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Jul 8, 2020 80 tweets 18 min read Read on X
« D'après un suivi du CHU de Rennes, entre 10 et 15% des patients non-hospitalisés interrogés n'avaient toujours pas repris leur activité, 6 semaines après la maladie. "Ils présentaient toujours des symptômes inattendus, très invalidants" »

francetvinfo.fr/sante/maladie/…
« Selon une étude sur 143 patients italiens sortis de l'hôpital, publiée dans la revue médicale Jama Network, 87% souffraient encore d'au moins un symptôme 60 jours après le début de la maladie. Fatigue et difficultés respiratoires le plus fréquemment. »

sciencesetavenir.fr/sante/coronavi…
« Même en tant que médecin, Jenny Judge confie avoir affronté du scepticisme à l'hôpital. Un médecin lui a ainsi suggéré que son rythme cardiaque élevé pouvait être dû à l'anxiété. »

Ce déni d'une partie du corps médical sur les séquelles doit cesser...
« Les effets à long terme du Covid-19, même pour des gens qui n'ont eu qu'une infection légère, pourraient être bien pires que prévus, selon des chercheurs et des médecins du Nord de l'Italie »

news.sky.com/story/coronavi…
Parmi les conséquences dont souffrent certains malades qui ont eu le Covid en Lombardie : insomnie, insuffisance rénale, AVC, fatigue chronique, difficultés pour se déplacer...

"Toutes les classes d'âge sont vulnérables"
« Le virus est une infection systémique qui affecte tous les organes du corps, et pas seulement une maladie respiratoire.

Certains verront leur capacité à travailler, à se concentrer et même à fournir des efforts physiques sévèrement diminuée. »
« Les médecins pensent que même les infectés les plus jeunes et les plus légers risquent de voir leurs vies changées à jamais (...).

La leçon venue de l'Italie est simple : évitez d'être infecté. »
Pour le SRAS et le MERS : « De manière inattendue, selon les auteurs, il n'existe pas de différences claires en termes de séquelles à long terme entre les patients ayant été admis en soins intensifs et ceux hospitalisés sans recours aux soins intensifs »

vidal.fr/actualites/251…
[Tribune du 6 juin] « Atteints de ce qu'ils décrivent comme un Covid-19 persistant, des patients se sont regroupés en un collectif baptisé "Les malades du Covid-19 au long cours". Ils demandent des actions pour mieux être soignés, dans une tribune. »

lejdd.fr/Societe/Sante/… Image
« En Europe, des suivis par certains épidémiologistes ou différentes applications cellulaires ont montré qu’entre 5 et 10% des patients touchés par le virus SARS-CoV-2 ressentent ces symptômes "long terme" ».

quebecscience.qc.ca/sante/syndrome…
« Ce qui est particulier, c’est qu’on ne voit pas ça chez tout le monde. Certains travailleurs qui ont été gravement malades ne présentent pas cet épuisement alors que d’autres qui ont eu peu de symptômes ne s’en sont toujours pas remis ».
Un avis de l'Académie de médecine sur le problème de santé publique que représentent les séquelles laissés par le Covid, pour les cas sévères et pour les autres (qu'ils ne prennent pas assez au sérieux, à mon avis...).

academie-medecine.fr/avis-de-lacade… Image
« [Les] séquelles pulmonaires du Covid-19 peuvent survenir même chez des malades très peu touchés. Les pneumologues appellent les anciens malades du coronavirus à faire un bilan pulmonaire, même s'ils ont le sentiment d'être totalement rétablis. »

francetvinfo.fr/sante/maladie/…
« Ces séquelles pulmonaires du Covid-19, que les patients parfois, ignorent ou ne mesurent pas, peuvent survenir même chez des malades très peu touchés, explique la professeure Chantal Hérisson, présidente de la Société de pneumologie de langue française. »
« On a pu voir notamment que les patients qui étaient pris en charge avec ce qu'on appelle une réhabilitation à l'exercice du ré-entraînement à l'effort avaient une amélioration de leur capacité respiratoire. Il n'y a pas de fatalité. »
Ci-dessous, des témoignages de jeunes souffrant de séquelles.

Daniel, 28 ans : « Chaque jour, il a le cerveau embrouillé, des difficultés à se concentrer et des problèmes de mémoire à court-terme qui rendent difficile le fait de lire, écrire ou parler. »

edition.cnn.com/2020/07/18/hea…
Le même : « J'ai beaucoup de mal à respirer. Je n'ai pas l'impression d'avoir pleinement retrouvé mon souffle. Si je sors marcher une minute, je vais être très fatigué. »
« Leurs histoires sont un avertissement [de jeunes à jeunes] : ne jouez pas avec le coronavirus, car cette maladie peut endommager votre corps de façon permanente. »

« Ce que je dis à mes étudiants et patients, c'est que c'est une loterie à laquelle vous ne voulez pas gagner »
« Avant, j'étais une femme de 32 ans en forme et en bonne santé. Maintenant, je n'arrive plus à tenir debout sous la douche sans être fatiguée. J'ai tenté d'aller au supermarché et je suis restée au lit pendant des jours après. Je n'ai jamais vécu ça. »

theatlantic.com/health/archive…
« Leurs vies ont été [bouleversées] par des vagues incessantes de symptômes qui rendent difficile le fait de se concentrer, de faire de l'exercice, ou d'effectuer des tâches physiques simples. La plupart sont jeunes. La plupart étaient en bonne santé et en forme. »
« C'est léger comparé au fait de mourir à l'hôpital, mais ce virus a ruiné ma vie, dit LeClerc. Même lire est devenu difficile et épuisant. Les petites joies dont bénéficient les autres pendant le confinement (...) sont hors de portée pour moi. »
"Bien que le monde soit consumé par l'inquiétude concernant le Covid-19, les malades au long cours ont été largement oubliés de l'histoire et exclus des chiffres qui définissent la pandémie. Elle et d'autres sont piégés dans des limbes statistiques, non comptés et donc négligés."
« "C'est comme si personne ne comprenait", dit Chloe Kaplan, (...) qui en est au jour 78. "Je ne crois pas que les gens soient conscients de cette position intermédiaire, où vous êtes déstabilisé pendant des semaines, où vous n'êtes ni mort, ni un cas léger". »
« Bien avant cette pandémie, il y avait une longue histoire [de déni médical] : minimiser la souffrance physique d'un patient en disant que "c'est dans leur tête," ou qu'elle est causée par le stress et l'anxiété. Les femmes sont particulièrement affectées [par ce déni]. »
« LeClerc, Akrami et d'autres ont noté que leurs symptômes réapparaissent lorsqu'elles tentent (...) de réaliser des tâches ménagères ou de faire de de l'exercice. C'est le malaise après l'effort — le trait caractéristique de l'EM/SFC [encéphalomyélite myalgique]. »
« Peut-être ces patients pourront-ils collectivement faire en sorte que l'on comprenne mieux les maladies chroniques négligées, que l'on accepte des vérités que la communauté des gens souffrant d'invalidité connaît depuis longtemps.
Que la santé et la maladie ne sont pas binaires. Que la médecine, c'est autant écouter les expériences subjectives des patients qu'analyser leurs organes. Qu'il faut aussi survivre au fait d'être un survivant. »
Qu'est-ce qu'un cas léger de Covid ? demande l'épidémiologiste Nisreen A Alwan, souffrant elle-même d'une forme à séquelles : « [je suis censée avoir eu une forme légère], et pourtant je ne m'en suis toujours pas pleinement remise. »

blogs.bmj.com/bmj/2020/07/28…
« On dépeint toujours cette infection comme n'affectant que les personnes âgées et malades chroniques, alors que les gens en bonne santé n'auraient pas ou peu de symptômes. On voit de plus en plus que pour une proportion significative des infectés, ce n'est pas vrai. »
« Ce qui apparaît maintenant clair, c'est que la mort n'est pas la seule issue néfaste de cette infection et que nos systèmes de surveillance doivent refléter cela.

La mort n'est pas la seule chose à compter dans cette pandémie, nous devons aussi compter les vies changées. »
Une traduction en français est disponible ici (ordre de lecture : images 3-2-1) :

Étude de cohorte sur 100 patients récemment remis du Covid (moyenne de 71 jours après symptômes), âge médian 49 ans, un tiers d'entre eux hospitalisés, le reste non. Des dommages cardiaques chez 78 d'entre eux, inflammation du myocarde active dans 60 cas.

jamanetwork.com/journals/jamac…
Et ce, « indépendamment des conditions préexistantes, de la sévérité et du cours de la phase aiguë de la maladie, et du temps depuis le diagnostic. »

18 des patients suivis n'avaient pas de symptômes, 49 avaient des symptômes modérés ou légers.
Les auteurs écrivent que leurs résultats « pourraient indiquer un fardeau potentiellement considérable de maladies inflammatoires dans des pans larges et croissants de la population », ce qui nécessite en urgence confirmation ou infirmation dans une plus grande cohorte.
Cet article — qui n'est pas le seul à documenter des atteintes cardiaques suite à une infection par SARS-CoV-2 — est accompagné d'un éditorial discutant ces résultats. J'en traduis deux phrases.

jamanetwork.com/journals/jamac…
« Ces nouvelles observations montrent (...) que le Covid-19 est au minimum associé à un certain degré de dommages au myocarde, peut-être le résultat d'une infection virale directe du cœur. »
« Nous ne voulons pas créer de l'anxiété supplémentaire, mais plutôt inciter d'autres enquêteurs à examiner attentivement les données existantes et en collecter de nouvelles dans d'autres populations pour confirmer ou réfuter ces résultats. »
« Le dernier chapitre [les patients présentant des séquelles] dans la chronique du Covid-19 donne à réfléchir. Le message que veulent faire passer de nombreux chercheurs : ne sous-estimez pas la force de ce virus. »

sciencemag.org/news/2020/07/b…
Étude de cohorte sur 60 patients, par IRM : « Nos résultats révèlent une possible perturbation de l'intégrité fonctionnelle du cerveau dans la phase de récupération du Covid-19, suggérant un potentiel de neuro-invasion de SARS-CoV-2. »

thelancet.com/journals/eclin…
L'étude, qui se déroule en mai, porte sur 60 patients Covid infectés en janvier/février (moyenne de 97 jours depuis infection).

Âge moyen 44 ans, 34 hommes, 26 femmes.

33 (soit 55%) avaient toujours des symptômes neurologiques, contre 41 lors de la phase aiguë de l'infection.
Symptômes les plus courants : perte de mémoire, myalgie, changements d'humeur. Pas de différence significative observée selon la sévérité.
« Les anormalités [observées dans certaines zones du cerveau] pourraient causer un fardeau à long-terme chez les patients Covid-19 après récupération, ce qui mérite l'attention publique. »

Les auteurs, comme d'habitude, en concluent... que ce serait bien d'en savoir plus.
« À la lumière de l'invasion neurologique de SARS-CoV-1, documentée par de nombreuses études, il est plausible de faire l'hypothèse que SARS-CoV-2 est également capable d'attaquer le système nerveux central. »

Ce n'est pas la première étude qui en parle.

Sophia [28 ans], en évoquant son propre cas, souhaite aussi faire passer un message : « Beaucoup de gens se disent que ce n’est pas grave. Que c’est un petit rhume, qu’ils sont jeunes… J’aimerais bien qu'ils ne prennent pas ça à la légère. »

franceinter.fr/fatiguee-au-po…
"Tant que le Covid long est étiqueté comme anecdotique, il ne sera pas pris au sérieux, et la communication publique le négligera. Il faut le quantifier (...). Nous devons mesurer la récupération chez ceux qui ne présentent pas une forme sévère au début."

nature.com/articles/d4158…
Une traduction de l'article est disponible ici :

"La grande crainte des pneumologues est que ces séquelles aboutissent à une espèce de fibrose pulmonaire, c'est-à-dire à un poumon qui respirerait beaucoup moins bien, comme une cicatrice à cet endroit. (...) Pour l'instant, on a encore trop peu de recul."
francetvinfo.fr/sante/maladie/…
« Lauren Nichols est malade du Covid-19 depuis le 10 mars. (...) Des dizaines de milliers de personnes, connues comme les "malades au long cours," ont la même histoire. »

« Les malades au long cours redéfinissent le Covid-19 », par Ed Yong.

theatlantic.com/health/archive…
« C'est comme si, chaque jour, vous mettiez la main dans un panier de symptômes et en jetiez quelques-uns sur la table en disant "Voilà votre lot pour aujourd'hui" »
"Notre compréhension s'est formée autour de l'idée que le Covid tue certains et qu'il est “léger” pour le reste. Cette caricature avait été esquissée avant même que le nouveau coronavirus n'ait un nom ; au lieu de changer à la lumière des nouvelles données, elle s'est calcifiée."
« La plupart des malades au long cours que David Putrino a suivis sont des femmes. Leur âge moyen est de 44 ans. La plupart étaient auparavant en forme et en bonne santé.
Elles sont très différentes du portrait typique d'un patient Covid-19 — une personne âgée avec des problèmes de santé préexistants. »
« David Putrino pense que beaucoup de malades au long cours ont des symptômes qui ressemble à la dysautonomie. C'est un terme générique pour désigner les troubles perturbant le système nerveux autonome...
... qui contrôle les fonctions corporelles telles que la respiration, les battements cardiaques, la tension artérielle et la digestion. »
Les enfants peuvent aussi devenir des malades au long cours et souffrir de symptômes persistants.

undark.org/2020/09/02/kid…
« Janelle Menard [épidémiologiste] avance que les déclarations suggérant que le virus n'est pas très risqué pour les enfants sont prématurées. "En ce qui concerne le Covid-19 pédiatrique, nous ne savons même pas encore ce que nous ne savons pas." »
« Des questions basiques sur les symptômes à long-terme du Covid-19 restent sans réponses : le virus reste-t-il dans le corps des gens ? les symptômes persistants résultent-ils d'une réponse immunitaire hyperactive ?
des dommages aux organes ? des problèmes avec les bactéries intestinales ? ou même une réactivation de virus auparavant latents ? »
« Jusqu'à 60 000 personnes au Royaume-Uni pourraient souffrir de "Covid long" depuis plus de 3 mois, sans possibilité d'accès aux soins dont ils ont besoin pour récupérer de symptômes prolongés et incapacitants. »

theguardian.com/society/2020/s…
Il y a eu environ 4 millions d'infectés au Royaume-Uni lors de la première vague.

300 000 malades, soit 7,5%, ont rapporté des symptômes qui durent plus d'un mois.

Et au moins 60 000 (au moins, car déclaratif), soit 1,5%, ont des symptômes depuis plus de 3 mois.
Après la vague terrible à Bergame, les médecins suivent les malades Covid des mois après : « "Vous sentez-vous guéri ? Presque la moitié des patients disent non," dit Serena Venturelli, spécialiste des maladies infectieuses à l'hôpital. »

expressnews.com/news/article/I…
« Parmi les 750 premiers patients dépistés, 30% ont toujours des lésions pulmonaires et des difficultés à respirer. Le virus a laissé 30% d'autres avec des problèmes liés à l'inflammation et à la coagulation, tels que des anomalies cardiaques et des artères bouchées. »
« Les malades souffrant de symptômes "Covid long" en Angleterre recevront des soins spécialisés, a déclaré le NHS mercredi, avec des cliniques mises en place pour traiter les symptômes, de l'essoufflement au cerveau dans le brouillard. »

Et en France ?

fr.reuters.com/article/idUKKB…
« Il est désormais clair que le Covid long peut avoir un impact majeur sur les vies d'une minorité significative de patients pendant des semaines ou mois après avoir contracté le virus, a dit Simon Stevens, directeur général du NHS. »
Étude de cohorte sur 128 patients Covid à Dublin, en Irlande.

« Nos résultats démontrent un fardeau significatif de fatigue post-virale chez les individus qui ont eu une infection à SARS-CoV-2 après la phase aiguë de la maladie. »

journals.plos.org/plosone/articl…
Âge moyen des patients : 49,5 ans
71/128 = 55,5% admis à l'hôpital
66/128 = 51,6% étaient des soignants

33 des 105 personnes employées, soit 31%, n'avaient pas repris le travail au moment de l'étude.
« Il existe un fardeau significatif de fatigue après un suivi médian de 10 semaines, la moitié des patients de la cohorte signalant une fatigue sévère. »

« 50% des participants sentent qu'ils ne sont pas revenus à leur parfaite santé, bien qu'ils soient médicalement...
... considérés comme guéris de la maladie primaire. (...)

L'effet de cette fatigue sur la vie quotidienne est déjà évident, avec presque un tiers (31%) de non-retour au travail. »
« L'absence d'association [entre la fatigue et] la sévérité de l'infection initiale a des implications majeures, à la fois sur le nombre potentiel de patients affectés et sur le fardeau que cela représentera pour les services de soins. »
« Nos résultats suggèreraient que tous les patients diagnostiqués auront besoin d'un dépistage de la fatigue.

[Ils] montrent également une prépondérance féminine dans le développement de la fatigue, en phase avec les résultats précédents sur le syndrome de fatigue chronique. »
D'après l'Office for National Statistics, 10% des personnes infectées ont des symptômes durant 3 mois ou plus. Ils estiment que fin novembre, entre 153 000 et 221 000 personnes vivaient avec des symptômes qui avaient duré entre 5 et 12 semaines.

independent.co.uk/news/health/co…
L'estimation concerne l'Angleterre.

ons.gov.uk/news/statement…
Suivi de cohorte sur 1733 patients hospitalisés à Wuhan, âge médian 57 ans : « 6 mois après l'infection, les survivants avaient principalement des problèmes de fatigue, faiblesse musculaire, difficultés de sommeil, anxiété et dépression »

thelancet.com/journals/lance…
Fatigue ou faiblesse musculaire rapportées chez 63% des patients
Difficultés de sommeil : 26%
Anxiété ou dépression : 23%
« Le déclin des anticorps neutralisants suscite des inquiétudes quant à la réinfection à SARS-CoV-2. Le risque de réinfection devrait être surveillé pour les patients présentant de nouveaux symptômes du Covid-19 »
« La seropositivité (96,2% vs 58,5%) et les titres médians (19,0 vs 10,0%) des anticorps neutralisants étaient significativement plus bas que lors de la phase aiguë » Image
« Cependant, la séropositivité des anticorps IgG-N et IgG-S ne présentait pas de changement significatif. Plus de 90% des participants ont été testés positifs pour les trois anticorps IgG lors du suivi. »
« Pour mieux mesurer ces effets [du Covid long], une étude initiée par (...) l'association "Tous partenaires Covid", a été lancée. Les premiers résultats viennent d'être réunis. Ils devraient être accessibles de manière complète d'ici deux semaines. »

francebleu.fr/infos/sante-sc…

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