Sur Insta, on m'a souvent reprochée d'être virulente contre les médecines alternatives ou les maladies "non reconnues". Je reçois parfois des messages "je sais que t'es contre, mais pour moi ça a marché, alors je partage quand même avec toi" #DONT
Voilà pourquoi ⬇
2010, je viens de me fiancer. Je prépare mon mariage et mon M1 MEFEA (pour prof d'anglais). Ma soeur a toujours eu une santé pourrie. Ma mère a passé sa vie chez les magnétiseurs, rebouteux et autres homéopathes. Culpabilité maternelle oblige face à la santé de son ainée
ma mère cherche depuis toujours "une cause" qui expliquerait pourquoi ma soeur a une santé si défaillante. Et pourquoi elle aussi, au passage, souffre de tant de choses inexpliquées (mon diag subjectif de personnel non médical : trauma psy sur trauma psy ça aide pas à aller bien)
2010 donc, ma mère de trouver LA maladie qui explique tout, qui connecte tout, qui est "le prochain SIDA" en plus (rien que ça) : la maladie de #Lyme. Evidemment, même si ma soeur est "plus atteinte", elle me dit aussi de faire le test "pour savoir".
Mais attention, pas le test en France, le test qu'il faut envoyer en Allemagne. Evidemment ça revient positif. De nous trois je suis celle en meilleure santé. Mais je suis la plus affectée selon ce test. #super Et du coup y a un traitement ? Oui et non. Ah ?
On m'explique que je suis atteinte au stade chronique. Que j'ai une population de bactéries "dormante" qui se réveille en cas de baisse immunitaire et que le seul moyen de "contrôler" la population de bactéries dormantes, c'est des antibiothérapies. A répétition.
On balance l'antibiotique pendant 15 jours. On attend un mois que la population dormante se réveille pour recoloniser (chouette). Et quand elle est à son pic d'éveil, on rebalance des antibio pour éradiquer la population au maximum. Génocide de borrélies dans mon corps, en gros.
2010 ça commence. Je prendrai des ttt jusqu'en 2012. Evidemment je suis crevée. Conjointement aux antibiothérapies je prends une chiée de phytothérapie "pour limiter les effets secondaires des antibio et de la réaction d'Herxheimer" réaction qui m'a été présentée
comme "quand les bactéries meurent, elles libèrent une toxine qui empoisonnent le corps". Parfois je doute de tout ça. T'imagine bien que la phytothérapie n'est pas remboursée. J'en ai à peu près pour 300€ tous les deux mois. En étant étudiante, future mariée, t'imagine bien que
c'est lourd. Très lourd. Et puis en cours de traitement, quand je parle du mariage et de nos plans pour l'avenir, le médecin m'annonce que Lyme est une maladie multi-viscérale qui peut avoir touché mes organes reproducteurs et donc, potentiellement, ma fertilité.
Il ajoute qu'on ne sait pas si les bactéries passent la paroie placentaire ou pas, donc même si je pouvais faire un enfant, il ne le recommande pas. Evidemment je suis en PLS. Je commence à faire le deuil de la maternité. Je suis piégée par des termes compliqués, sur un sujet
que je connais pas mais qui à priori me touche, et je fais confiance. A ma mère. A ce spécialiste. Au name dropping : Chronimed, Pr Montagnier, réaction de Herx, ... Y a des associations, des livres (dt un écrit par une copine de ma mère, qui l'a mise sur la piste de Lyme #merci)
Même des magazines de vulgarisation en parlent très sérieusement (Science et Vie, Sciences et Avenir de mémoire). Donc à l'époque j'y crois. Je suis. Je fais confiance. C'est sérieux quand même tout ça. Non ? Bon, moi, j'suis plus en forme que ma mère et ma soeur
certes, mais c'est vrai que j'ai toujours été "une petite nature" comparé à la majeure partie de mon cercle social. Donc, encore une fois, je fais confiance. Et je fais mon deuil de la maternité. Je me renseigne sur l'adoption. J'ai peur pour @captain_review puisque le grand
professeur affirme que ça pourrait être sexuellement transmissible. Je passe deux ans de merde. Un antibiothérapie de 15 jours tous les mois pendant deux ans quand tu prépares ton mariage et ton CAPES, ça te nique sévèrement. Ma robe de mariée commandée en 38 devra être reprise
et descendue à un 34. Pour te dire à quel point ça m'a séchée. Et puis je fais ma fausse couche sous DIU. Celle qui prouve que je ne suis pas stérile en fait (deux ans de deuil pour "rien" #merci). J'essaie d'appeler LE médecin que nous allions toutes les trois voir
(qui prend 60€ de dépassement au passage) pour en discuter avec lui mais j'pourrais avoir rdv que dans 3 mois. Donc mail comme toujours. Je dis un peu merde à tout. J'arrête les traitements. Je prends cette fausse couche comme un signe de "si tu veux un bébé c'est maintenant"
je vais pas attendre 3 mois. Ma mère me fait la morale, quand même. Je me fâche avec une amie de forum atteinte de Lyme qui elle est carrément en fauteuil roulant et qui ne comprend pas que je puisse prendre le risque de transmettre ça à un enfant.
Bref je m'en prends un peu plein la gueule, et mon médecin répond à mon mail ne se rappelant même pas m'avoir suivie... Deux ans d'antibiothérapies. Deux ans à le voir 6x/an. Deux ans à acheter son traitement
de phytothérapie à 150€/mois, et le gars se rappelle même pas m'avoir suivie...
Bref. J'en ai fini avec cette histoire. Lyme ou pas Lyme, je fais ma vie. Et le jour où j'aurais l'impression de faire une rechute, je sais quoi faire : antibiothérapie. Merci.
Et puis je découvre un peu la pensée sceptique grâce à des chaines YT comme @Ascl_Pios @HygieneMentale @TroncheBiais , mon homme m'invite sur un groupe de zététique, je découvre les médecins du net comme @ContactPrimum ... Et je fais le (douloureux) lien avec ce diag de Lyme et
tout ce que j'ai traversé à cause de ce diagnostic. A ce jour, j'avoue avoir tellement été dégoutée de tout ça, que je ne fais plus confiance. Et que je saurais pas non plus dire ce qu'il en est. Lyme ? Pas Lyme ? Est-ce que je l'ai eu un jour ? Ou pas ?
Epilogue : ma mère et ma soeur sont sur la piste du SED en ce moment. Elles ont essayé de m'embarquer avec elles voir un généticien, mais j'ai dit merde (gentiment hein, ça reste ma mère et ma frangine). Ma mère va aller à Angouleme le mois prochain consulter un
"neurologue repenti qui fait de l'acupuncture maintenant" pour essayer de soulager ses douleurs nerveuses. Je ne la blâme pas. Ca fait 20 ans qu'elle souffre de divers syndromes nerveux. Elle cherche des solutions où elle peut, et c'est la porte ouverte aux charlatans de la
médecine. Voilà. Voilà pourquoi maintenant je suis virulente quand on me parle de médecine alternative ou de complot envers une maladie qui explique miraculeusement tout. J'ai perdu 2 ans de ma vie là dessus. Fait un deuil que je n'aurais pas du avoir à faire. Alors merde.
Un grand merci aux personnes qui me souhaitent des belles grossesses et des beaux bébés
🙏💖🙏
Notre second fils est prévu pour la fin du mois 😘 Et je me porte comme un charme avec mes +17Kg et mon gros bidon🤰
Vous êtes adorables ! Merci du fond du cœur pour vos mots !
ERRATUM : j'apprends ajd en demandant à ma mère elle me dit que c'était un labo à Strasbourg (fermé et condamné depuis apparemment) et pas en Allemagne (labo avec lequel le médecin aurait été partenaire ? "il avait l'habitude de travailler avec elle" dixit ma mère)
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