar de interesante el debate que se producía.

Empezamos la última jornada con Hilde Geurts para hablar de apoyos en la vida adulta.

"El estilo cognitivo distinto hace que tengamos un procesamiento diferente, que se tiene que adaptar a un mundo que no está diseñado para nuestro procesamiento".

"El ajuste de este estilo de procesamiento hace que surjan muchos problemas de salud física y mental"."Muy pocos artículos (4) sobre autismo en la edad adulta (a partir de 55 años), el resto de de jóvenes y sobre todo, de infancia".

Lo que yo suelo comentar siempre: "si quieres entender el autismo debes conocerlo en todo su ciclo vital". (Y se cita a Hans Asperger que ya comentó eso en su día).

Sobre el envejecimiento acelerado: se presentan algunos estudios que revelan peor envejecimiento mental y físico.

Principales comorbilidades físicas: trastornos inmunitarios, cardiovasculares, gastrointestinales y trastornos del sueño.
Comorbilidades cognitivas: Ansiedad, estado de ánimo (depresión), TDAH y psicosis.

Ansiedad comparado con la población NT (adultos en color naranja). Los ancianos tienen menos trastornos de estado de ánimo versus los adultos jóvenes.

El camuflaje se señala como el mecanismo disparador de los trastornos del estado de ánimo que después desaparece en la edad adulta.

Pero no siempre conlleva una consecuencia negativa, se necesitan replicar estudios sobre el impacto del camuflaje.

Se señala que el estilo cognitivo de las personas autistas puede ser una ventaja en algunas áreas en el envejecimiento.

Próximos pasos en la investigación. Evidencia de la terapia cognitivo conductual y el mindfulness en reducción de ansiedad y depresión en la edad adulta. Fantástica presentación de @dutcharc, ¡de lo mejor del congreso!

Vamos ahora con la siguiente mesa. ;-)

Cristina habla de la falta de participación de las personas autistas en sus entornos sociales, por el capacitismo, sobreprotección...

María Merino presenta los objetivos de su mesa de trabajo sobre necesidades de mujeres en el espectro con el objetivo específico de visibilización.

Dificultades en el inicio para jugar en grupo tanto en niños como en niñas según la percepción de las madres.

En niñas mayor dificultad, con respecto a los niños, de que las personas ajenas a la familia crean que "tienen autismo".

343 mujeres que contestaron el cuestionario no tenían diagnóstico oficial. Pero se observó mucha concordancia con los datos de personas con diagnóstico oficial. "Esto no significa que sean TEA, pero tienen un perfil muy parecido al menos en la percepción de calidad de vida"

"Tenemos que construir herramientas para todos los géneros".

Necesidades de las personas en el espectro que pudiera responder AETAPI.

Conclusiones sobre necesidades. Percepción de "trato indigno por parte de los profesionales de la salud mental".

Se señala la falta de acompañamiento tras el diagnóstico... Algo de lo que estuve hablando con mis compañeras @noemivelamazan y @galvanvera_cris en nuestro taller de diagnóstico y que comenté recientemente en este hilo de aquí.

Seguimos con la ponencia de James Cusack sobre prioridades para la investigación.

James señala que fue diagnosticado de autismo a los 3 años.

Habla de la labor de @Autistica para promover una mejor calidad de vida para las personas en el espectro.

Señala que no debemos centrarnos tanto en investigar en las "causas biológicas", sino en problemas del día a día en cada etapa de la vida. Comprender las prioridades de las personas autistas.

Desde su experiencia habla de que a veces se da un diagnóstico... y ahí se acaba todo y no hay apoyo formal para la persona autista y para sus familias.

James se lleva una de las grandes ovaciones del congreso, merecidamente. Reflexionemos el porqué. 😉

Este del artículo del que ha hablado.

theguardian.com/profile/james-…

Gracias a una pregunta del público se habla de la preferencia del colectivo a referirse como personas autistas y no con autismo. Pero señala que hay que respetar la denominación que prefiera cada persona en el espectro.

Agustín Illera cierra la jornada.

Esto también lo aprendí de Rosa: hacer los pictograms al revés para que los viera el peque de manera inmediata. 😊

Nos habla de los desafíos actuales como profesionales por el cambio de paradigma.

Finaliza el congreso. Ahora subiré una reflexión final en vídeo y el lunes tendréis el VLOG de todo el evento además de un directo donde os comentaré mis impresiones y en que os animo a participar. ;-)