Petite Loutre 2.0 Profile picture
Oct 19, 2022 75 tweets 14 min read Read on X
#Handicap #Validisme

Petit histoire de notre passage au tribunal contre la MDPH.

J'ai mis une semaine à me décider à vous raconter, le temps de sortir de la sidération... Un (long) 🧵⤵️
Début 2019, ma fille a reçu le diagnostic tardif de TSA (troubles du spectre de l'autisme), ensuite complété par les diag de TDA et trouble bipolaire.
À l'époque, la MDPH a accordé l'AEEH et son complément niveau 2, ce qui constitue une reconnaissance de son besoin de soutien ⤵️
Le complément permettant au parent de ne pas travailler à temps plein pour passer plus de temps avec son enfant. Aide bienvenue puisque je n'avais pas travaillé à temps plein depuis des années, entre autres parce que ma fille avait besoin de moi, et que la collectivité ⤵️
Ne lui convenait pas (c'est pas parce que le diag est tardif qu'il n'y a pas de difficulté avant), ni le fait de rester trop longtemps seule à la maison en grandissant.

Mais à 20 ans, on passe auprès de la MDPH du statut d'enfant à celui d'adulte, il faut donc refaire une ⤵️
Demande.

Ma fille a eu son bac STD2A mention TB à 17 ans. Elle a ensuite intégré une L1 design d'objet. Le design est sa passion depuis le CM2.

L'établissement a refusé tout aménagement. Ma fille a été forcée de quitter sa L1, non sans passer par une violente dépression. ⤵️
On a donc cherché une nouvelle orientation, car il n'y a pas d'autre établissement proposant ce diplôme à moins de plusieurs centaines de km.

Elle a débuté un BTS design graphique en alternance qq mois avant ses 20 ans. Elle a trouvé une entreprise un mois avant ses 20 ans. ⤵️
Il a donc fallu refaire le dossier MDPH dans ces conditions, que nous savions très fragiles : scolarisée en supérieur avec un contrat de travail en alternance.

Dans le dossier, nous avons tout fait pour expliciter que malgré le contrat de travail, elle ne saurait travailler ⤵️
Comme une personne valide. Que le but était qu'elle obtienne un diplôme.
Nous avons détaillé les nombreux aménagements, le besoin de soutien accru (par moi) que cette situation demandait. La fragilité de son état de santé. ⤵️
Le psychiatre a stipulé que son état ne lui permettait pas de maintenir un emploi.

On savait qu'il y avait peu d'espoir qu'elle obtienne l'AAH, mais on a essayé. On a aussi demandé la PCH. Et que mon statut d'aidant soit reconnu.

Tout a été refusé. Seule la RQTH a ⤵️
Été accordée.

Ça a été pour elle très violent. À 18 ans on reconnaît qu'elle a besoin de sa mère auprès d'elle, que son état nécessite un soutien. À 20 ans on lui dit "démerde toi". Violent pour moi aussi, comme si je n'avais plus aucun rôle aux yeux de la société.

Nous ⤵️
Avons fait un recours administratif, comme le veut la procédure, pour l'AAH et la PCH. Nouveau refus. Ma fille tenait à aller jusqu'au bout de la procédure. Nous avons donc demandé un recours judiciaire. ⤵️
Précision : tout ça prend évidemment plusieurs mois. Entre temps, la situation n'a fait que se dégrader. L'entreprise qui semblait prête à de nombreux aménagements, n'a finalement pas beaucoup aidé une fois que les restrictions covid ont sauté. ⤵️
Je ne vais pas entrer dans les détails, mais c'est devenu de plus en plus difficile, jusqu'à un long arrêt maladie en décembre/janvier, puis un autre en mai-juin-juillet dernier, pour covid puis épuisement, sans qu'on puisse déterminer la part du covid dans l'épuisement. ⤵️
Le discours de l'entreprise est passé de "Wahou, super compétences, on te garde!" à "on a pas trop de boulot pour toi", jusqu'à "on a jamais eu l'intention d'aller plus loin que ton contrat d'alternance". Avec un non respect régulier de ses besoins. ⤵️
La première date de jugement était en juin. On a du demander un certificat médical pour obtenir un report d'audience, ma fille n'étant alors absolument pas en état.
L'audience s'est donc finalement tenue mercredi dernier, alors que nous avions toutes deux été testées positives ⤵️
Au covid 1sem/10 jours auparavant. On était donc assez fatiguées (et enfouies dans nos FFP2) pour assister à l'audience.
On a trouvé une avocate en or, donc on savait une chose : quelque soit la manière dont ça se passe, on avait au moins une alliée fiable dans la place ❤️. ⤵️
L'avocate nous avait brieffées sur le déroulement, on savait que ça pourrait être long.
13h30, on cherche notre salle d'audience, on réalise qu'elle donne sur le hall d'entrée. Énormément de passage, du bruit (ça résonne beaucoup), des bancs qui sont des planches en bois ⤵️
Inconfortables où trouver une position safe est impossible. Pas d'autre possible que d'attendre là. Ma fille met ses bouchons d'oreilles, son casque par dessus et se plonge dans une série, moi j'en suis incapable. L'avocate arrive et nous explique que, à cause d'un changement ⤵️
Dans la manière de mener l'audience que personne ne comprend, ça sera encore plus long que prévu. Elle s'organise pour trouver qqn qui prendra le relai en fin d'aprem auprès de ses enfants.
Elle explique qu'elle trouve la juge juste dans ses décisions, mais que ⤵️
Lorsqu'elle est de mauvais poil, elle est imbuvable. On comprend assez rapidement que c'est le cas aujourd'hui, vu la tête de la première personne qui sort d'audience, et son avaocate complètement dépitée. ⤵️
On attend, et plus on attend plus c'est fatiguant. C'est déjà en soi une maltraitance, de faire attendre des personnes handicapées dans ces conditions. Violence physique (aucune position confortable possible) et sensorielle, c'est épuisant. On entre en salle d'audience ⤵️
Vers 15h30. La juge explique tt de suite d'un ton suffisant que "c'est pas parce qu'on a eu l'AEEH + complément qu'on a l'AAH, ça n'a rien à voir".
Effectivement c'est différent, par contre ça concerne la même personne, donc ça a un peu à voir quand même. Je ne le dis pas ⤵️
Mais ça m'énerve déjà.
Elle passe au dossier, elle tourne les pages sans les lire, en râlant que rien ne va sans jamais préciser ce qui, justement, ne va pas. Difficile de répondre, tant pour l'avocate que pour ma fille ou moi. 🤷🏼‍♀️
⤵️
Entre deux sessions de ralage incompréhensible, elle place plusieurs fois que quand on a un contrat de travail on ne demande pas l'AAH, mais sans jamais terminer ses phrases, on ne comprend jamais s'il faut répondre ou avoir une quelconque réaction. Et puis elle regarde ma ⤵️
Fille, qui a mis ses lunettes de soleil et lui demande si elle a un problème avec ses yeux. L'avocate répond que ça fait partie du handicap, les hypersensibilités sensorielles, que les lunettes sont un aménagement "oui enfin il faut quand même qu'on vous voit, enlevez-les !" ⤵️
Elle les enlève et tressaille, l'éclairage est violent (sans parler d'un bruit de fond type larsen qui pourri les oreilles). Je la vois se tendre, ses yeux larmoient. "C'est mieux" dit la juge.

On sait pas trop en quoi c'est mieux, mais il est assez évident que pour ma fille ⤵️
C'est vraiment pas confortable.
C'est là que la juge attaque les choses sérieuses. À force de tourner des pages elle a trouvé ce qu'elle cherchait. Elle sort une feuille du dossier et demande : qui a écrit la lettre ?

De quelle lettre il s'agit, personne ne sait. Donc on ⤵️
Attend qu'elle précise pour répondre mais : "ah, mais vous ne savez même pas !" Elle s'exclame en nous regardant. Je suppose donc qu'il s'agit de notre courrier au tribunal, je dis qu'on l'a écrit ensemble "et bien je vais le lire !" comme pour prouver qqch. Elle aurait pu ⤵️
Ajouter "vous allez voir 😈" derrière c'était pareil. Je me demande quelle connerie on a bien pu noter.

Elle commence donc à lire, ma fille y explique ses difficultés. ⤵️
Mais finalement elle ne lit pas vraiment, c'est brouillon, elle fait des commentaires entre deux "TDA ? Je sais même pas ce que c'est" "oui, bon, ça c'est des aménagements, c'est tout" etc etc. On arrive pas du tout à suivre ce qu'elle cherche à montrer, on s'enfonce dans ⤵️
L'incompréhension, et puis sans aller jusqu'au bout elle s'exclame "non mais enfin, elle avait UN CONTRAT DE TRAVAIL !"

Ma fille rétorque que ce n'était qu'un contrat d'alternance, et que dans la durée il a été impossible de le tenir. Mais la juge lui coupe la parole, elle ⤵️
Répète sans arrêt "contrat de travail ! Non mais il y avait un contrat de travail !" Sans que personne ne puisse en placer une.
L'avocate finit par se faire entendre, elle explique que la fragilité du contrat qu'on évoque s'est montrée vraie puisqu'il y a eu plusieurs arrêts ⤵️
Maladie, des difficultés psy très importantes, et une impossibilité de terminer le contrat, qui n'a finalement pas été suivi d'embauche. "Oui mais ça c'est des on-dit, j'ai aucune preuve moi !" Évidemment, puisqu'on nous demande de ne pas ajouter de faits ultérieurs à la ⤵️
Demande. Il se trouve que l'avocate a tt de même sur elle les dernières fiches de paye montrant les arrêts maladie, et la preuve d'inscription à pôle emploi, ça fait partie de la demande d'aide juridictionnelle. Elle les sorts du dossier et les tends à la juge. ⤵️
Là le gars de la MDPH commence à lui aussi brasser ses papiers, répète que lui ne les a pas - normal, on était pas sensé les donner - répète qu'il ne faut pas les prendre en compte, la juge prends les papiers feuillette, puis "mais, mais mais, qu'est ce que c'est que ÇA ?" ⤵️
Ça c'est la première page des fiches de paye - je rappelle qu'on était pas censé les joindre au dossier - et même de loin on voit que la photocopie est pas franchement de bonne qualité "je suis désolée, dit l'avocate, mais les autres photocopies sont bonnes" ⤵️
La juge se redresse sur son siège, prend une pose théâtrale (vraiment) brandit la photocopie et s'exclame "mais OÙ vous croyez VOUS ? C'est un scandale, c'est illisible ! Nous sommes tout de même dans UN TRIBUNAL DE LA RÉPUBLIQUE FRANÇAISE !".

Ok. 👀
Là j'avoue qu'on a eu mal pour l'avocate. À deux doigts de me lever pour la défendre tellement c'était violent. Et ridicule. Le tribunal tombe juste en ruines, de partout. Une photocopie trop blanche c'est limite trop classe pour cet environnement. Bref. Ça a secoué tt le ⤵️
Monde, l'expert et la MDPH avaient pas l'air plus à l'aise que nous.

Je vois ma fille se crisper encore plus, je mets ma main sur sa jambe en geste de soutien, mais je ne peux pas faire beaucoup plus. La tension est tellement palpable que c'est limite insoutenable, et la juge ⤵️
Se met à noter toutes les dates du contrat de travail en les citant à voix haute, en répétant d'une voie acerbe "il y a un contrat de travail !"

On essaie tant bien que mal de caser qu'on est au courant (lol ), que ça n'empêche pas que le psy a attesté qu'elle n'était pas ⤵️
Pour autant en état de travailler mais elle ne laisse personne parler. La MDPH surenchérit évidemment - ça va dans son sens. La juge finit par dire qu'on ne peut pas travailler en ayant l'AAH, évidemment je réponds que c'est entièrement faux, elle m'enchaine: ⤵️
"je sais quand même ce que je dis". Moi aussi je sais ce que je dis, c'est un peu mon boulot de faire bosser des gens qui perçoivent l'AAH, mais je me tais, j'ai compris que le but c'était de nous écraser, pas d'écouter un quelconque débat contradictoire. On entend de loin ⤵️
L'expert médical faire remarquer du bout des lèvres "y'a quand même eu une tentative de suicide" mais le juge en a strictement rien à faire. Au bout d'un moment le gars de la MDPH reprend la parole, je pense qu'il trouve lui aussi que la juge est violente, pour dire ⤵️
Qu'au moment de la demande il n'y aura pas d'accord pour l'AAH mais qu'on doit refaire le dossier avec la situation actuelle, que cette fois l'AAH sera accordée. La juge arrive à caser je ne sais plus où dans sa diatribe que le psy qui a attesté que ma fille ne pouvait ⤵️
Pas travailler n'est pas "un expert". Effectivement, on a pas trop accès aux experts du tribunal quand on fait un dossier MDPH, par contre c'est un pro de santé spécialisé, son avis compte un minimum, sinon pourquoi on ferait remplir un certificat médical ? ⤵️
Et puis, cerise sur le gâteau, elle ajoute que si le contrat de travail n'était pas tenable, en gros, fallait démissionner. On essaie même pas de répondre que ça lui aurait enlevé tte possibilité de terminer ses études, d'avoir un niveau bac +2, on en est plus là, on se laisse ⤵️
Massacrer, y'a rien d'autre à faire. Même l'avocate ne bouge plus, plus personne ne dit rien de toute façon.

Et hop, tout à coup le sujet AAH est bouclé pour la juge, elle veut passer à la PCH.

Mais pour la MDPH, c'est pas terminé. ⤵️
A ce stade, ça fait un moment que ma fille a des larmes qui coulent, je vois qu'elle se retient de sortir en courant...mais là MDPH veut INSISTER sur le fait qu'il faut qu'elle refasse un dossier MDPH au plus vite. Le gars de la MDPH quitte donc sa place et débarque ⤵️
Derrière ma fille sans qu'elle n'ait pu le voir approcher. Il se colle dans son dos et lui répète directement dans l'oreillette "vous devez refaire votre dossier..." Ma fille se crispe, surprise, contact rapproché l'avocate se retourne, lui dit de se reculer, je le regarde, je ⤵️
Lui fait signe de se reculer, de ne pas la toucher, mais il revient et lui pose les mains sur chacune de ses épaules 🔥🔥🔥 LE geste de trop. Ma fille explose en sanglots, elle se recroqueville, tout ce qui était à peine supportable depuis le début devient insupportable. ⤵️
Elle s'écroule de stress, d'angoisse, elle n'en peut plus. Elle me répond à peine qd je lui demande si elle veut sortir, s'étouffe dans ses sanglots, je l'aide à se lever, je toise la juge et lui dit "quand on parle de handicap c'est pas pour rien", et on se casse ⤵️
Dehors au plus vite. On sort, on respire, je la laisse reprendre de l'air, elle laisse exploser sa colère, on essaie de reprendre nos esprits ensemble. Parce que c'est pas fini, il reste la PCH, pour ça faut voir l'expert, ensuite repasser devant la juge. ⤵️
On retourne à l'intérieur, l'expert nous reçoit, pose un tas de questions plutôt implicites à ma fille, qui, encore sous le coup de sa crise d'angoisse, a bien du mal à répondre, je prends la parole pour l'aider, il me demande de me taire, puis il finit par comprendre que ⤵️
S'il veut obtenir autre chose que oui/non comme réponse va falloir s'assouplir un peu, il nous laisse parler du quotidien, puis demande si elle se déplace à l'extérieur, on explique qu'elle prend la trotinette, parce que les transports en commun c'est pas supportable. ⤵️
"et ça va en trotinette ?"
"Oui"
"Ça va, elle a juste eu un accident"

"Un accident ? répond l'expert, oui je vois bien, vous savez moi je suis traumato.

Ok, donc le gars qui est en train de juger des capacités d'autonomie d'une personne autiste TDA et bipolaire est ⤵️
Traumato, et ça c'est complètement normal.

J'ai rien contre les traumatologues, mais quand on vient de me balancer qu'un psy spécialisé TSA/TDA n'est pas un expert, j'avoue que j'ai du mal à saisir la logique. ⤵️
Après, le gars est plutôt bienveillant, il nous explique assez rapidement qu'il va demander une PCH aide humaine, pas forcément grand chose mais un minimum. Retour en salle d'attente, on doit repasser devant la juge. ⤵️
Retour (un chouia tendu)dans la salle d'audience, ma fille me jette un regard surpris, j'ai le même sentiment : quelque chose a changé.

Quand la juge prend la parole, elle est bien plus douce (mais toujours con, on se refait pas). Elle redis que pour l'AAH c'est dead ⤵️
Mais qu'il faut déposer un dossier maintenant, que ce sera accepté.

Elle passe à la PCH, demande à l'expert de se prononcer, il répond en dictant son rapport - on à droit aux point, point virgule, à la ligne etc. 🤔

On apprend donc qu'il nous accorde une aide humaine à raison⤵️
De 50 minutes par jour, des cacahuètes mais pas une surprise, c'est comme ça les aidants en France (poke @Elisabeth_Borne). Normalement l'histoire s'arrête là, mais attention, c'est le moment 🎻 de notre histoire, sortez vos mouchoirs. ⤵️
Parce que soudain, le tribunal est touché par la grâce 🤡
Monsieur MDPH se lève et annonce qu'il tient à tout prix à dire qqch en plus, ça fait vraiment grand moment solennel, tout s'arrête et tt le monde le regarde, il sort de derrière son pupitre, regarde ma fille ⤵️
Et lui annonce : "Madame, le tribunal tient vraiment à vous féliciter d'avoir essayé de travailler. Vous êtes courageuse, un très grand bravo à vous."

C'est un peu décevant, y'a pas les paillettes qui tombent du plafond, mais c'est bien l'effet recherché. ⤵️
La suite du discours est un amalgame de lieux communs et de validisme "y'a des jeunes ils croient qu'ils vont tout avoir comme ça/si vous saviez combien de personnes ne font aucun effort/etc etc", on laisse dire, y'a rien à faire d'autre, mais ça dure et ça devient gênant, et ⤵️
Tout le monde veut mettre son grain de sel, la juge, l'expert, ils veulent tous la féliciter, ils ne réalisent même pas qu'ils la félicitent de s'être tellement suradaptée qu'elle a fini des mois en PLS après en avoir pris plein la tronche. On a qu'une envie c'est de se barrer ⤵️
Mais il faut à tout prix qu'ils casent tous leur pseudo bienveillance avant qu'on quitte la salle, ça dégouline de partout.

Et a la fin, ils lui disent de "ne rien faire pendant quelques années" puis de retourner au taf, pasque qd même faut pas déconner. Voilà. ⤵️
Je vous laisse les mots de la fin, tout ce que nous on sait, c'est qu'on se doutait bien qu'elle n'aurait pas l'AAH, mais que rien n'autorise pour autant à la traiter de cette manière. Une simple explication, après un temps d'écoute, aurait suffit. ⤵️
N'hésitez pas à partager ce fil, c'est important, pas pour nous mais pour la prise en charge du handicap en France. Va aussi falloir apprendre à s'adapter et à respecter les gens, handis ou non. Tout ceci est inacceptable, on en est pas encore remises. ⤵️
Par contre, je vous laisse, j'ai un dossier MDPH à faire.

(Déso, y'a des fautes, c'est méga long. Mais je voyais pas comment raconter mieux.)

Merci de m'avoir lue.
Ah oui, j'ai oublié, à un moment la MDPH a parlé de psychose 🤡

Et puis, en deuxième partie, ma fille a miraculeusement eu le droit de remettre ses lunettes...
@threadreaderapp please unroll
Merci, vraiment de tous les soutiens reçus. J'essaie de répondre mais possible que j'en rate.

Ma fille vous lit aussi.

🙂
Allez, pour terminer l'histoire, le bureau d'aide juridictionnelle a pris en compte les ressources de l'alternance de ma fille pour cette année (les impôts ne le font pas), on n'a donc que l'aide juridictionnelle partielle et pas totale comme prévue. Fuck.
Je colle ça là, apparemment vous avez aussi des choses à dire

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Apr 5
Pour mes 18 ans, ma mère m'a offert une valise. C'était pas pour m'emmener en vacances. J'étais encore au lycée, j'avais aucune ressource. J'avais des gens chez qui plus ou moins habiter. C'était pas particulièrement safe mais c'était un toit. Jusqu'à mon bac.
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Vous n'imaginez pas les maltraitances qu'iels ont pu subir. Vous n'imaginez pas ce qu'une "mère-courage" peut faire subir à ses enfants.
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Nov 12, 2023
1/
Salut Twitter,

Je suis pas très à l'aise avec l'idée de balancer quelqu'un, mais on va parler (TW) manipulation et harcèlement.
Si tu fais partie de la team #AutodefenseSanitaire ceci te concerne.

C'est plus simple de cibler des personnes fragilisées par leur situation.
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Sep 5, 2023
"Y'a deux dossiers pour toi sur mon bureau, passe me voir"

Un (long)🧵sur la différence de traitement, quand il y a handicap et parentalité.

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1/
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3/
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Aug 30, 2023
Allez, petite histoire d'un parcours institutionnalisé.

Julien a la petite trentaine. Quand je reçois son dossier, dans la case réservée aux handicaps, c'est écrit "retard mental", ce qui ne m'aide pas beaucoup. Moi j'ai surtout besoin de savoir comment
1/
Dans un groupe "tous handicaps confondus" je peux m'adapter à ses besoins, comment je peux faire en sorte que chacun ait la place qu'il faut pour se sentir bien, et puis comment adapter mes interventions pour qu'elles soient accessibles à toutes et tous.
2/
M'enfin j'ai l'habitude, et je reçois tous les participants en individuel avant. Me voilà donc avec Julien, il est venu avec son CV.

Son CV et sa colère.

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3/
Read 31 tweets
Aug 27, 2023
Bientôt la rentrée ! Bientôt l'heure de se remettre à l'administratif, pour certain·es, ça signifie aussi se plonger dans …le dossier MDPH 😱😱😱

Pour mieux comprendre les différentes aides à demander, un 🧵sous forme de fiches pratiques ⤵️⤵️⤵️

#Handicap
1/ une femme à l'air effrayé se prend la tête entre les deux mains devant un dossier MDPH
D'abord, le handicap, ça a une définition légale. On voit trop souvent des gens penser qu'ils ne peuvent pas faire de demande, ou des professionnels leur déconseiller d'en faire une (shame), alors qu'iels tombent pile poil dedans !
2/
Donc : Handicap = "toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques."
3/
Read 22 tweets
Aug 20, 2023
Vous connaissez la Théorie du UNO ?
ça parle de communication, d'incompréhension et c'est très simple :)

Elle illustre très bien une des différences de communication autiste/neurotypique, mais pas seulement ! Chacun peut vivre ce type de situation.
Suivez le 🧵⤵️⤵️⤵️ cartes UNO en vrac
Dans la plupart des communications interpersonnelles (orales comme écrites), de manière volontaire ou non, il y a deux aspects principaux : le coté factuel et le coté émotionnel.
On peut les illustrer avec une carte UNO, prenons le 1 Rouge.
1/ carte UNO 1 rouge
Cette carte peut être séparée en deux items :
d'un coté le chiffre, ici 1, va symboliser le factuel, la logique, et de l'autre coté la couleur, ici le rouge, va symboliser l'émotionnel.
On communique dans un ou plusieurs buts précis (informer, obtenir de l'aide, se soulager, etc)
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