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Sep 1, 2020 • 10 tweets • 4 min read
¿Qué problemas tiene esta pandemia en #PacientesCronicos? Además de los problemas de salud, ser paciente crónico en esta pandemia hace ver la enorme brecha económica que padecemos, sin ayudas, sin poder trabajar por nuestras enfermedades (en nada), sin poder formarnos por los ...
Problemas cognitivos, sin poder ayudar en casa con las tareas más básicas por nuestra discapacidad teniendo que pasar el día entero tumbados ♿️ no pudiendo permanecer 5min sentados.
Hay quien tiene familia, se hacen cargo y pueden todavía mantener una o dos comidas al día...
¿Pero qué pasa con quienes no tienen la suerte de que sus familiares le hayan apoyado en esta terrible enfermedad y hayan huido por no creer en esta enfermedad? Aveces la palabra de un médico que nos deriva a psicología delante de la familia ha hecho que esta situación se agrave
La #EncefalomielitisMialgica es una enfermedad horrible, con síntomas inexplicables, si no la sufres, por mucho que te expliquen no sabras lo que es.
Somos muchos enfermos y muchos en situaciones sociales y de salud realmente graves y NO reciben ninguna ayuda porque están
Demasiado enfermos para pedir ayuda. Hace unos días dos, ¡Dos compañeras de enfermedad! fallecieron en la más absoluta soledad sin nadie que las ayudase, otros casos llegan al #suicidio porque literalmente es insoportable 😖 aguantar tanto dolor, agotamiento, aislamiento social
Vosotros qué solo habéis estado 1 mes confinados decís que os volvíais locos por esa situación... nosotros pasamos años encerrados en una habitación porque estamos tan enfermos que No podemos ni acudir al médico. No podemos recibir visitas, ni tener televisión para entretenernos
El estrés físico, auditivo, visual y sensorial hace que nuestros síntomas aumenten de tal forma que empeoramos sin poder volver a recuperar nada de nuestra salud. CONFINADOS de por vida #SFC #EMSFC #pwME #MECFS #ayudanos difunde y que se conozca la #EncefalomielitisMialgica
#ffpaciente queremos atención especializada en #sanidadpublica necesitamos que el personal médico conozca la #EncefalomielitisMialgica y la gravedad de sus síntomas, necesitamos ser atendidos por personal que conozca la #EM y sepa actuar y no empeorar is por el desconocimiento🙏🏼
Ayuda, comparte, RT, difunde, pregunta, infórmate.
Gracias a todos por los RT, ando agotada y no puedo daros la gracia uno por uno como me gustaría. GRACIAS 😊😘😘😘😘😘

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Sep 27, 2020
Hoy ha sido un buen día a pesar de recibir una mala noticia.

Ella se llama Sonia es una persona increíble que conocí hará unos 3 años y que compartimos edad y enfermedad

Hoy mi mente tras ver una foto de instagram con un texto que no sabía cómo interpretar ha dado mil vueltas
La foto (Sonia en un hospital llena de cables) el texto (Algo de una semana de vida... o algo parecido). Hay veces que una corazonada te lleva a no pasar de largo una foto y he vuelto atrás a buscarla de nuevo tras salirme de la App y quedarme pensando.

Si no os lo he dicho,
adoro a Sonia, ella y yo somos polos opuestos, creo que en casi todo, pero nos compenetraos y nos entendemos a la perfección. ¡Si supierais la de partidas de #trivial que nos echamos por tlf.! Sí, de trivial, el trivial de la vida porque cuando padeces nuestras #enfermedades
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Sep 22, 2020
No estoy de acuerdo en que la #EncefalomielitisMialgica sea una #enfermedad invisible, porque yo la veo, mi hija la ve, mis amigos, mis padres, todos quienes me conocen saben que esta “Mónika” no es la Mónika de siempre, no es la Mónika llena de alegría por mucho que se esfuerce
no puede caminar, no puede hablar, no puede a penas pensar y elaborar una simple suma, no puede salir sola de casa, no puede acudir a un centro médico porque las intolerancias a los químicos #SQM y su enorme agotamiento por el #SFC no la dejan estar sentada en una sala ni 5 min
Todos ven una Monika guapa, sí, porque nuestra Monika es guapa a rabiar, aún con sus 30kg de más por NO poder MOVERSE, a ella se le ve el dolor 😖 en la mirada esa mirada que intenta seguir transmitiendo dulzura, todos quienes la conocemos sabemos que esta Monika está sufriendo
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Sep 11, 2020
Dicen que... ¡Se aprende más perdiendo que ganando!

-🤔Puesto que llevo años con #EncefalomielitisMialgica grado Severo la cual me ha quitado todo lo que hacía que fuese yo misma (ósea lo perdí todo). ¿El karma no puede dejarme ya tranquila y que aprenda otro?
Necesito sentirme plena, feliz, necesito sentirme útil, necesito recuperar mi dignidad, necesito poder salir a la calle sin saber si terminaré de nuevo por los suelos con un cuerpo que no reconozco como mío. Necesito recuperarme a mi misma.
Dejemos que aprendan los demás con
esto de perder... que yo ya he tenido mi enorme ración. #SFC #EM #peME #MECFS

Nadie puede saber el enorme vacío que se siente al perderse a uno mismo una y otra vez tras ir sumando síntomas físicos devastadores, no hablo a nivel psicológico, si no en todos los aspectos de la
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Sep 7, 2020
Necesito encontrar #trabajo, soy muy buena en todo en lo que he trabajado en esta vida, en lo único que soy realmente mala es en ser enferma. No puedo permitirme el #lujo de estar enferma pero me ha tocado el pack completo y la #encefalomielitismialgica #SFC #pwME me tiene
encerrada en casa con síntomas físicos y cognitivos tan Severos que no puedo a penas ni leer una simple nota del colegio y entenderla.
Echo de menos trabajar, ser independiente, tener solvencia económica, tener vida social, sentirme útil, valiosa, sexy, divertida, echo de menos
ser mamá, ocuparme de las necesidades de mi hija. Y NO puedo hacer nada para cambiar todo esto. Llevo años intentándolo con todas mis fuerzas y solo me ha servido para empeorar. Echo de menos hacer ejercicio, arreglarme, maquillarme, ir a la peluquería... se une al pack
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Sep 7, 2020
La #mascarilla és obligatoria para los enfermos de #SQM no es que contagiemos, NO. Es que no podemos respirar si nuestras mascarillas especiales para no inhalar químicos. ¿Qué químicos pueden haber en la calle si no se ven? Pues tu colonia, tu gel de ducha o champú, el chicle que
vas mascando, el cigarro que fumas, el humo de carburantes de coche, los suavizantes de la ropa que llevas, el agua con desinfectante con la que limpian las calles, los productos fitosanitarios con los que fumigan los árboles, el olor de porros, pinturas, esmaltes... y así un sin
fin de productos que nos generan síntomas como migrañas, náuseas, urticaria, desorientación y ausencias mentales, irritabilidad... que hacen que tengas que aislarte en la habitación de tu casa para no enfermar más rezando que tus a tus vecinos no les de por limpiar con lejía ni
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Sep 6, 2020
Hoy me siento triste, muy triste 😞 leer los síntomas que @GloOrtizMiluy ha desarrollado tras el #COVIDー19 me lleva a años atrás a recordar cada paso de mi enfermedad. Nunca supe que me pasaba. Pero años de diarrera, agotamiento inmenso, dietas sin lacteos ni gluten por años sin
ninguna eficacia para disminuir síntomas de hinchazón de estómago, náuseas, migrañas. Años de analíticas de tiroides y sin dar jamás datos positivos, mi cuerpo se vio con 30 kg de más sin poder hacer mi hobby (deporte), tener que dejar el trabajo por ausencias mentales
Tener que dejar de salir de casa por afectación a los químicos #SQM tener que dejar de usar tecnología por el aumento de mi sensibilidad electromagnética (el médico me dijo que me tendría que ir a vivir en medio del monte) ¿Yo sola? ¿Qué hago con mi familia? No puedo pedirles
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