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Aug 30 12 tweets 15 min read
#handicap #MDPH
Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
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#RQTH #AAH #CMI priorité ou stationnement côté #MDPH, si les certificats sont complétés sincèrement, est le plus juste car il prend en compte toutes les restrictions auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.
En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
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utilisées par les médecins conseils @Assur_Maladie @msa_actu ou les médecins experts des comm. médicales qui se réunissent sous l'autorité des #préfets (👋@StanGuerini) sont bien plus inégalitaires.
1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
🧵3
* dernières années
de ce qui se passe pour l'#encéphalomyélitemyalgique, maladie neuro-immunitaire souvent post infectieuse qui est malheureusement diagnostiquée chez plus de 40% des CL mais dont le caractère très invalidant n'est absolument pas pris en compte actuellement
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➡️ difficultés pour obtenir une #ALD hors liste, notamment parce que c'est une maladie pour laquelle il n'existe que des traitements paliatifs, souvent peu coûteux
➡️ faible reconnaissance des handicaps ds le cadre des démarches pour l'#invalidité (handicap psy).
Avec 1 effet
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inégalitaire et pervers.
Certains malades (moins épuisés, avec un meilleur réseau ...) se font diagnostiquer plus de co-pathologies par des spécialistes et partant ont de meilleures chances quant à leur accompagnement socio-économique.
D'autres consultent plusieurs des rares
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spécialistes 🇫🇷 (ils se comptent sur les doigts de la main) alors que parvenir à décrocher un rendez-vous pour que le diagnostic soit posé est très compliqué. (C'est humain, d'autant que leurs approches sont légèrement>=<, mais ça heurte mon sens de la justice & de l'équité).
🧵7
Au regard de l'incidence économique que nous persistons à ne pas évaluer en 🇫🇷 contrairement aux 🇺🇸 par ex. threadreaderapp.com/thread/1562986…
il devient prioritaire @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @gdarrieussecq de prendre
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des engagements forts et de les intégrer dans le #PLFF2023 (👋 @GabrielAttal).
Un sujet sur lequel j'espère que les parlementaires sauront être forces de proposition.
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud
🧵9

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Sep 1
Merci @ISlovan d'avoir pris le temps de contextualiser la "grande annonce" (cf. le teasing de ce qu'il convient d'appeler ses partisans) du docteur Patterson
Marre que le #covidlong reste un marché que viennent régulièrement draguer les personnes et associations aux pratiques
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souvent douteuses, y compris jusque sous les partages de l'association @apresj20.
Du coup, c'est ma matinée tips, je me permets d'ailleurs ce conseil : même si cela prend du tps et de l'énergie il serait opportun que des réponses soient apportées pour ne pas que les patients
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les plus désespérés cèdent aux sirènes enchanteuses de personnes / structures que je ne citerai pas pour éviter de leur donner de la visibilité.
Et une fois de plus, je me dois de poser que ce désespoir est consécutif au sentiment d'être abandonné des autorités
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Read 7 tweets
Sep 1
#handicapinvisible #communication #Tips
Pour une mise en lumière des #maladiesinvisibles et une sensibilisation qui passe, en dehors des échanges avec les autres patients concernés, il faut :
🔸vérifier ses sources et ce sur quoi on rebondit pour donner de la visibilité
🧵1 Image
(quel article ou tw. je partage et pourquoi ? quelles réserves j'émets le cas échéant sur le contenu ?)
🔸ne pas se contenter d'un simple transfert mais privilégier un argumentaire construit (qui n'a pas besoin d'être très long non plus et peut prendre tellement de formes)
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🔸éviter toujours les généralisations qu'elles consistent à :
➡️ parler de sa symptomologie comme étant la seule, surtout pour les pathologies où il y a des sous profils 👋 #covidlong #SFPI #SFPV #EMSFC
➡️ inférer d'1 expérience désagréable avec 1 ou plusieurs soignants
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Read 6 tweets
Aug 31
#UnpopularOpinion #catharsis #memecredi
Je vais me faire le plaisir de poser tt ce qui me saoule en ce moment.
⚠️ Le classement n'est pas hiérarchisé et la liste ne sera sans doute pas exhaustive.
🔸Les railleries des profs titulaires / nouveaux contractuels Image
🔸Les gens qui ne pensent pas qu'une fois passée un certaine heure leurs voisins dorment (j'ai moyennement apprécié mon 1er réveil à 23:23 hier alors que je suis clairement en limite de #MPE malaise post effort & que ce n'est pas mes chers voisins qui m'aideront si je dois rester ImageImageImageImage
🔸Tous ceux qui n'ont ni sens critique ni rigueur ni esprit scientifique ...
Après ce réveil ⤴️ petit tour sur les réseaux et ô surprise 'faudrait arrêter quand même avec les salades sur le réchauffement climatique hein'
Ou aujourd'hui @Thom_astro obligé de se justifier et de ImageImage
Read 8 tweets
Aug 31
Ce que vous semble méconnaître @LEXPRESS c'est que le confinement de fait n'a pas été levé pour tout le monde ...
Les personnes #vulnérables ne peuvent plus guère sortir puisque les #gestesprotecteurs ne sont plus que recommandés et que leur protection repose sur la bonne volonté
des autres qui estimant
1️⃣ ne pas être à risques ce qui est une aberration car à date on ne sait pas qui peut développer des #séquelles suite à une infection #SARSCoV2
2️⃣ s'être déjà assez sacrifié pour des #fragiles
ne feront pas l'effort de porter encore le masque face à 1
virus aéroporté.
On laisse aussi bien sous le tapis, que ce soit au niveau politique ou trop souvent médiatique les #covidlong. Et pourtant les impacts économiques à venir vont être désatreux mais jetons nos masques comme en leur temps d'autres ont balancé les hauts de maillot de Image
Read 8 tweets
Aug 30
Morphological, cellular, and molecular basis of brain infection in COVID-19 patients | Proceedings of the National Academy of Sciences pnas.org/doi/10.1073/pn…
Image
Image
Read 4 tweets
Aug 30
Dédicace matinale à tout ceux qui chaque jour nous répètent :
➡️ que le #covidlong n'existe pas,
➡️ que nous sommes des feignasses, profitant du système,
➡️ que nous sommes des vieux obèses avec des tas d'autres maladies (pas merci la #compol du ministère @Sante_Gouv et son
🧵1
insistance sur les facteurs de risques qui en réalité ne sont que des comorbidités en phase aiguë de la maladie 👋 @olivierveran #quisait & @FrcsBraun parce qu'il n'est jamais tp tard pr améliorer les choses - même si revenir sur des messages qui tournent depuis 2 ans 1/2 🫣)
🧵2
D'où l'extrême importance de la sémantique en #prévention #santépublique.
Quand on dit #gestesbarriere on est dans de la protection individuelle et de la fermeture aux autres. Ce qui aujourd'hui se retourne contre les autorités puisque la majorité veut juste #vivrecommeavant
🧵3
Read 9 tweets

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