Thread by @mradrianen

ME og ME-debatten er egentlig enkel å forstå.

Forstår du hva PEM (Post-Exertional Malaise)/anstrengelsesutløst sykdomsforverrelse er så forstår du nesten alt.

En liten 🧵: 1/8

Forstår du hva PEM er og at PEM er kardinalsymptomet hos ME så forstår du samtidig at ME skiller seg ut fra utmattelse, fatigue og andre sykdommer med utmattelse. 2/8

Forstår du PEM så forstår du hvorfor ME-pasienter kan ha negativ utbytte av kognitiv terapi og blir sykere av gradert trening og av rehabiliteringsopphold, samt ikke tåler å pushe grenser via “mentale treningsprogram”, herav at dagens behandlingstilbud er helt på viddene. 3/8

Forstår du PEM så forstår du at forskning rundt ME uten PEM som inntakskriterier, herav nesten alltid innen psykososial ME-forskning, ikke skaper kunnskap om ME og ikke kan brukes som veiledning for pasientgruppen. 4/8

Forstår du PEM så forstår du hvorfor ME-pasienter ikke har fått hjelp over flere tiår og hvorfor ME-pasienter roper om hjelp og forståelse, samt ser nødvendigheten med helsepolitisk endring rundt ME for å få endret behandlingspraksis for å ta høyde for kardinalsymptomet PEM. 5/8

Forstår du PEM så forstår du hvorfor pasientene må skjermes for aktivitet, belastninger, sosiale tilsetninger, lyd, lys og annet stimuli, samt egentlig ikke har noe annet valg enn å hvile. 6/8

Forstår du PEM så forstår du at en balansegang mellom aktivitet og hvile innfor individuelle terskler og symptomtrykk, herav aktivitetsavpasning og energiøkonomisering, er den eneste og beste behandlingen ovenfor ME, og som over tid er nøkkelen til bedring. 7/8

Å forstå hva PEM i ME er derfor uhorvelig viktig og er innsynet til alt, og tar faktisk bare 3 minutter å lære...

Har du tid til det?

Se denne:

8/8

Tillegg:
PEM står nevnt som kardinalsymptom på ME i Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME.

Forskning har vist at PEM er objektivt målbart:
melivet.com/2021/10/30/cpe…