Thread by @jjtec2003

@sanidadgob @SaludMadrid @SaludPublicaEs @eruizescudero esto no puede estar pasando. Sr. Enrique Ruiz Escudero, mi hijo de 17 años ha esperado 16 años para poder tener una vida. Sabe usted lo que es pincharse cada 48 horas en el mismo brazo siente 16 años. Claro que no lo sabe.

6 meses lleva mi hijo teniendo vida. 6 meses sin dolores musculares, sin miedo a salir con los amigos temiendo caerse o sangrar por el mero hecho de que hace mucho frío o mucho calor. Gracias a Hemlibra mantiene su nivel de coagulación durante más de 20 días.

Sabe el dolor que se ahorra al pincharse una vez al mes y no cada 48 horas. No no lo sabe.
Un medicamento que se subvenciona con mis impuestos. Con nuestros impuestos, que salvan vidas. Que permite una calidad de vida a un colectivo con una enfermedad rara y mortal, lo quita?

Pero que os pasa por la cabeza. La hemofilia es una enfermedad rara, mortal, congénita, grave. La padecen poco más de 3000 personas en España, y me dice que es caro mantener este medicamento para poco más de 3000 seres humanos?

Sabe usted lo que significa estar semanas, meses ingresados por un episodio hemorrágico con tu hijo enchufado a máquinas y sueros. Lo sabe Sr. @eruizescudero. No tampoco lo sabe. Esto debe hacerse público

Y ruego a todos los medios de comunicación que se hagan eco de esta situación. @rtve @antena3com @MadridDirecto @telemadrid @COPE @La_SER @laSextaTV @sextaNoticias @LaHoraTVE @EspejoPublico
Si mi hijo cambia de medicación puede generar inhibidores que serán mortales.

Estáis atentado contra la Salud y el bienestar de mi hijo y no lo voy a permitir. Desde este instante en pie de lucha. Por mi hijo. Por la #hemofilia #porelderechoalasalud
Por todos los pacientes que no merecen perder ni la calidad ni su vida.

La declaración de Helsinki reza:
Estipulaciones post ensayo
34. Antes del ensayo clínico, los auspiciadores, investigadores y los gobiernos de los países anfitriones deben prever el acceso post ensayo…

Sigue..

Declaración de Helsinki:
todos los participantes que todavía necesitan una intervención que ha sido identificada como beneficiosa en el ensayo. Esta información también se debe proporcionar a los participantes durante el proceso del consentimiento informado.

Mil gracias por tu apoyo Agustín. Mil gracias.

Dejo esto por aquí. Porque necesito que sepáis cuan agradecido estoy con todos y cada uno de vosotros.

@roche_es es el laboratorio responsable de fabricar Hemlibra, el medicamento que para los pacientes con hemofilia se ha convertido en un milagro. Porque habéis creado este rayo de luz para luego eclipsarlo? No valemos lo suficiente como para llegar a un acuerdo con @SaludMadrid ?