Thread by @fibrovaliemte

Un poco de visión histórica no viene nunca mal. Sobre todo, a quienes han sido recientemente diagnosticadxs o sospechan de #EncefalomielitisMialgica, y/o aún no conocen ciertas claves que nos condicionan a lxs afectadxs de esta patología. Abro hilo. ➡️

𝐄𝐋 𝐄𝐒𝐂Á𝐍𝐃𝐀𝐋𝐎 𝐐𝐔𝐄 𝐏𝐄𝐑𝐉𝐔𝐃𝐈𝐂𝐀 𝐀 𝐋𝐀 𝐄𝐌/𝐒𝐅𝐂
PACE es el nombre de un estudio supuestamente científico que realizó un equipo de psiquiatras en Gran Bretaña sobre EM/SFC. Tras realizar el estudio con cierta cantidad de pacientes, finalmente concluyeron... ➡️

que el tratamiento para "CURAR" el SFC era hacer ejercicio gradual y progresivo (Gradual Exercise Therapy - GET) y psicoterapia cognitivo-conductual (TCC).

La repercusión fue sonada. Médicos de diferentes partes empezaron a aplicar este tratamiento a sus pacientes de EMsfc... ➡️

...y estos se vieron obligados a seguirlo, ya que sus médicos y/o especialistas les derivaban a
las consultas de psiquiatras y psicólogos para ser tratados.
Sin embargo, lejos de "curar" o incluso mejorar los síntomas de los pacientes, estos empeoraban sustancialmente... ➡️

...su calidad de vida (lo contrario a lo que había ocurrido con los pacientes del estudio). Muchos de ellos tuvieron q vivir experiencias dramáticas debido a la terapia q les obligaban a hacer. Se dio el caso de un menor cuyos padres se negaban a q su hijo hiciera ejercicio...➡️

...porque veían que le perjudicaba; por lo que este fue ingresado en un psiquiátrico bajo protección estatal, para obligarle a que siguiera esta terapia. Y hasta el punto de dramatismo que un paciente incluso murió a consecuencia de la terapia de ejercicio gradual. ➡️

Los médicos, ante esta disparidad de resultados, pidieron a los investigadores todos los documentos del estudio, para averiguar dónde estaba el error que ellos estaban cometiendo, ya que ellos estaba aplicando el protocolo tal y como se especificaba en el estudio. ➡️

Pero, para su sorpresa, los investigadores se negaron a darles información alguna, a pesar de que dicho estudio se había financiado con fondos del estado.
En tal caso, se demandó a los investigadores del PACE, para que entregaran todos los documentos de su investigación... ➡️

...q era pública, en beneficio de la comunidad científica y de los pacientes. Y cuando al fin del juicio se dictaminó q se entregaran los papeles y se hizo la revisión, salió a la luz la corrupción de los datos aportados por los pacientes, demostrándose q se había MANIPULADO...➡️

...la investigación para que, al final, las conclusiones coincidieran con lo que estos psiquiatras pretendían desde un principio: "demostrar" que la Encefalomielitis Miálgica era una enfermedad psicológica y se podía "curar". ➡️

Este escándalo internacional es clave para que esta patología haya sido maltratada de esta manera. A pesar del escándalo que supuso, los daños colaterales del estudio PACE han sido enormes en los enfermos, tanto en el plano económico, como en el trato sanitario,... ➡️

...el reconocimiento de la enfermedad, etc. ya que se consiguió dañar, a nivel mundial, la imagen de esta patología, y que se llegara a considerar, de forma generalizada, a la Encefalomielitis Miálgica como un trastorno de tipo psicológico. ➡️

Por consigu, como se mantiene la teoría d q la mejora de esta patología es algo q depende del enfermo (si te esfuerzas en hacer ejercicio, mejoras; si no, no mejoras), las aseguradoras respondieron a este hecho no responsabilizándose de ningún pago d pólizas o pruebas médicas. ➡️

El problema es que, a pesar de todo, aún hoy, muchos médicos siguen aceptando la consideración psicológica de esta patología. Y es la consecuencia de que en España los enfermos sigamos teniendo el trato que recibimos, tanto de los médicos de atención primaria... ➡️

...como especialistas q no tienen un conocimiento actualizado, y siguen metiendo en el saco de neurastenia no sólo a la EM/SFC, sino también la FM, SQM y EHS. Todo ello con el apoyo y beneplácito de la Administración, q es la gran beneficiaria (y la que mayor presión hace)...➡️

...de que estas enfermedades no se consideren como tales, para ahorrarse las prestaciones económicas que deberían otorgar.
Otro hecho es que en la misma web del Ministerio de Sanidad, entre los protocolos de tratamiento para la EMsfc,...➡️

SIGUEN MANTENIENDO ENLACES a la guía NICE y la guía COCHRANE¹, ambas basadas en el estudio PACE. Esto es un desfase enorme de la praxis médica de nuestro país desde el mismo centro de la sanidad pública, que se debería solucionar cuanto antes. ➡️

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¹ NOTA: Estas guías han tenido revisiones en los últimos años, donde había gran controversia respecto a la recomendación de hacer ejercicio y psicoterapia. Finalmente, en el año 2020 se ha conseguido una revisión en donde ambas guías rechazan dicha terapia,... ➡️

...llegando a la conclusión de que el ejercicio es perjudicial para lxs afectadxs, y la terapia psicológica sólo es válida como soporte vital secundario a las limitaciones que ocasiona esta patología, no como método para mejorar.
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