Prometí hablar de cómo era para mí #TrabajarconEII en el #DíaMundialEII, pero estaba demasiado metida en el trabajo (QUÉ CASUALIDAD) y en todos los tuits de She-Ra y se me pasó. Hoy va un pequeño hilo al respecto.
Me diagnosticaron enfermedad de Crohn en 2013 por actividad ileocecal y perianal. Básicamente: dolores de barriga, dolores muy fuertes de culo (sí, ahí donde te apoyas con la silla) y sangrados continuos al ir al váter. Para una traductora que trabaja SENTADA, no es agradable.
Yo era de esas personas que, si no estaba fatal, no se pedía una baja. Todavía me cuesta, sobre todo teniendo en cuenta que ahora trabajo en casa. Pues los dolores eran tales que me tuve que pedir una baja y era muy vergonzoso tener que contar por qué (los detalles).
En aquel momento, como no había diagnóstico, parecía incluso que me quería escaquear contando una historia escabrosa. Yo, que no me había escaqueado nunca. Mis jefazos me apoyaron, pero mi jefa directa estaba un poco mosca con mis "problemas intestinales" y mis pruebas.
Tuve la suerte de que hubo un diagnóstico bastante rápido. Cuando hay diagnóstico, tu situación laboral cambia, para bien o para mal. De pronto eres un "enfermo crónico". La gente te pregunta qué tal vas "de lo tuyo" con bastante respeto, lo cual está bien, pero...
... también hay tareas que quizás no te asignan. Porque estás enferma y hay que ponerte un poco en una burbuja. Cuando ya me encontraba bien (y pasamos por varios tratamientos antes de eso), me costó convencerlos de que si no estaba en brote, estaba bien; que seguía siendo yo.
Tu condición queda totalmente unida a quien eres en el trabajo y la empresa. Yo no oculté a nadie que tenía enfermedad de Crohn, lo cual hizo que no tuviera que esconderme. Pero también hizo que me valoraran un poco en función de ser una enferma crónica. Con eso no estaba cómoda.
Luego hay MUCHA gente que te pregunta por dolores en la barriga o problemas al ir al baño. A veces las respuestas son sencillas: cambia de hábitos o no hagas ejercicio de alta intensidad sin calentar, je. Pero si persiste, ve al médico, pide pruebas y ármate de paciencia.
Yo ya había tenido síntomas desde hacía años hasta aquel brote monumental y aquel sangrado que no se cortaba con nada y que denotaba una fístula perianal activa (activísima). Me habían explorado los ovarios sin nada concluyente. A veces no da la cara desde el principio.
Pero la cuestión fue que tuve que acostumbrarme a que:
1) Yo tenía una enfermedad crónica y eso me marcaría de por vida en el trabajo;
2) El mundo no está hecho para gente con necesidades diversas. La idea es que todos trabajen MUCHO, con ESTRÉS y con JORNADAS ESTANDARIZADAS.
1) Yo tenía una enfermedad crónica y eso me marcaría de por vida en el trabajo;
2) El mundo no está hecho para gente con necesidades diversas. La idea es que todos trabajen MUCHO, con ESTRÉS y con JORNADAS ESTANDARIZADAS.
La parte de 2) es muy molesta, porque yo intenté una reducción de jornada (que no habría sucedido de no ser porque pillé un poco desprevenida a la empresa) porque era cierto que, entre toda la mierda que llevaba encima y mis proyectos paralelos, no daba.
Aunque mis compañeros se esforzaron en mantenerme siempre informada, dicha reducción de jornada me colocó aún más en la periferia de la empresa. Mi sueldo aumentó un 0% en... ¿siete años?, a pesar de que todas mis evaluaciones eran buenas. No era una trabajadora estándar.
Finalmente, el año pasado, valorando lo que me había aportado la enfermedad (poder reducirme la jornada, que me podían haber dicho que no) frente a lo que me había quitado (toda posibilidad de promoción y más sueldo), me fui de la empresa.
Hubo muchas cosas. La primera era que tenía algunos ahorros y quería probar a montar un proyecto propio con más tiempo, que fue @bookskakao. La segunda fue que tuve un brote. Muy largo. Y como siempre, la opción de "trabajar un poco" no existe. O baja laboral o nada.
Recuerdo que, en una de las revisiones médicas, el médico se leyó mi informe, larguísimo y lleno de operaciones y cambios de tratamiento. Me miró con pena y me dijo: "¿Y no estarías mejor trabajando en algo más suave desde casa?". Desde casa sí, pero suave... mire, es complicado.
Las profesiones a las que me dedico (traducción creativa, edición) no son exactamente suaves. Sí es cierto que desde casa puedo manejar un poco mejor mis horarios, pero también es verdad que he trabajado enferma hasta que me han obligado a meterme en la cama. Me cuesta.
Antes yo lo podía hacer todo, pero ahora tengo que asumir que mi jornada laboral es más corta, que hay cierto nivel de estrés que no puedo soportar, que eventos como ferias me pasan factura al cuerpo. Y a la vez, que cierta dosis de todo eso, si no estoy en brote, NO es mala.
Es difícil ser una enferma de Schrödinger, porque como la enfermedad cursa en brotes, la gente quiere tener una idea fija de ti: o eres discapacitada o eres "normal", con todo lo que eso conlleva. Es difícil explicar que a veces eres totalmente normal y a veces no eres, punto.
Y no depende de un estado emocional, aunque sin duda todo se influye. Es pura y simplemente del estado físico. Cuando el bicho decide atacar, tú tienes que parar. Un poco como lo que nos está sucediendo ahora. Y tus planes (y los que dependen de ti) se van a la mierda.
Creo, sinceramente, que entre las mejores profesiones para los afectados por #EII están las que se pueden realizar desde casa y luego, por otra parte, el funcionariado y las empresas que entienden que, aun enferma, sigues siendo tú y sigues siendo capaz de muchas cosas.
Hoy día muchos convivimos con enfermedades crónicas y existe más conocimiento general por parte de la población al respecto, pero todavía depende mucho de cómo te "vean" tu superiores. Y mi enfermedad lo malo que tiene es que no se "ve", así que parece elusiva, casi mística.
@ACCU_Espana, por si os interesa.
