Thread by @ArlettePoolen

De kans om Long Covid te krijgen is best groot. Wellicht ken je niemand die het heeft en weet je er dus weinig van? Ik zal proberen uit te leggen wat het is en wat er dan met je leven kan gebeuren

Stel je gaat naar een feestje. Na afloop zijn 8 mensen positief met corona

Gelukkig zijn de klachten mild, want iedereen is gevaccineerd. Je blijft thuis en snottert wat. Een voor een knapt iedereen op. Bij jou duurt het wat langer dan bij de rest. Na 10 dagen ben je het binnen zitten zat. Je gaat een stukje wandelen. Het voelt heerlijk de zon op je

Gezicht te voelen na 10 dagen!
De dag erna word je wakker en voel je je beroerd. Alles doet pijn, je kan nauwelijks denken en je bent moe. Toch nog niet beter denk je.
Toch moet je weer naar je werk. Je raapt je bij elkaar en stapt op de fiets. Halverwege moet je stoppen

Want je bent helemaal buiten adem. Ookal fiets je dit dagelijks. Na flink doorzetten ben je op je werk. Daar kun je minder efficiënt werken dan normaal, omdat je toch niet fit bent. De rest van je vrienden is weer beter dus je denkt dan moet ik ook beter zijn, even doorzetten.

De dag daarna ben je te zwak om überhaupt je bed uit te komen dus je geeft toe en meldt je ziek.
De komende weken probeer je nog een paar keer naar werk te gaan of te gaan sporten maar het lukt steeds niet. Je besluit minder uren te gaan werken.
Dit lukt, maar je moet met de

Auto naar je werk want fietsen lukt niet, en als je thuis komt moet je uitrusten tot je de dag erna weer een halve dag kunt werken. Meer gaat niet.
Dit gaat een paar maanden goed, tot je naar een verplicht werk feestje moet. Hierna heb je weer een terugval. Je besluit dat dit

Niet meer zo kan en gaat naar je huisarts. Deze geeft aan je niet te kunnen helpen want we weten nog niks van LC. LC? Je hebt toch zeker geen LC? Dat krijgen alleen mensen die snel toegeven en zo ben jij niet! De huisarts moet iets over het hoofd zien.
Je kunt nu nog minder dan

Een halve dag werken, en besluit je aan te melden voor een LC revalidatie traject dat de huisarts aanraadde. Je omgeving vind dit een goed plan want ze vinden je saai sinds je ziek bent. Zij zijn allemaal opgeknapt na corona dus dat moet jou ook lukken als je je best doet!

Je begint vol goede moet aan het GET programma maar merkt al snel dat je langer bezig bent met bijkomen van de oefeningen dan dat je er positieve dingen van merkt. Als je dit bespreekt met de behandelaar zeggen ze dat je beter je best moet doen en dat je van inspanning niet

Ziek kunt worden. Je merkt dat je steeds verder achteruit gaat en besluit te stoppen met GET. Ondertussen kun je je werk niet meer doen, want je kunt niet meer genoeg uren maken. Je besluit je ziek te melden en je ondertussen te focussen op herstel.
Je huisarts raakt gefrustreerd

Omdat je niet beter wordt en verwijst je door naar een psycholoog. Een psycholoog? Maar ik ben gewoon ziek? Je besluit niet te gaan maar zelf online te zoeken naar informatie van lotgenoten.

Daar leer je wat PEM en POTS is en vind je de juiste artsen. Je krijgt de diagnose

ME en POTS en krijgt eindelijk een beetje zorg. Ondertussen ben je al een jaar ziek, en ben je bij het UWV beland. Zij geloven niet dat je echt ziek bent want je hebt nog niet alle behandelopties geprobeerd; je hebt immers GET niet afgemaakt en weigerde de psych.

Je beland in de bijstand en moet je huis verkopen. In de bijstand kun je nét rondkomen in een sociale huurwoning, maar het duurt lang voor er een vrij is. Je red het eigenlijk niet meer om dagelijks de trap naar je slaapkamer op te moeten lopen, maar toegankelijke woningen zijn

Er nauwelijks en een traplift aanvragen wil je niet dus slaap je vaak op de bank beneden.

Je vrienden blijven vragen wanneer je weer eens mee komt naar een feestje of wanneer je weer gaat werken, maar je komt je huis nauwelijks meer uit omdat je te ziek bent.

Na een tweede corona besmetting die je opliep toen je na maanden weer eens met vrienden afsprak, kom je je bed niet meer uit. Ook nu is er geen hulp beschikbaar. De gemeente wilt geen rolstoel leveren want ze zijn bang dat je dan toegeeft en het je herstel in de weg staat.

Je ligt alleen in bed, zonder hulp, zonder geld, zonder zorg.

Je bent boos dat je zo vergeten bent, maar je bent te ziek om te gaan demonstreren dus er verandert niks.

De meeste mensen knappen binnen een jaar op lees je overal. Maar online zie je verhalen van mensen die

Decennialang ziek zijn door andere virussen.

Klinkt dit vergezocht? Ik ken ontzettend veel mensen voor wie dit de werkelijkheid is. Velen van hen roepen al vanaf het begin van de pandemie over deze gevaren, maar het lijkt alsof niemand ons (wilt) horen.

Tussen de 1 op de 5 en 1 op de 8 mensen die besmet is met corona krijgt Long Covid. Ongeveer de helft daarvan voldoet aan de criteria voor ME. Van de mensen met ME kan 75% niet werken en is 25% huis- of bedgebonden.

LC is een groot probleem.

Oh ja en mijn "corona" was in 2005. Ik zat toen in groep 8 van de basisschool. En nu ben ik 29 en nog steeds ziek.

Ps. Als je corona hebt gehad en je niet helemaal de oude voelt, maar ook niet zo ziek bent als in dit draadje zou ik goed #StopRestPace volgen. Vaak zijn er meerdere "hits" op je immuunsysteem nodig om zo ziek te worden. Elk potentieel virus dat je er na vangt kan genadeslag zijn

Het was wellicht niet helemaal duidelijk als je mij niet kent, maar dit is niet mijn verhaal! Ik werd ziek toen ik in groep 8 van de basisschool zat. Dit is hoe het met LC patiënt gaat. Het is niet puur verzonnen, maar ook niet van een specifiek persoon. Slechts een voorbeeld

Voor echte verhalen raad ik aan @NietHersteld te volgen!