Der Staat hat ein Digitalisierungsangebot in Form der elektronischen Patientenakte gemacht.
Wir als Gesellschaft haben durch Nichtnutzung gezeigt, dass es uns nicht interessiert.
Wie ist es nun demokratisch vertretbar, uns dieses Angebot per Opt-Out aufzuzwingen @Karl_Lauterbach?
Wir als Gesellschaft haben durch Nichtnutzung gezeigt, dass es uns nicht interessiert.
Wie ist es nun demokratisch vertretbar, uns dieses Angebot per Opt-Out aufzuzwingen @Karl_Lauterbach?
Die #ePA ist im Großen und Ganzen eigentlich ein Datensammeltopf für die Industrie.
Alle diesen nicht-anonymen Gesundheitsdaten einfach erst mal zu sammeln und weiterzugeben ist mit unserer heutigen gesellschaftlichen Vorstellung von Datenschutz nicht vereinbar.
Alle diesen nicht-anonymen Gesundheitsdaten einfach erst mal zu sammeln und weiterzugeben ist mit unserer heutigen gesellschaftlichen Vorstellung von Datenschutz nicht vereinbar.
Natürlich kann man über den gesellschaftlichen Nutzen, der durch Sammlung und Auswertung von Patient*innen-Akten entsteht, sprechen.
Dann sollte das aber nach Einwilligung von Patient*innen auf Einzelfall-Basis und nicht kollektiv durch ein wirtschaftsnahes Institut passieren.
Dann sollte das aber nach Einwilligung von Patient*innen auf Einzelfall-Basis und nicht kollektiv durch ein wirtschaftsnahes Institut passieren.
Uns wird allen täglich zugetraut, Cookies und den verschiedensten absurden Trackingmechanismen in jedem Lebensbereich zuzustimmen oder abzulehen.
Warum sollten wir solche Entscheidungen für unsere Gesundheitsdaten nicht treffen können?
Warum sollten wir solche Entscheidungen für unsere Gesundheitsdaten nicht treffen können?
Und wenn es nicht primär darum geht, die Daten zentralisiert auszuwerten und wirtschaftlich zu verwerten, sondern medizinische Leistungen zu verbessern:
Warum ist die #ePA dann nicht so konzipiert? Warum liegt die technische Datenhoheit nicht bei mir und meinen Ärzt*innen?
Warum ist die #ePA dann nicht so konzipiert? Warum liegt die technische Datenhoheit nicht bei mir und meinen Ärzt*innen?
Und natürlich fände ich es super, wenn mein Gesundheitsdatensatz der Forschung helfen kann.
Aber ich möchte selbst darüber entscheiden können, wem ich meine Daten für welche Art von Forschung bereitstellen möchte.
Aber ich möchte selbst darüber entscheiden können, wem ich meine Daten für welche Art von Forschung bereitstellen möchte.
Und come on, wir leben mit einem Gesundheitssystem, in dem wir alle zu Expert*innen unserer eigenen medical Conditions werden müssen.
Natürlich sind wir fähig zu entscheiden, wofür wir unsere Gesundheitsdaten abgeben wollen und wofür nicht.
Natürlich sind wir fähig zu entscheiden, wofür wir unsere Gesundheitsdaten abgeben wollen und wofür nicht.
Ps. Wenn ein digitales Angebot aufgrund seiner schlechten UX nicht genutzt wird, dann ist in der Regel die Idee, Leute dazu zu zwingen, dieses zu nutzen, weder die cleverste noch nachhaltigste. 😉
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