Rappel annuel que oui, je suis myopathe et contre le #Telethon

Quelques points ⬇️
#EndTheTelethon
➡️Je ne suis pas contre la recherche, la recherche c'est bon mangez-en.
Mais s'il vous plaît, visez avant tout nos qualités de vie (douleurs, espérance de vie, autonomie) plutôt que de vouer un culte à la validité comme un idéal suprême et évident.
En faisant ça, vous contribuez à stigmatiser les personnes handicapées comme étant forcément dans une situation pénible, bloquées en attentes d'une "guérison".
Alors qu'avec quelques changements sociétaux, vous pouvez grave faciliter nos vies handis dès aujourd'hui.
➡️ Le discours du Téléthon est validiste : On nous dépeint à la fois comme des petites choses pitoyables, tristes, fragiles, et comme des super-héros à la force de caractères inébranlable.
Les deux sont PUANTS.
Si c'est pour mal parler de handicap, mieux vaut ne pas en parler.
➡️ Il faut calmer le culte voué au Téléthon. Je le sais, j'ai été élevé dans cette religion.
Mais si le Téléthon s'arrête, on ne sera pas abandonnés pour autant : La recherche c'est aussi des financements publics ou privés qu'on peut se battre pour aller chercher sans ce show.
Et oui, des traitements arrivent pour ma patho, je suis la première à m'en réjouir.
Mais je ne les dois pas qu'au Téléthon, la recherche est une toile de collaborations internationales, tantôt spécialisées tantôt fondamentales.
Rien ne s'effondrera.

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19 Apr
Je sais, on en peut plus de voir passer cette nouvelle pétition pour la déconjugalisation de l'AAH.
Mais après le Sénat, on passe à l'Assemblée Nationale le 17 juin et c'est PAS DU TOUT gagné d'avance.
Alors il FAUT mettre la pression.

🔥SIGNEZ🔥
petitions.assemblee-nationale.fr/initiatives/i-…
C'est important parce que :

- La conjugalisation des ressources est un truc patriarcal qui maintient une majorité de femmes dans la dépendance ❌
- La dépendance est un facteur supplémentaire de violences conjugales ❌
- Les femmes handicapées en sont 4x + souvent victimes ❌
- Les dispositifs d'accueil de femmes victimes de violences sont peu prévues pour accueillir nos handicaps, rendant notre évasion presque impossible ❌
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