#covidlong et #priseencharge
Malgré la mise en place par le @gouvernementFR précédent de cellules d'appui et de coordination au sein des différentes #ARS de nombreux patients continuent de vivre un parcours de soins chaotique.
A cela plusieurs raisons
🧵1
↪️ 1 qualité inégale des moyens engagées par ces dernières
↪️ 1 absence (à vue de patients mais peut être est-elle juste non partagée) d'évaluation de l'apport de ces dernières par le @Sante_Gouv @FrcsBraun, en lien idéalement avec des représentants des patients 👋 @apresj20
🧵2
↪️ des attentes fortes des malades de guérir alors que pr l'heure la recherche sur la physiopathologie n'a pas, malgré les + de 2000 études existantes, permis d'identifier les mécanismes à l'oeuvre pour chaque sous-groupe de patients, qui peuvent les conduire à une errance
🧵 3
médicale et des échanges difficiles avec le monde médical au sens large
↪️ la difficulté pour certains patients d'accepter qu'un accompagnement psychologique puisse être nécessaire pour accepter cette maladie chronique, à cause du fameux "c'est dans la tête" qui a été formulé
🧵4
cf. aussi mon fil #covidlong et stress post traumatique pour aller plus loin
threadreaderapp.com/thread/1548643… threadreaderapp.com/thread/1548643…
La résultante de tout cela est que certains malades, désespérés et prêts à tout pour en guérir se retrouvent soumis à des témoignages dangereux.
🧵5
Je ne pose qu'1 exemple avec le fil rédigé ce matin pour éviter de promouvoir ces recettes largement échangées sur les RS.
Sur la base de ces derniers, ces patients réclament à corps et à cris la prise en charge de traitements non encore évalués.
🧵6
threadreaderapp.com/thread/1555056…
Ce qui renforce leur ressentiment vis à vis des autorités et du monde médical.
Mais ils ne se rendent absolument pas compte que partant ils tirent une balle dans le pied de toute la communauté des malades, y compris des #patientsexperts qui oeuvrent à faire bouger les lignes
🧵7
@Elysee @macron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Sante_Gouv @FrcsBraun en communiquant mieux sur le sjt (reconnaissance, recherches en cours, animation du réseau des ARS pour que les meilleures expériences soient partagées etc) vous éviteriez peut être ces mises en danger
🧵8
complémentaires.
Laisser des personnes #vulnérables, mais malgré tout (et c'est ce qui me console ayant suffisamment de moyens financiers pour) tenter des traitements ainsi est vraiment triste.
🧵9
@P_Guillemard @E_LACRESSE @MartineETIENNE6 @CarolineFiat54 @PotierDominique
@threadreaderapp please unroll

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Marie-Aude VISINE

Marie-Aude VISINE Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @AudeVisine

Aug 4
@TatianaVentose a commis une nouvelle vidéo sur le #covidlong où elle explique comment elle a guéri pour que la communauté bénéficie de son #RETEX, éreintant au passage les scientifiques et médecins #zététiciens.
Je réprouve le fait de surfer ainsi sur le désespoir de certains CL
Au delà des éléments mis en exergue par @NansFLORENS (🙏) des incohérences majeures sautent aux yeux dès le départ.
S'il s'agit bien d'1 problème majeur de #santépublique, poser être la 1ere personne en 🇫🇷 à avoir guéri grâce à 1 traitement sans AMM pour la pathologie concernée
alors que depuis des mois elle a testé énormément de choses n'est pas scientifique. (A quoi est réellement lié son mieux sachant - et fort heureusement, que d'autres malades recouvrent aussi progressivement la santé sans faire de tels tests grandeur nature ? 🤔).
Read 8 tweets
Aug 4
#santépublique #covid19 #RETEX
S'il appartient bien à l'@Elysee @macron et au @gouvernementFR @Elisabeth_Borne et @Seb_Delescluse de choisir in fine la #stratégie de lutte contre les pandémies, cette dernière pr être #efficace & #acceptable doit répondre à plusieurs critères
🧵1
A ceux repris en conclusion de cet article, j'ajouterai volontiers les suivants, qui en fait en constitue les mises en application :
↪️ définition d'indicateurs de suivi permettant le pilotage quel.s seuil.s déclenchent quelle.s mesure.s
↪️ communication soignée facilitant 🧵 2
l'adhésion aux #gestesprotecteurs et subséquemment le freinage de la pandémie et de ses conséquences à long terme, aujourd'hui encore trop éludees.
La stratégie actuelle du #vivreavec déclinée par le @Sante_Gouv
@FrcsBraun ne répond qu'imparfaitement 🧵3
threadreaderapp.com/thread/1546350…
Read 9 tweets
Aug 3
"Siouplait M'sieur, c'est par où le sens du sacrifice ?"
Qui pourrait être sous-titré " Que renvoie la société à ses membres les plus #vulnérables en temps de pandémies ?" - #COVID19 #monkeypox
Réflexion nécessaire en ce qu'elle met en exergue ex ante pourquoi la stratégie
🧵1
du #vivreavec retenue par @FrcsBraun @Sante_Gouv @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron ne peut malheureusement fonctionner vu l'état d'esprit dominant.
Ou alors dysfonctionner en privant de soins certains #fragiles qui dès à présent
🧵2 Image
sont face à des soignants qui ne portent plus le masque, ds des cabinets ou des officines mal aérées etc. Avec du coup la nécessité d'investir toujours plus ds les #gestesprotecteurs (FfP2 FFP3) pour espérer compenser les conséquences de la liberté revendiquée par les autres.
🧵3 Image
Read 9 tweets
Aug 3
#covidlong #prévalence #compol
@Sante_Gouv @FrcsBraun @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron
A qd un recensement des CL, idéalement avec possibilité de les catégoriser avec 2 critères (depuis quand ? et le degré d'#invalidité / #Handicap
🧵1
par rapport à l'accès à l'emploi / la scolarité pr les + jeunes
@olivierdussopt @gdarrieussecq @PapNdiaye
Pouvoir disposer de cet #indicateur donnerait à voir 1 conséquence majeure des contaminations et permettrait, peut être, de faciliter l'adhésion aux #gestesprotecteurs
🧵2
Comme la plateforme prévue par la loi @Zumkeller reste lettre morte à défaut de décret d'application peut être est-il temps de reconsidérer l'idée de la #MDO (maladie à déclaration obligatoire) émise dès le printemps 2020.
Ceci éviterait d'avoir à développer un nouveau SI 🧵3
Read 12 tweets
Aug 2
#vivreavec signifie #vivresans les #vulnérables épisode 2022
En direct du 🇨🇦 : une pétition pour sauver les #caribous recueille en 1h 3 * + de signatures que celles concernant les #imunocompromis
Donc 🦌 >> ♂️♀️ dans l'échelle des préoccupations
🧵1
@EmmanuelMacron @Elysee @Elisabeth_Borne @gouvernementFR @Seb_Delescluse @FrcsBraun @Sante_Gouv
Un exemple révélateur de plus que compter sur la responsabilité individuelle est une stratégie à risques pour les 🦠 aéroportés dont #SARSCoV2 et #MonkeypoxVirus
🧵2
Mesdames et Messieurs les psdts de l'@AssembleeNat / @Senat & des gpes parlementaires, c'est 1 sjt que la majorité des soignants, scientifiques, patients concernés aimeraient voir pris en compte par la représentativité nationale autrement que par l'attention accordée à
🧵3
Read 5 tweets
Aug 1
Ce qui prive certains enfants depuis mars 2020 d'école et de tout ce qui fait l'insouciance et la joie de l'enfance, @ccoqchodorge, c'est le #covidlong. Ce qui prive certains enfants de la joie et la spontanéité qui devrait être la leur, c'est d'avoir perdu des proches et 🧵1
de s'en sentir responsables et coupables. Ce qui rend d'autres enfants matures bien plus tôt, c'est de devoir constater les effets délétères du virus sur leurs proches et l'incompréhension de la société face aux #handicapsinvisible, de devenir #aidants et non plus enfant.
A date, les seules personnes contraintes à être cloîtrées chez elles sont les personnes vulnérables puisque le choix du #vivreavec et 1 transfert de responsabilité au niveau individuel a été fait.
N'inversez donc pas les rôles svp. Par respect pour ceux qui se savent fragiles 🧵3
Read 4 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

:(