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Petit thread pour vous expliquer mon quotidien de #patient en #dialyseàdomicile.
Je dialyse 4 fois: lundi/mercredi/vendredi/dimanche.
Je dois bien sûr gérer ma #dialyse ces 4 jours, mais pas que ! 1/
Je dois également gérer l’osmoseur qui permet de purifier l’eau de ville car elle n’est pas assez pure pour la dialyse.
Concrètement, je dois changer des filtres tous les mois et régénérer en sel toute les semaines.
Je dois également faire 2 tests avant chaque dialyse. 2/
30 minutes avant de dialyser, je dois préparer ma machine en montant le circuit, paramétrer la machine, préparer mon champ de dialyse. Qd mon mari est là, je me pique et je me branche. (Photos @LauredeMontalem). 3/
Une fois branchée, je dois entrer mes constantes dans mon classeur de dialyse (tension avant dialyse, poids, temps, paramètres de la machine et constantes une fois branchée). 4/
Je dois également répertorier les jours de dialyses ainsi que le temps pour la facturation.
Pour gagner du temps, je me suis créée un script (via Shortcuts sur iphone) qui fait quasi tout tout seul. (C’est important de se simplifier la vie). 5/
Une fois que j’ai fait tout ça, je peux souffler un peu. Enfin, j’ai 4 heures pour souffler.... parfois, c’est (très) long.
Heureusement, j’ai de quoi m’occuper. 6/
15 minutes avant la fin de la dialyse, je me prépare au débranchement. Je prépare mon set de débranchement et bien souvent, je me débranche 5/10 minutes avant (chut, je compte sur votre discrétion).
Une fois débranchée, j’enlève mes aiguilles et je comprime. 7/
Ensuite, je dois enlever le circuit, débrancher les fluides et mettre la machine en désinfection pendant 40 minutes. Ça me prend moins de 5mn.
Pour ne pas oublier, j’ai fait un script pour me rappeler de mettre l’osmoseur en veille (flush). 8/
40 minutes après, mon téléphone sonne et je vais mettre mon osmoseur en veille. 9/
Vous pensez que c’est fini hein?
Et bien non ! Ce n’est que le début :) 10/
Toutes les 3 #dialyses, je dois changer de DASRI. Je dois le fermer (et c’est dur!!!!). Comme il pèse un âne mort, c’est souvent mon mari qui le met de côté. 11/
Et tous les 15 jours, mon mari sort les DASRI dans notre jardin, et @Veolia_FR vient les chercher et m’en redonne. 12/
Tous les mois, je dois gérer mon stock.
Mon stock me prend 2 étagères dont 1 d’une longueur de 3m) et un meuble pour les petits consommables comme les compresses, les anti-coagulants, les SHA etc. 13/
Gérer les stocks c’est mettre ce qu’il reste « en magasin ».
Pour les gros consommables, c’est en cartons non ouverts (c’est la majorité) et pour les petits, à l’unité. Pour gagner du temps, je me suis fait un tableau et un script.
Ça me permet de gagner un temps fou. 14/
Je dois aussi planifier mes bilans (tous les 15 jours), m’injecter l’EPO (non, je n’en vends pas 😀) et organiser mon repli mensuel. Je dois aussi gérer le filtre machine et le bidon d’acide pour les désinfections.
Pour m’aider, j’utilise l’application rappels de mon iPhone. 15/
Et parfois.... il y a des couilles dans le potage. La machine de dialyse fait des siennes.... ou l’osmoseur.
Dans ce cas, je téléphone aux techniciens de dialyse et il m’arrive d’être de retour momentanément dans mon centre de #dialyse. J’en profite pour faire la pipelette 🤪 16/
Alors oui, dialyser à mon domicile c’est une charge morale conséquente dont ma santé dépend.
Mais ce n’est rien en rapport de ce que ça m’apporte en qualité de vie.
Et quel pied de nez à l’adage dialysesque : c’est la vie qui doit s’adapter à la dialyse 😭. 17/
Tous les #patients devraient avoir la possibilité d’avoir la #dialyse qui s’adapte à la vie. TOUS. #inclusion #qualitédevie 18/
Voilà. Le thread est terminé. J’espère qu’il sera instructif.
Je compte sur vous pour le partager afin de faire connaître cette modalité de #dialyse.
N’hésitez pas à me poser toutes les questions qui vous passent par la tête. J’ai bien dit toutes !
Je vous embrasse. 19/ et FIN.
Tous les patients ne peuvent pas dialyser au domicile. Les freins peuvent être nombreux. Mais la discussion doit être engagée avec les néphrologues pour une modalité de dialyse qui permet le plus possible une vie professionnelle, familiale et amicale. 17 bis/
Et pour ceux qui le souhaitent, voici le thread en entier: threadreaderapp.com/thread/1163105…
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