El manejo adecuado de la cronicidad exige un enfoque integral, centrado en la persona, en su dimensión de dignidad y humanidad, y cuidadosamente planificado que salvaguarde la calidad de vida de los pacientes, el apoyo a su entorno y la coordinación entre los agentes implicados
Ello supone abarcar aspectos preventivos, curativos, rehabilitadores y, por supuesto, de atención paliativa. Porque la complejidad de necesidades en la enfermedad crónica avanzada condiciona una gran vulnerabilidad y dependencia que pone en riesgo la autonomía de la persona.
La atención adecuada a las necesidades paliativas es un derecho de cualquier persona con enfermedad avanzada, como también lo es que la sociedad no tema reclamar y recibir esa atención, que en absoluto equivale a muerte, sino a cuidado, a bienestar, a alivio del sufrimiento.
La atención paliativa, de hecho, permite que la enfermedad avanzada se viva de otra manera, más acorde con los valores y preferencias personales, emocionales y sociales de la persona y de su familia, mejorando su adaptación, su vivencia de enfermedad y su calidad de vida.
Un #CongresodePacientes es un foro idóneo para añadir visibilidad a la cronicidad y a su dimensión social, impulsar la formación del paciente y sus allegados y potenciar su capacidad para participar activamente en las decisiones que les atañen y, por tanto, su empoderamiento
Pero también para poner en valor, ante pacientes, familiares, autoridades y la sociedad en su conjunto, la figura del #MédicodeFamilia, su inmejorable situación y su responsabilidad y compromiso frente al creciente reto que supone la atención longitudinal a la enfermedad crónica
En este sentido, no debemos olvidar que aprovechar cuanta oportunidad se nos presente para transmitir, a pacientes y sociedad en general, información veraz que ayude a combatir la desinformación y los prejuicios sobre una atención a la que tienen derecho, es un imperativo ético
Porque el desconocimiento de las opciones asistenciales y de toma de decisiones disponibles, limita la autonomía, atenta contra la equidad y contribuye a mantener el estigma de los cuidados en la enfermedad avanzada, impidiendo a paciente y familia recibir la atención adecuada.
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