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Sep 27, 2020 22 tweets 10 min read
Hoy ha sido un buen día a pesar de recibir una mala noticia.

Ella se llama Sonia es una persona increíble que conocí hará unos 3 años y que compartimos edad y enfermedad

Hoy mi mente tras ver una foto de instagram con un texto que no sabía cómo interpretar ha dado mil vueltas
La foto (Sonia en un hospital llena de cables) el texto (Algo de una semana de vida... o algo parecido). Hay veces que una corazonada te lleva a no pasar de largo una foto y he vuelto atrás a buscarla de nuevo tras salirme de la App y quedarme pensando.

Si no os lo he dicho,
adoro a Sonia, ella y yo somos polos opuestos, creo que en casi todo, pero nos compenetraos y nos entendemos a la perfección. ¡Si supierais la de partidas de #trivial que nos echamos por tlf.! Sí, de trivial, el trivial de la vida porque cuando padeces nuestras #enfermedades
cualquier conversación se convierte en un mini trivial de la vida. Nuestras mentes se quedan en blanco mientras vamos contándonos nuestras semanas y cuando una se queda en blanco es el turno de la otra de conseguir #quesito y adivinar qué quiere decir el otro interlocutor 🤣
ninguna de las dos supera los 45 años y con esto ya llevamos tiempo. Las lagunas mentales que tenemos son verdaderamente preocupantes para dos personas con un nivel cultural alto y formaciones universitarias de Sanidad y marketing.

Cualquiera que ahora nos conoce debe creer que
somos medio bobas o que no nos enteramos de nada, pero nos enteramos, aunque nuestras mentes nos jueguen malas pasadas.

Hacia a penas semana y media que había hablado la última vez con ella cuando hoy he visto esa foto en #instagram y algo dentro de mi me ha dicho que tenía
que llamarla o envíale watsap. Le he enviado mensaje al cual me ha contestado inmediatamente 👏🏻 pero no me ha dejado tranquila y le he pedido permiso para llamarla (no siempre podemos hablar o recibir llamadas por nuestra enfermedad)
He tardado nada en buscar su tlf y preguntar
¿Cómo estás? - sabia que algo no iba bien... Sonia me ha dicho que ahora bien. Le he preguntado por la foto y me ha dicho que hacía 1 semana que ha vuelto a la “vida”. 😳
Tras saber que me había dicho que ahora bien, sabía que por lo menos lo que ahora me contará no me iba a dar
un vuelco el corazón pero estaba equivocada.

Sonia es alegre y dicharachera, de pelo rojo, cuerpo atlético y divertida, ¡Dios qué divertida es! En su peculiar tono de voz burlón y quitando hierro al asunto me ha contado que hace 1 semana empezó a encontrarse mal sobre las 11h am
¿síntomas? Los mismos que vamos teniendo diariamente con nuestras enfermedades. Dolor 😖 enorme en todas partes, muñecas, brazos, hombros, quemazón en el pecho... así todos los días ¡El dolor que sufrimos es realmente insoportable! Pero cada vez que vamos a urgencias nos dan un
diacepan y poco más - ¡Es lo que os ha tocado y tenéis que aprender a vivir con ello! - Esta es la receta habitual si acudimos al médico o a urgencias. En mi caso ya no puedo acudir a urgencias porque se me une el #SQM y cada vez que voy salgo peor de mi #EMSFC y demás
Sonia volvía a tener los síntomas y creía que era una crisis enorme de #FM pero su familia le vio un color de cara no habitual y llamaron al 112
Entró por urgencias y ella informó que tiene #Fibromialgia agotada, con pocas ganas de estar en urgencias para que así la enviaran una
vez más a casa con la típica receta y discursito médico que ya os he contado. Ella prefería estar en casa acurrucada y a oscuras con su dolor, como hacemos todos quienes padecemos en silencio #dolorcronico pero esta vez un médico joven no la dejó marchar y siguió haciendo pruebas
Sonia entró con un infarto y se fue a quirófano con un “suerte guapa”, Sonia antes de ser intervenida llamo al médico que la atendió primero y le dio las gracias por no tener en cuenta la #FIBROMIALGIA y llegar más allá esa noche.

He escuchado su narración conteniendo la
respiración pero cuando me ha contado que el médico ha indagado más allá y aunque ella padece #Fibromialgia el #médico ha querido mirarla y ver su #dolor y demás complicaciones que venían, no he podido contener las lágrimas 😭
¿Cuantas mujeres han ido al médico con dolores y nos
han ridiculizado, menospreciando, humillado delante de nuestros mismos familiares?

Esta vez alguien “gracias a Dios” quiso “VER” más allá del dolor y GRACIAS a mirar y no ridiculizarnos.... gracias a ser un buen médico le ha salvado la vida.

Me he dado cuenta de lo solas que
seguimos en enfermedades del sistema #neurologico olvidadas y denigradas. Pero poco a poco hay quien ve más allá de los “prejuicios” del #INSS o de la “vieja escuela médica” y gracias a ello, gracias a tener ganas y que todavía tene el gusanillo de saber le han salvado la vida
Secuelas seguro le quedarán, pero Sonia esta conmigo, mañana comienza su rehabilitación (aunque seguro que con complicaciones por la fibro) pero deseo con toda mi alma pasen las semanas y verla, poder abrazarla y tener nuestra sesión de #TRIVIAL en persona.
Ojalá tengamos tiempo
Ojalá siga habiendo angeles detrás de las cortinas que nos dejen seguir jugando a la vida que un día el #dolor #cronico nos quitó.
Gracias por el RT 🙏🏼
Gracias por el RT 🙏🏼

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No estoy de acuerdo en que la #EncefalomielitisMialgica sea una #enfermedad invisible, porque yo la veo, mi hija la ve, mis amigos, mis padres, todos quienes me conocen saben que esta “Mónika” no es la Mónika de siempre, no es la Mónika llena de alegría por mucho que se esfuerce
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