Exceptionnellement 🧵 très visuel au sujet des #maladieschroniques #invisibles
➡️ Parce que j'ai découvert @drawyourfight et ces merveilleuses illustrations qui méritent d'être mises en lumière
➡️ Parce que c'est 1 sujet très trop méconnu
1️⃣ La maladie frappe ss crier gare
🧵1
et elle bouleverse tout.
🧵2
2️⃣ Et douleurs et symptômes ne nous quittent plus.
🧵3
3️⃣ Souvent confrontés à l'errance médicale, tant les pathologies concernées sont peu connues voire font l'objet de jugement de valeur assez stigmatisant de la part d'une partie des soignants
🧵4
certains finissent par douter de leur ressenti, d'autres nourrissent une colère vis à vis des soignants proportionnelle à la brutalité avec laquelle ils ont été reçus ...
🧵5
4️⃣ Cette errance médicale conduit aussi souvent au rejet du précieux accompagnement psy qui permet d'accepter de #vivremalgré ttes les contraintes de la maladie, car le "c'est dans la tête, bougez-vous" (pas merci aux professeurs Lemogne et Ranque) induit 1 rejet complet de suivi
5️⃣ Vivre avec une maladie chronique, c'est s'adapter chaque jour à nos possibles.
Et tous les patients n'ont pas la chance de disposer par exemple des balles 'Travail' et 'Vie sociale'
🧵7
6️⃣ La fatigue qui confine à l'épuisement intense dans l'#EncéphalomyéliteMyalgique devient la compagne de chaque jour, qui donne le tempo de nos nouvelles vies.
🧵8
Elle oblige en permanence à planifier les activités, et à les entourer de suffisamment de repos pour ne pas déclencher de #MPE (malaise post effort = exacerbation de symptômes pré existants ou apparition de nouveaux sympt. si le possible est dépassé).
🧵9
Ce peut être par exemple une forte exacerbation des douleurs neuropatiques, des maux de tête intenses, des acouphènes ... qui apparaissent souvent de manière décalé par rapport au stress déclencheur (physique, émotionnel ...).
🧵10
7️⃣ Et comble de malchance, surtout si nous avons fait le travail d'acceptation et choisis de sourire pour ne pas alléger encore nos fardeaux, la maladie est invisible. Ce qui peut entraîner beaucoup de jugements, y compris de la part de nos proches (qui ont lu que,

🧵11
ne veulent pas accepter de ne plus reconnaître la personne qu'ils ont connu, voudraient entendre que oui, nous allons guérir ...).
D'où l'importance d'oser se dire, sans entrer dans la plainte et ce que j'appelle parfois les 'ouin-ouin' mais pour permettre 1 compréhension.
🧵12
Puissent ce petit fil et surtout les dessins si parlants de @drawyourfight
💠 être une ressource pour les malades et leurs aidants (pour ceux qui ont la chance d'avoir des proches pour faciliter le quotidien, assister, prendre le relais)
💠 permettre 1 prise de conscience
🧵13
de chacun du fait qu'on n'est jamais dans la vie et le corps des autres et qu'il faut en conséquence se prémunir de tout jugement et conseil s'il n'est pas sollicité.
🧵14
Une ressource notamment pour les #covidlong 👋 @apresj20 et singulièrement ceux qui ont déclenché l'#EM 👋 @MillionsMissgFr
🧵15
🔚
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More from @AudeVisine

Aug 30
#handicap #MDPH
Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
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#RQTH #AAH #CMI priorité ou stationnement côté #MDPH, si les certificats sont complétés sincèrement, est le plus juste car il prend en compte toutes les restrictions auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.
En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
🧵2 Image
utilisées par les médecins conseils @Assur_Maladie @msa_actu ou les médecins experts des comm. médicales qui se réunissent sous l'autorité des #préfets (👋@StanGuerini) sont bien plus inégalitaires.
1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
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Read 11 tweets
Aug 30
Dédicace matinale à tout ceux qui chaque jour nous répètent :
➡️ que le #covidlong n'existe pas,
➡️ que nous sommes des feignasses, profitant du système,
➡️ que nous sommes des vieux obèses avec des tas d'autres maladies (pas merci la #compol du ministère @Sante_Gouv et son
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insistance sur les facteurs de risques qui en réalité ne sont que des comorbidités en phase aiguë de la maladie 👋 @olivierveran #quisait & @FrcsBraun parce qu'il n'est jamais tp tard pr améliorer les choses - même si revenir sur des messages qui tournent depuis 2 ans 1/2 🫣)
🧵2 ImageImage
D'où l'extrême importance de la sémantique en #prévention #santépublique.
Quand on dit #gestesbarriere on est dans de la protection individuelle et de la fermeture aux autres. Ce qui aujourd'hui se retourne contre les autorités puisque la majorité veut juste #vivrecommeavant
🧵3 Image
Read 9 tweets
Aug 29
Est-ce que la #TeamCassandre, qui jour après jour en partageant les nouvelles découvertes sur les incidences du #SARSCoV2 interpelle les pouvoirs publics pour demander des mesures de #prévention à hauteur, à défaut de traitement curatif pr les #SFPI #SFPV (syndromes de
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fatigue post infectieux/ viraux) est heureuse quand un rapport @ECDC_EU conforte ce qu'elle pose régulièrement ?
Et bien même pas. Car je ne me sens clairement pas l'âme d'un Don Quichotte et que j'aimerai enfin que nous soyons entendus ... @olivierveran #quisait
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Alors @Sante_Gouv @FrcsBraun @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron combien de temps encore pensez-vous faire la sourde oreille et ignorer les préconisations du @WHO ou de @ECDC_EU en restant sur un #vivreavec qui ne fait qu'accentuer les
🧵3 Image
Read 8 tweets
Aug 29
#sommeil et idées reçues
Quand les 1ers résultats d'1 recherche 'réveil nocturne' dans 1 navigateur, et une fois les commerciaux exclus, ne portent que sur ses causes et le moyen de le combattre, il est précieux de relire le passé.
radiofrance.fr/franceculture/…
Jusqu'à la révolution industrielle, le sommeil biphasique était la norme. Et personne n'aurait eu l'idée de s'en plaindre.
radiofrance.fr/franceculture/…
Le contraste est donc saisissant par rapport à notre époque où 1/3 des Français pose souffrir de troubles du sommeil.
Dans les faits, - de 10% souffre d'apnée du sommeil et 20% d'insomnie chronique. Le professeur @PIERREPhilipp12, chef du service u. de médecine du sommeil du @CHUBordeaux appelle de ses voeux des campagnes de #prévention en #santépublique sur le sujet.
actu.fr/nouvelle-aquit…
Read 6 tweets
Aug 28
🚨 #covidlong #automédication 🚨
Je sais, et je l'accepte, souvent avec tristesse et parfois avec colère, que nous n'avons pas ts les mêmes façons de tenir ds la durée, surtout pour les vétérans de début 2020 qui ne notent aucune amélioration voire n'ont toujours pas réussi
🧵1
à trouver au moins un #généraliste qui grâce aux fiches pratiques élaborées par la @HAS_sante en collaboration notamment avec des représentants des malades (🙏 aux membres de @apresj20 et @MillionsMissgFr) pourrait poser les 1ers diagnostics et vous proposer des traitements
🧵2
paliatifs pour les symptômes que l'on sait aujourd'hui soulager.
Je reste convaincue de l'importance d'1 accompagnement pour apprendre à #vivremalgré cette maladie chronique invalidante et son lot de douleurs, de galères administratives et financières, de renoncement.
🙏3
Read 20 tweets
Aug 28
#SFPI #SFPV #covidlong #EM #sévérité
Clem - Flagada Combative a illustré 1 des échelles permettant d'évaluer la sévérité de l'Encéphalomyélite Myalgique, 1 maladie neuro-immunitaire qui se développe, svt, après 1 infection virale comme c'est le cas pr moi avec le #SARSCoV2
🧵1l
Au-delà des atteintes multisystémiques variées que les malades connaissent, et qui permettent de dessiner des sous profils (en attendant que les recherches sur les étiologies, la physiopathologie et partant qui sait les traitements curatifs progressent) l'épuisement 'à ne
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(presque) rien faire' & les #MPE (malaises post effort qui correspondent à 1 aggravation de l'état des #paEM ds les heures qui suivent 1 activité avec apparition de nouveaux symptômes et/ou exacerbation de symptômes existants) sont les 2 constantes communes de ts les profils.
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Read 29 tweets

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