Erlebnis einer 12jährigen in einer dt. Uniklinik, festgehalten in einem Comic … hinterlässt Fassungslosigkeit …
Wer setzt sich endlich dafür ein, dass #mecfs-Betroffene in deutschen Krankenhäusern adäquat behandelt und nicht mehr MISSHANDELT werden?
@DKGev
@NGKGermany
@RPiepenhagen
@FatigatioeV
@dg_mecfs
@LVStiftung
@LongDeutschland
@FarazFallahi
Was es braucht, um dies zu verhindern:
AUFKLÄRUNG & FORTBILDUNG zu #MECFS in ALLEN med. Fachberufen im stationären UND im ambulanten Bereich
und somit
Verständnis, dass es sich um KÖRPERLICH Schwerkranke handelt, selbst wenn bisherige Standarddiagnostik unauffällig ist.
Fortbildungsmöglichkeiten bestehen, sie müssen nur genutzt werden:
mecfs.de/was-ist-me-cfs…
mecfs.de/was-ist-me-cfs…
Auch für PsychotherapeutInnen gibt es neueste krankheitsspezifische Erkenntnisse, die ernst genommen und genutzt werden müssen, damit #MECFS-Betroffene nicht weiterhin in ungeeigneter psychiatrischer oder psychosomatischer Behandlung feststecken und teils schwer geschädigt werden
In der gesamten Gesellschaft bedarf es einer Aufklärungskampagne für #MECFS. Neben einigen engagierten Fachleuten (z.B. @C_Scheibenbogen) kämpfen Betroffenenverbände händeringend darum, manche schon seit Jahrzehnten. Hier Beispiele (nicht abschließend, bei Bedarf Ergänzung):
Der @FatigatioeV ist die größte und älteste Patientenorganisation für #MECFS in Deutschland mit mehr als 2000 Mitgliedern und wird dieses Jahr 30 Jahre alt:
fatigatio.de
Die Initiative @nichtgenesen entstand anlässlich der vielen Covid-Langzeitfolgen. Über die ganze Situation von Betroffenen, mit #MECFS, insbesondere aufgrund #LongCovid und #PostVac klärt die Broschüre von @nichtgenesen auf:
drive.google.com/file/d/1aFJKCv…
Etwa 80.000 Kinder und Jugendliche sind von #MECFS betroffen. Die Initiative NichtGenesenKids @NGKGermany bietet ihnen (auch mit #LongCovid und #PostVac) und ihren verzweifelten Eltern eine Plattform (dort auch Erfahrungsberichte):
nichtgenesenkids.de
Weitere hervorragende engagierte Initiativen:
usw. …lost-voices-stiftung.org
mecfs.de
longcoviddeutschland.org
elias-ev.de
mecfs-kinder-muc.de
Aktueller Film des ZDF (15min) über die Krankheit:
Für diejenigen, die noch mehr wissen möchten zum Krankheitsbild #MECFS und den Versorgungsproblemen und der Not der Betroffenen, hier eine gute ARTE-Doku (53 min):
Der preisgekrönte Dokumentar-Film „Unrest“ berührt schon nach wenigen Minuten:
Warum gerade #MECFS-Erkrankten schnell geholfen werden muss, ist hier gut zusammengefasst:
Weiteres zertifiziertes Fortbildungsangebot und notwendiger Überblick für jeden Hausarzt in Form eines hervorragenden Artikels von @RenzPolster et. al.:
link.springer.com/article/10.100…
Das Comic als Video animiert, toll zum Mitlesen:
Hier ein weiterer erschütternder Erfahrungsbericht, der zeigt, dass sich bei der Behandlung und Versorgung von #MECFS-Betroffenen noch viel Umdenken geschehen muss:
Von #mecfs betroffene Kinder und Jugendliche erleben ähnlich entwürdigende Situationen mit unwissendem med. Personal auch in anderen Ländern, hier Beispiele aus der Schweiz:
Zustandsverschlechterung durch falsche med. Behandlung von Kindern und Jugendl. mit #mecfs erleben diese Ärzt*innen / Therapeut*innen nicht mehr, da sie zeitversetzt eintreten (PEM). Dies erleben dann die Mütter, die für ihr Kind kämpfen & dann als Verursacher betrachtet werden:
Die fünf diagnostischen Fallen bei krankhafter Erschöpfung und #mecfs:
Empfehlungen der @dgimev, so simpel wie wirksam,
hier einfach erklärt und schnell gelesen für JEDEN Mediziner:
@NichtGenesen
@NGKGermany
@FatigatioeV
@GrandeBettinamedical-tribune.de/medizin-und-fo…
Jonas‘ Geschichte ist ergreifend …
im Krankenhaus hilflos ausgeliefert …
Notfallknopf, um sich von einem quälenden Arzt zu befreien.
Ein weiteres Beispiel für die grundlegende Unfähigkeit des deutschen Gesundheitssystems, sich auf schwerkranke #mecfs-Betroffene einzustellen.
Unfassbar, was dieser Mutter mit ihrem schwer #MECFS-kranken Kind in einem deutschen Krankenhaus widerfahren ist.
Wer setzt sich endlich dafür ein, dass #mecfs-Betroffene in deutschen Krankenhäusern adäquat behandelt und nicht mehr MISSHANDELT werden?
Share this Scrolly Tale with your friends.
A Scrolly Tale is a new way to read Twitter threads with a more visually immersive experience.
Discover more beautiful Scrolly Tales like this.