Thread by @DrHouseGesucht

Liebe #Medibubble

Ich brauche eine/n Dr. House.

Bin seit 2 J aus dem Leben geschossen. Mit z.T. sehr spezifischen Symptomen.

Es ist ein Alptraum für mich, meine Kinder & meinen Mann.

Vielleicht hat jmd eine Idee 🙏

Nehme es nicht als med. Rat. Will nur wieder leben!

1/n 🧵

Jede Idee und jeder Tipp für die dahinter liegenden Mechanismen, Diagnostikideen oder Therapieoptionen bringt mich weiter. Herzlichen Dank, falls Euch etwas einfällt oder Ihr eine/n Dr. House kennt, die/der in irgendeiner Form helfen könnte. 2/n

Symptom 1: Ich habe seit 20 J migräneartige Anfälle, seit 2 J plötzlich fast täglich. Strikt einseitig links. Bauen sich langsam immer weiter auf. Unbehandelt > 24 Std. Drückend im Nacken und am GON, stechend in der linken Augenbraue, dazwischen Kopf wie im Schraubstock. 3/n

Während der Attacken starke Augen-/Mundtrockenheit. Keine Übelkeit/Erbrechen, nicht licht-/ lärmempfindlicher als sonst. Triptane z.T. wirksam, verschlimmern aber die Symptome oft erst 2 Std massiv und z.T. helfen sie auch gar nicht. NSAR, Paracetamol ohne Wirkung. 4/n

Atypisch: Die Attacken verschwinden oft völlig durch kurzes langsames joggen, wenn ich früh genug nach Symptombeginn gehe.

In jeder Schwangerschaft KEINERLEI migräneartige Anfälle, nur jeweils kurz vor der Geburt eine Aura ohne Kopfschmerzen (seitdem noch 3x Aura ohne KS).

5/n

Symptom 2: Seit 1.5 J nach einer Physiobehandlung am Nacken oft brennende Schmerzen vom GON über Nacken + Schulter bis Schulterblatt, plus Arm, ebenfalls links. Extrem druckempfindlich in diesem Bereich. Kleinster Druck/Anrempler und es brennt für bis zu 2 Wo. oder länger. 6/n

Symptom 3: Starke Überempfindlichkeiten auf Gerüche (alles Chemische von Parfum über Abgas bis zu Putzmitteln), unzählige Gerüche lösen beim Atmen durch die Nase unmittelbar migräneartige Attacken aus (nicht bei Atmen durch den Mund). 7/n

Symptom 4: Leider auch starke Überempfindlichkeiten auf viele Medikamente und sogar Nahrungsergänzungsmittel. Atypische, oft sehr heftige und lang anhaltende Nebenwirkungen schon auf kleinste Dosierungen, was Trial and Error und medikamentöse Prophylaxen sehr erschwert. 8/n

Symptom 5: sehr trockene Schleimhäute, häufige Schübe starker Augen- und Mundtrockenheit, die sich nicht durch Befeuchtungstropfen oder Trinken lindern lässt. Signifikant weniger unter histaminarmer Ernährung. 9/n

Symptom 6: Recht starke Schäden an der HWS. Hörbares Knirschen bei jeder Bewegung. Starke Bewegungseinschränkung der HWS und häufig Nackenschmerzen. Kopf in Nacken legen verschlechtert stark, andere Richtungen wenig beweglich.

10/n

Symptom 7: Energielevel u Belastungstoleranz gering seit einigen Jahren. Will viel tun, oft fehlt aber die Energie u mich strengt vieles sehr an. Werde erst abends fit, dann am leistungsfähigsten. Leicht ablenkbar. zT Konzentrationsprobleme. Etwas besser mit Antihistaminika. 11/n

Symptom 8: Seit Corona in 03/22 auch noch phasenweise recht stark Brainfog. Das kommt aber „nur“ oben drauf auf den katastrophalen Zustand der letzten zwei Jahre. Den Brainfog lindern Antihistaminika recht gut.

12/n

Symptom 9: Zusätzlich zu den chron. Kopfschmerzattacken mehrmals im letzten Jahr mehrwöchige Phasen extrem starker, quasi unaushaltbarer neuartiger Kopfschmerzen. Keine Linderung durch Schmerzmittel. Jedes Mal andere Charakteristik, jedes Mal MRT unauffällig. 13/n

Gibt noch mehr Symptome (u.A. Schlafprobleme, friere immer, immer Durst, Postnasal Drip, V.a. Östrogendominanz). Mühsam auch, dass der Zustand sich immer weiter verschlechtert, zB seit 8 Wo. auch noch häufig Herzrasen/-stolpern & neue extrem brennende Dauerschmerzen.

14/n

Rätsel #1: Die migräneartigen Kopfschmerzen verschwinden durch Joggen oder lassen sich zumindest dadurch bessern. Beim Joggen immer schmerzfrei, danach bauen sich die Schmerzen langsam ab und lösen sich oft komplett auf (falls früh genug). 15 min ganz langsam reichen. 15/n

Rätsel #2: Die migräneartigen Anfälle entstehen zu 80% direkt beim oder kurz nach dem Essen oder Trinken. Habe das Lebensmittel oft noch im Mund, während es im Nacken „zu geht“ (1. Symptom, wenn es vom Essen beginnt). Fast jede Mahlzeit ein Risiko. Die Auswahl ist sehr klein 16/n

Rätsel #3: die migräneartigen Anfälle entstehen zu 95% entweder durch Essen/Trinken, über Gerüche (beim 1. Atemzug) oder über Augenreizungen (Zwiebel schneiden, Rührung, Tränen), jeweils innerhalb von Millisekunden nach dem Reiz.

17/n

Rätsel #4: Wenige Tage nach der 2. Geburt vor einigen Jahren schon einmal 2 Jahre nahezu tägliche migräneartige Attacken. Seitdem auch erst empfindlich auf Gerüche/Chemikalien. Besserte damals für mehrere Jahre nach Umzug und Meidung sehr vieler Lebensmittel. Bis 2020: 🤯 18/n

Rätsel #5: Paradoxe Mechanismen: Schlafen am Tag=100% Trigger; wenn Attacke schon da, hilft Schlaf z.T., Tränen=Trigger; wenn Attacke schon da, löst z.T. gezieltes kurzes Weinen die Attacke komplett auf, Essen=Trigger, wenn Attacke schon da, verschwindet sie z.T. durch Essen 19/n

Rätsel #6: Nach 1. Impfung (BT) 12 Tage (!) keinerlei migräneartige Attacke, nach 2. Impfung (BT) starke Verschlechterung/stark herabgesetzte Reizschwelle für Trigger (insbes. Gerüche), nach Covid-Infektion wieder 12 Tage keinerlei Attacken, danach aber hohe Frequenz.

20/n

Rätsel #7: Warum reagiert mein Körper auf fast alles extrem? Das war nicht schon immer so. Was könnte dahinterstecken und kann man das wieder „herunterregeln“? Im Grunde überempfindlich auf alles (Medikamente, NEMs, Essen, Licht, Lärm, Gerüche, Berührung…)!

21/n

Hat jemand Ideen? Gäbe natürlich noch viel mehr Hintergrundinfos. Aber vielleicht hat schon jmd einen Geistesblitz?

Sonst gerne nachfragen - hier oder per DM. Herzlichen Dank für jede Art von Mitdenken 🙏 22/n

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