1/
Heute Nacht kommt kein #Kinderintensivpflegedienst. Als #pflegendeAngehörige übernehme ich die Nacht. Falls Ihr Euch fragt, was denn da so zu machen ist, könnt Ihr ja diesen Thread lesen.
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19 Uhr: Dauerkatheter gelegt, Medikamente verabreicht, Tee über die Nahrungspumpe gestartet. Spritzen auswaschen, benutzte Flaschen vom sondieren in die Spülmaschine stellen, Spülmaschine anmachen. Ich lege J. ins Bett, ausziehen, umziehen,
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J. wird gelagert damit sie gemütlich schlafen kann. Ich befestige den Sensor, der Sättigung und Herzfrequenz überwacht. Setze die Beatmungsmaske auf, starte die Beatmung. Richte die Kamera des Babyphons aus, stelle den Babyphon-Monitor an.
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So habe ich die Werte immer im Blick, auch wenn ich z. B. ins Badezimmer gehe. Nun sitze ich neben ihr und halte ihre Hand, bis sie schläft. Dann hänge ich die Waschlappen- und Pflegedienst-Gästehandtücher-Wäsche auf. Die fällt alle zwei Tage an.
5/
19:47 Uhr: yeah, das Kind schläft 🥳
Die Luft pfeift mächtig an der Beatmungsmaske vorbei. Das passiert, wenn sie nicht richtig sitzt. Bevor das Beatmungs-Gerät mit „Leckage-Alarm“ eskaliert, richte ich sie lieber noch mal…
5/
Den Werten nach zu urteilen schläft J. ruhig und selig. Ich nutze die Zeit um:
Pflegewagen aufräumen, abwischen, Müll runter bringen, Pflegebad aufräumen, Schreibtisch aufräumen. Solange ich noch wacher bin, setze ich mich etwas ins Arbeitszimmer.
6/
Als erstes aktualisiere ich die Inventurliste, mit der wir die monatliche Lieferung der Verbrauchsmaterialien überprüfen können. Organisation ist alles. Die Werte sind per Babyphone immer im Blick.
#BiBesch folgt
6a/
Bildbeschreibung:
Ein aus Datenschutzgründen verschwommen fotografierter Din A 4-Zettel. Darauf eine Liste mit zwei größeren und zwei kleineren Spalten. Der Zettel hängt an einer Holztür.
6b/
Bildbeschreibung:
Ein weisses Babyphon liegt auf dem Tisch neben einer Computermaus. Auf dem Bildschirm des Babyphons sieht man zwei Zahlen, die Herzfrequenz und Sättigung dokumentieren. Ein kleines Lämpchen leuchtet und signalisiert, dass das Gerät an ist.
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Den Werten nach zu urteilen schläft J. ruhig und selig. Ich nutze die Zeit um:
Pflegewagen aufräumen, abwischen, Müll runter bringen, Pflegebad aufräumen, Schreibtisch aufräumen. Solange ich noch wacher bin, setze ich mich etwas ins Arbeitszimmer.
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Als erstes aktualisiere ich die Inventurliste, mit der wir die monatliche Lieferung der Verbrauchsmaterialien überprüfen können. Organisation ist alles. Die Werte sind per Babyphone immer im Blick.
#BiBesch folgt
7a/
Bildbeschreibung:
Ein aus Datenschutzgründen verschwommen fotografierter Din A 4-Zettel. Darauf eine Liste mit zwei größeren und zwei kleineren Spalten. Der Zettel hängt an einer Holztür.
7b/
Bildbeschreibung:
Ein weisses Babyphon liegt auf dem Tisch neben einer Computermaus. Auf dem Bildschirm des Babyphons sieht man zwei Zahlen, die Herzfrequenz und Sättigung dokumentieren. Ein kleines Lämpchen leuchtet und signalisiert, dass das Gerät an ist.
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Dann bereite ich auch etwas Erwerbsarbeit vor. PowerPoint, Emails, Handzettel erstellen… solche Sachen. Im Oktober gibt es eine „Fachtagung Spielen bei Menschen mit Komplexer Behinderung“, Vortrag und Workshop vorbereiten. Das Babyphon ist immer mit dabei.
9/
21:00 Uhr
Zwei Stunden nach der letzten Medigabe öffne ich die Klemme des Sekretbeutels um den Magen zu entlasten. Luft, die sich durch den Beatmungsdruck in den Magen verirrt, kann so entweichen. Medis laufen gerade nicht zurück.
10/
Jetzt kann J. auch wieder flacher gelagert werden.
J. ist wach und spielt mit ihren Händen 😳
Sie schaut mich mit großen Augen an. Da sie ganz ruhig liegt, streichle ich sie und flüstere, dass ich wieder gehe.
11/
22 Uhr
Vorbereitung der Nachtsondierung. J. bekommt über 8 Stunden 800 ml Sondennahrung; Nahrungspumpe programmieren, an die Jejunalsonde anschliessen, starten. Bei der Gelegenheit: umlagern, Sensor, der schon zwei mal fälschlicherweise alarmiert hat, umkleben.
12/

Mich schauen immer noch zwei große Augen an… damit sie in den Schlaf findet, bekommt sie ein Bedarfsmedikament. Als ich es ihr gebe, streichelt sie meinen Arm. Ein eindeutiges Zeichen für „bleib bei mir“. Nun sitze ich am Bett. Wir halten unsere Hände fest.
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Aufgrund der notwendigen Medikamentengabe musste ich die Schlaf-Fläche wieder schräg stellen und den Entlastungsbeutel schliessen. Schräg schlafen ist sicher nicht so angenehm 😢
22:35 Uhr
Immerhin schläft sie jetzt. Bloss gut, sie muss ja morgen nen Schultag durchstehen…
14/
22:45 Uhr
Da ich jetzt eh viel „am Kind“ direkt war, habe ich das 23 Uhr-Medikament vorgezogen. Nun heißt es wieder: Vor-und Nachbereiten. Spritzen auswaschen, Wasser abkochen, drei Wasserflaschen für den Tag vorbereiten, eine große Flasche füllen,
15/
aus der dann im laufe des Tages Wasser für den Beatmungsbefeuchter genommen wird. Wasser zum Nachspülen bei Absaugbedarf erneuern, abgekochtes Wasser für den Befeuchter des Sauerstofftanks. H2O abkochen für Medigaben. Schwarztee kochen für PEG-Pflege. Wasser, Wasser, Wasser.
16/
#BiBesch
Bildbeschreibung:
Ein Tablett steht auf einem Sims vor einem Spiegel. Auf dem Tablett stehen fünf verschieden große Gefäße mit Wasser bzw. Tee.
16/

Ich bereite die Medikamente für den Tag vor. Trockene Tabletten können in bereits vorher beschriftete Spritzen. Für jede „Medizeit“ gibt es einen andersfarbigen Waschlappen zur Aufbewahrung. Konzentration ist gefragt- teilweise gibt es nur 1/2 oder auch mal zwei Tabletten.
16a/
#BiBesch
Bildbeschreibung:
Von oben schaut man in eine Kunststoffkiste. Darin sind mehrere geöffnete Medikamentenschachteln, Namen der Medikamente sind somit nicht zu erkennen.
16b/
#BiBesch
Bildbeschreibung:
Noch eine Kunststoffkiste, diesmal von vorne. Darin sind drei verschieden farbige Waschlappen. Auf die Waschlappen ist ein Klettstreifen genäht, darauf sind Uhrzeiten geklettet.
17/

Ich bereite die Medikamente für den Tag vor. Trockene Tabletten können in bereits vorher beschriftete Spritzen. Für jede „Medizeit“ gibt es einen andersfarbigen Waschlappen zur Aufbewahrung. Konzentration ist gefragt- teilweise gibt es nur 1/2 oder auch mal zwei Tabletten.
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#BiBesch
Bildbeschreibung:
Von oben schaut man in eine Kunststoffkiste. Darin sind mehrere geöffnete Medikamentenschachteln, Namen der Medikamente sind somit nicht zu erkennen.
17b/
#BiBesch
Bildbeschreibung:
Noch eine Kunststoffkiste, diesmal von vorne. Darin sind drei verschieden farbige Waschlappen. Auf die Waschlappen ist ein Klettstreifen genäht, darauf sind Uhrzeiten geklettet.
23:25 Uhr
Die Großstadt kommt allmählich zur Ruhe, Zeit zu lüften..
Alles ist vorerst erledigt. J. schläft eher oberflächlich, denn die Herzfrequenz ist recht hoch 😟🤷‍♀️
Ich widme mich nun mal weiter der PowerPoint-Präsentation. Das Babyphon ist natürlich mit im Arbeitszimmer.
19/
Seit etwa einer Dreiviertelstunde schläft sie richtig tief.
1:00
Die Medikamente könnten verdaut sein, ich öffne den Entlastungsbeutel. Medis fliessen nicht zurück, dafür ist der Beutel innerhalb von Sekunden mit Luft gefüllt. Das muss gedrückt haben 😒.
Lasse die Luft raus
19a/
#BiBesch
Bildbeschreibung:
Auf einer Bettdecke mit grauem Zackenmuster steht hochkant ein halbtransparenter Kunststoff-Beutel der mit Luft gefüllt ist
20/
Da (ausser Luft) nichts mehr im Magen ist und somit die Aspirationsgefahr gebannt ist (also dass Mageninhalt durch Rücklauf in die Lunge schwappt), kann ich sie endlich komplett flach hinlegen. Bei der Gelegenheit: Mikrolagerung, Falten im Laken richten, Kontrolle Urinbeutel.
21/
Um mich wach zu halten, sortiere ich die Flaschen zurück ins Regal. Natürlich alles ganz leise und mit Bedacht, damit meine Familie nicht wach wird

#BiBesch
Zwei Kunststoffkisten, in denen zahlreiche Flaschen auf dem Kopf stehen
22/
Und das hier ist übrigens die Lampe, mit der ich ans Bett gehe. Sie ist vom Licht her schön schummerig

#BiBesch
Eine handgroße schmal zugeschnittene Leuchte, die in der Mitte ganz schmal ist. Sie leuchtet weiss-matt. Es sind Konturen, die wie ein Gespenst aussehen angedeutet
23/
Und was man auch noch nebenbei macht: die gewaschenen Gurte (die notwendig sind dass J. nicht aus ihrem Rollstuhl fällt) wieder einfädeln

#BiBesch
Eine grüne geformte Sitzfläche (angepasste Sitzschale), an der Kante zum Rücken ist ein Schlitz, da schauen die Gurte raus
24/
So, PowerPoint fertig, Handzettel fertig. Die Zeit zwischen 2 und 5 ist meist sehr ruhig. Mal n abgerutschter Sensor, Leckagealarm, nachlagern,… ansonsten passiert nicht ganz so viel. Ist ja auch mal schön 💁‍♀️😅
25/
4:00 Uhr
Stelle beim Lagern fest, dass das Fixierpflaster der Sonde abgegangen war und die Sonde, die man niemals nie nie nie drehen darf, um 90 Grad verdreht war 😳😳😳
Hab notdürftig ein neues Klettpflaster aufgeklebt. J. ist jetzt wieder wach 🙄
26/

Die arme wird morgen total müde sein… das wird eine Gratwanderung mit dem Schulbesuch; einerseits ist Schule total wichtig für sie, andererseits ist das Anfallspotenzial nach solchen Nächten hoch. Stress triggert zusätzlich und Schule ist Stress 😒
27/
Nachdem um 4:30 ein Sekundenschlaf dazu führte dass mir das Handy aus der Hand fiel 🙈 bin ich jetzt über den müden Punkt hinweg. J. schläft immer noch unruhig.
5:00 Uhr Blasenspülung. Vorbereitung Systemwechsel bei der Nahrungspumpe. Wechsel Ablaufbeutel, Spritzentausch.
28/
Textaufgabe:
Um 22 Uhr habe ich die Nahrungspumpe mit 800 ml Nahrung befüllt, Laufrate 100 ml/Stunde. Um kurz nach fünf vermeldet sie: fertig.
Hab ich den (Denk)fehler oder die Pumpe 🤪!?
29/
Und wieder einmal fasziniert mich dieses Kind total:
Wer kann schon seine kitzelige Mama durch streicheln zum lachen bringen?

Oder mit minimalsten Eigenbewegungen sich maximalst in die Bettdecke einwickeln?
30/
6:15 kam die #Frühdienst #Pflegekraft. Nach einer Übergabe falle ich nun ins Bett 😴
31/.
Damit ich wieder mehr Mama sein würde ich mich total freuen, wenn Ihr weitertragt, dass wir noch einen Platz im Pflegeteam frei haben:

ebay-kleinanzeigen.de/s-anzeige/pfle…
Lieber @jensspahn , Sie können ja gerne mal drüber lesen. Ich finde, Sie haben den Personenkreis der Kinder/Jugendlichen mit Intensivpflegebedarf nicht gut im #IPReg berücksichtigt, schade. Beatmungsentwöhnungsversuche sind aussichtslos, stationäre Pflege ab 18 ist keine Option.

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