Thread by @AudeVisine

#sarscov2 #séquelles
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin

Les 42 patients de la cohorte étudiée dans cette étude 🇩🇪 ont fait une forme sévère à modérée du #covid19 (seulement 3 ont été hospitalisé s pour pneumonie mais sans nécessiter d'oxygénothérapie). Leur primo-infection date de mars à juin 2020.
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nature.com/articles/s4146…

L'étude identifie :
🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
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des différences dans les mécanismes sous-jacents.
L'EMSFC est une maladie neuro-immunitaire très invalidante. ⤵️
Et qui de fait à des conséquences socio- économiques fortes.
Au vu du nombre de personnes infectées et des prévalence covidlong/infectés et EM/CL il est plus que
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temps que les autorités 🇨🇵 se saisissent du sujet.
👋 @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @olivierveran (#quisait)
Connaître le nombre de patients CL fait plus que jamais sens. Et ce n'est
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lejdd.fr/Societe/tribun…

pas faute de le demander ⤴️ (depuis juin 2020 et avec des rappels réguliers y compris dans le cadre de la loi @MichelZumkeller toujours en attente d'arreté-s décret-s d'application).
vie-publique.fr/loi/282605-loi…
Intégrer dans les fiches pratiques @HAS_sante la nécessaire vigilance
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relative aux #MPE (malaises post effort) dans le cadre de l'accompagnement des patients covidlong, car les malades du sous groupe CL/EM risquent de voir leur état s'aggraver s'ils ne respectent pas le potentiel d'énergie dont ils disposent.
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Il est dc nécessaire d'investir dans les recherches concernant les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) dans la mesure où la taille de la cohorte potentielle est de nature à permettre d'identifier finement l'étiologie et les mécanismes physiopathologiques
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à l'oeuvre. Ce qui subséquemment ouvre la voie à la recherche de traitements autres que ceux, paliatifs, actuellement proposés aux patients.
(A noter qu'au sein même des #paEM il existe des sous profils et sans doute des tts possibles à différencier).
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Concernant les patients, il importe en priorité qu'ils veillent à écarter au maximum tout risque de MPE (cf. supra) et appliquent le pacing, une stratégie de gestion de l'énergie.
Ceci implique que la société s'adapte à ce besoin. Les reprises de travail anticipée conduisant
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à 1 prise de risques. Tout comme les réadaptations à l'effort en mode 'la fatigue est normale' ...
Il importe donc d'urgence que toutes les cellules #covidlong des #ARS soient sensibilisées sur ce point. 👋 @Jerome_Larche nous comptons sur vous pour faire passer ce message.
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Cela veut aussi dire (👋 @Assur_Maladie @msa_actu @dgafp @StanGuerini et #MDPH @JCCOMBE @gdarrieussecq) qu'il faut intégrer les spécificités de l'EM dans les différentes grilles permettant d'attribuer les #ALD #RQTH #AAH #CMI et de déterminer les % d'#invalidité.
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Vous devez aussi en tant que parlementaires prendre conscience et connaissance des enjeux.
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE
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et @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54
@Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier
@jf_husson @VGUILLOTIN
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@threadreaderapp please unroll