Thread by @frieke72

Morgen #LongCovid debat! een persoonlijke bijdrage. De eerste 3 maanden na besmetting van wat in begin 2023 de 'milde variant' heette 👇
Inmiddels ruim 6 maanden, met moeite 4upd werk, fysio & ergo, en op zoek naar genezing. #verborgenpandemie
Impact:

https://twitter.com/frieke72/status/1632281552792027136

Dit is waar ik op dit moment zo'n beetje sta.
Ik zal af en toe weer eens een post eraan vastplakken om je te laten zien hoe dat gaat... leven met #longcovid na #covid19 #omikron infectie

https://twitter.com/frieke72/status/1709600801423823252?t=I0ljWHrzDst6j-2k28NQAg&s=19

Dit was gister. 👇 Ontdek nog steeds nieuwe elementen in mijn #postcovid Een NL woord voor "wired" heb ik zo niet. Het is een soort alertheid, luciditeit zonder gevoel van stress.

Vannacht gelukkig in twee blokken langer geslapen.

https://twitter.com/frieke72/status/1710703703106166949?t=I0ljWHrzDst6j-2k28NQAg&s=19

En dan heb ik deze week iemand gesproken die hyperbare zuurstoftherapie heeft gedaan in de zomer. Merkt nu grote verbetering cognitief, niet conditioneel.

Herhaaloproep: Heb/had jij #longcovid #postcovid en zuurstoftherapie? Wil je me je ervaring delen?
…davincikliniek.nl/hyperbare-zuur

afgelopen dagen waren geen pretje. Besef daalt verder in dat ik op overlevingsmodus sta in werk. Gister dan breakdown. vandaag overleg met ergotherapeut: ik moet dan toch echt een tijd stoppen met werken zoals ik dat tot nu nog deed. Van survival naar balans vinden. #LongCovid

Je gewoontes en normale manier van doen doorbreken. Eén van de dingen die ik extreem moeilijk vind in mijn #postcovid: #pacing. social media zo verleidelijk, mijn gedachten blijven duikelen, interesses breed, neiging om meteen te doen wat ik bedenk.
Leren leven met #longcovid 👇

Zie weer mensen geïnteresseerd raken in #Covid19. Of het nou echt zo erg is om ermee besmet te raken en even weekje thuis ziek te zijn. En of het nou wel/niet alleen mensen met zwakkere gezondheid raakt. Daarom repost met Engelse info
& volg @LongCovidNL

https://twitter.com/frieke72/status/1711737922091676097?t=7APZKvQzGqnrzoyXbbutdA&s=19

Deze week terug van 4uur per dag werk naar 8uur per week. Als ik eerlijk ben naar mezelf is dat ook nog een grote belasting. Ben nu bezig zaken op werk goed regelen voor vervanging; tot die er is de essentiele taken doen. Loslaten is moeilijk want heb boeiend werk. Note to self👇

Klein genot: net kort rondje met mijn hondje en lief gelopen. Yana was zo blij dat ze een paar kleine sprongetjes in huis deed.
Samen een paar honderd meter wandelen, zij stokken dragen, andere honden met baasje zien.
Nu 20min #pacing pauze.
Leven met #LongCovid #postcovid

Na een poosje wikken en wegen nu toch gedaan. Wat extra bescherming gehaald tegen de huidig rondwarende covid19 virussen.
Goed geregeld @GGDGHORNL Waalwijk.
Ook hier, net als wat anderen signaleren, niemand een mondneusmasker.😑 Vooral voor het personeel lijkt me dat link 🤷

Na crash 2 weken geleden, gister en vandaag voor het eerst wat beter gevoel. Dus eventjes werken en na 3 kwartier... Voel mijn hart tekeer gaan, ogen zwaar worden en gedachten trager. Informatie komt niet meer door. Ohja #pacing
Onderuit en naar prachtige boeket teamleden kijken

En nog een mooi boeket.
En een persoonlijk kaartje.
Aardige, attente collega's heb ik 💚
Positieve tweet in de #longcovid misère

Op de bank liggend luisteren en merken dat geluidseffecten inderdaad echt zo irritant zijn en overprikkeling geven. Toch aanbeveling 👇
#LongCovid #PostCovid podcast.

https://twitter.com/Weerthof/status/1717141486997782604?t=IqDxn11lKP0V0hsy0QyK5g&s=19

Gebeld met IZA verzekering over mogelijke vergoeding van hyperbare zuurstoftherapie bij #longcovid. Geen vergoeding, geen uitzondering mogelijk. Verwijst naar @ZiNLActueel want die bepalen dat

@ZiNLActueel Op naar website @ZiNLActueel Standpunt HZT dateert uit 2019 (van voor corona). Lees verder: werkt voor overheid.
Herinnering aan kamerdebat: geen onderzoek = geen bewijs = geen vergoeding tot er bewijs is 🤷
zorginstituutnederland.nl/publicaties/st…

@ZiNLActueel Kruip langzaam wat uit de crash. Vanochtend Ca 1200m 'wandelen' met pauze in park. Zalig. Ik moest even in mijn #longcovid dagboek kijken: 30 sept ben ik voor het laatst langere tijd buiten geweest met mijn lief hondje. Kijk hoe blij ze is 💛

Intake Da Vinci Kliniek voor hyperbare zuurstoftherapie. Een uur met de arts en nog een half uur met verpleegkundige. Rustig, professioneel, gedetailleerde voorlichting. En ze doen wetenschappelijk onderzoek specifiek op effect (tijdens en na) HZT bij #longcovid 👍
nu #kapotmoe

Huiswerk #ergotherapie klaar. Mijn BlauwRood ingezet - plannen en op tijd even leveren, om beter gezondheidsresultaat te bereiken.
Terwijl GroenGeel huilt... Inzichtelijk hoe ik nog meer inlever op 'leven' - sociale, inspirerende, vrijheid.

#LongCovid is cool heh @Weerthof 🤘

Zowaar een betere week. Durf bijna niet te hopen dat dit zo blijft...

Wat fijn om dit platform te vinden en verhalen van lotgenoten te lezen.
#longcovid: je bent niet de enige!
Ook voor als je eens wil weten over hoe verschillend LC kan uitpakken.
postcovidnl.nl/ervaringen

Sessie 1 van 40 zuurstoftherapie ✅ Viel me mee. Zuurstof in- en uitademen blijkt hard werken; is wennen.
1e Vragenlijst wetenschappelijk onderzoek @DaVinciKliniek ✅
Nog minstens 4 van de 11 zitten er net als ik vanwege #LongCovid 😳 Deel wel #zorgkosten vergoed, deel niet 🤯

Nr 6/40 hyperbare-zuurstoftherapie: na duizeligheid en spierpijn en leren klaren, heb ik het nu zo'n beetje door. Hard werken, maar voor het goede doel. Met een boek vliegt tijd toch snel voorbij 🤓
Mijn troon de komende 34* @davincikliniek
#longcovid #postcovid

Goed genoeg voelen voor een boswandeling. Bijna normaal wandeltempo ipv de #LongCovid schuifelslenterpas. En maar liefst 1400 meter. Woehoe.
Heerlijk weer, blij hondje, prachtige #herfst kleuren.

(Van #kapotgeel naar beigegeel. Vrij naar @Weerthof )

En dat is bos 3 😁 Wat heb ik toch lieve, sociale collega's @gemeentetilburg Toevallig ook nog eens ongeveer achter elkaar komend. Kleur in huis en support bij de #LongCovid hyperbare-zuurstoftherapie 💚

Geen #clubbeige maar mooi Rood 😜

Nr 12/40 hyperbare-zuurstoftherapie: voor eerst sinds begin ervan moe. En helaas is ook de druk rond borst die bijna weg was weer wat meer. Kl😖 #LongCovid
Dus terug naar plat op de bank en tukkie.

Sessie 18/40 hyperbare-zuurstoftherapie: na een moeilijke week (fatigue, druk op de borst, hartkloppingen) vandaag een betere dag. Nu niet enthousiast dingen gaan doen zoals twee weken geleden, maar bij boek en bank blijven. Zo moeilijk als je weer wilt gaan... #LongCovid

En ik ben halverwege. Vandaag sessie 20/40 hyperbare-zuurstoftherapie. Ga er moe in en kom er voor het eerst ook moe uit. En merkte zojuist dat een bijwerking begonnen is: bijziendheid

Bijgepraat met leidinggevende en te horen krijgen dat afgelopen week hij en twee collega's #corona hadden. #covid19 Gaat als een razende door de kantoortuin.
Allemaal types van nie-mauwuh en hup weer aan de slag. Als dat maar goed gaat... 🤞🏻

Energie bij elkaar geraapt en naar de kapper. Mondkapje op. Kapster vraagt direct of ik wil dat zij er ook eentje opdoet. Ja, graag! Geen gedoe 👌Zij en dochter recent corona gehad, man nu verkouden. Even gesproken over vals-negatieve zelftesten en LongCovid risico #SpreadTheWord

Gister en eergister verschil ervaren tussen dag starten met HZT of zonder. Opvallend: fatigue, overprikkeling en brainfog zijn veel erger 's ochtends. In 1e cyclus van 4 in zuurstoftherapiesessie voel ik me opknappen.
#longcovid #covid19 schade in brein 👇

https://twitter.com/DaniBeckman/status/1733167819444142464?t=HJN4KXVF2wFF1Ab3oMbduQ&s=19

Cool pic @Weerthof Met... Groen Rood Blauw maar zonder Geel... Das kapot 😜

Gister met lief een menuutje gemaakt voor de komende dagen: #kerst drukte zoveel mogelijk vermijden. 80% van de boodschappen gister en vandaag gehaald, rest morgen.
Met shoutout aan mijn lief die de blikken met gemak trotseert en gewoon zijn mnm opzet.
#covidIsNotOver #COVID19

2 artikelen vandaag over #LongCovid behandeling hyperbare-zuurstoftherapie. Ik doe dat op dit moment ook (zie mijn tijdlijn voor een glimps hoe het mij vergaat) en ben niet de enige. Samen hopen op betere kwaliteit van leven



omroepbrabant.nl/nieuws/4390585…
omroepbrabant.nl/nieuws/4390500…

na 2 helse weken voelde ik me afgelopen woensdag ineens wat fitter. heb zelfs koffie gedronken bij familie
Gister 30/40 HZT: heel heftige sessie met een kleine achalasie-kramp tijdens 2e cyclus. Daarna uitgeput. Vandaag naweeën, dus bank, boek en straks nog wat slapen.
#LongCovid

Dat was heel fijn. Vandaag gelukkig genoeg energie voor kerstbrunch met lief en de ouders.🎄 Blij om op bezoek te gaan. 1,5 uur tafelen en smullen. 🥖🧈🧀🥚☕🍊🍓
#TelDeZegeningen #LongCovid #kerst

Niet goed opgestaan maar zonnetje schijnt. #tweedekerstdag uitje: zonnebril op, hondje mee en met lief rondje door Buijspark (met bankjes voor tussenstop). 30min buiten ✅
Bonus van #LongCovid: geen meubelboulevard of "funshopping". Zuinig en duurzaam

Artikel dat resoneert: over wat #LongCovid kan betekenen voor relaties, vriendschappen. Wat betekent het voor de partner / ouders die zorgen voor lief / kind?
Uit Australië maar universeel.
#PostCovid #verborgenPandemie

https://twitter.com/robwriting/status/1742144673362194657?t=2NhA3lHunKayRhLI7DSt0A&s=19

Tweet voor professionals (huisarts, arts, paramedischen etc) met link naar rijke bron #LongCovid info 👇

https://twitter.com/FvRhijn/status/1742876591821111378?t=HL9659tE0kX1XDDwabrn4Q&s=19

Vandaag komt opnieuw dit prachtig gevisualiseerde, op basis van data, zeer persoonlijke verhaal van een #LongCovid patiënte voorbij. Werkt redelijk op phoon, pc mogelijk beter

https://twitter.com/giorgialupi/status/1735296565302956449?t=NT9mtI2Q0stskgYseTGbUQ&s=19

Ondertussen zijn feestdagen voorbij (kerstlunch met ouders, therapie, oudjaar 2 vrienden op de bank) zonder crash en ga ik laatste dagen van hyperbare zuurstoftherapie in. Merk heel kleine verbetering; helpen koken, 1000m langzaam wandelen, rechtop zittend kruiswoord 🤞🏻#longcovid

Gevloerd na half uur bezoek aan de bedrijfsarts maandagochtend in te fel verlichte ruimte. Maar herstel komt dan toch vrij snel.
Vanavond voor eerst in maanden uit eten (bijzondere gelegenheid, winst-verliesrekening): rustige plek, vroeg geboekt, pizza=snel, oordopjes
#LongCovid

Uit eten eevaring woensdag:
✅ Vroeg gaan, snelle service, oordopjes
⛔ Geen dessert nemen, niet langer dan 45min uit eten

Bij elkaar toch fijn om weer eens een sociaal ding te doen, ondanks #LongCovid En paddestoelen tortellini met parmesaan truffel is 🤤

En dan vandaag de slechtste fysiotherapie sessie tot nu toe. Energie was al laag en de oefenzaal was voor het eerst erg druk met veel gebabbel. 💣 prikkels. Niet te doen.
#effeliggen dus met de #clubbeige van @Weerthof

@Weerthof Een relatief goede week achter de rug met was opvouwen, strijken, bezoekje tuincentrum en een keer koken - met mini stapjes vooruit 🐌
Sinds maart 2023... Van deels werkend naar volledig plat naar weer opkrabbelen en leren leven met strenge grenzen. #LongCovid = #effeligge

@Weerthof Achteraf gezien anderhalve week last gehad van simpel verkoudheidje (baseline omlaag). Verder vanaf medio feb weer in pacing regime van 1,5uur op 20min af. Afgelopen vrijdag begon ik me energieker te voelen. En ook sinds 2wkn nieuw symptoom: spierpijn in armen 🤔
#LongCovid

@Weerthof Lag net ook nog wat te mijmeren (#pacing) .... Toen ik nog gezond was - voor 28feb2023 bestond een etmaal uit 8u bed en 16u activiteit. Nu is dat 12u bed plus 3u bankrust en 9u activiteit; op 10-25% van vroegere vermogen.

Dat is dus #LongCovid #PostCovid
Cartoon by @heyokyay

@Weerthof @heyokyay Blij met werkgever die in kantoorpand een rustruimte heeft. Arbeidsdeskundig onderzoek van geplande 2(!) uur zo kunnen organiseren dat ik tussen twee 45min gesprekken een half uur achterover kon. Licht uit.
#effeliggen #NietHersteld #LongCovid

The day after... Rust-/oplaaddag. Met vitamientjes, nog zonder PEM🤞🏻
Nieuwe #LongCovid approved tuinstoel (klaar voor lente ✅)
#effeliggen ... Beiden mogelijk gemaakt door @antofields 💛

@antofields Dat was even een inspanning, maar ben er doorheen. Concept verslag van het arbeidsdeskundig onderzoek. Uiteraard met #effeliggen in 2blokjes.
Confronterend toch weer: Lezen hoe je het maximale doet met 0,5u werk 4dpw. In functie blijven proberen. Nog 8 mnd de tijd
#longcovid

@antofields Terugblik op een goede week:
✅ Fijn gesprek bedrijfsarts
✅ Van 2u werk pw naar 4u pw
✅ Document geredigeerd en webinar op laptop (beiden 1uur, moe maar geen crash)
✅ 2* 2000 gewandeld
✅ In tuin gerommeld, cake gebakken, koffie bezoek
✅ Fijn gesprek C-support
#LongCovid

Denk 3-4 maanden geleden voor het laatst naar de kapper geweest. Iets waar ik tegenop zie, want erg intensief, maar zojuist dan toch ✂️. Bekaf, maar blij mee.
En extra bedankje voor @shapeandcolours
waar ze gewoon zelf aanbieden masker op te doen 👍
#effeliggen #LongCovid

@shapeandcolours Vandaag voor het eerst twee collega's thuis op bezoek. (Weer) Geweldige bos bloemen ☺️ Uurtje kletsen met thee en cakeje. Mild geshockeerd van mijn anecdotes over leven met LC, maar ook andere onderwerpen.
Batterij op, maar was fijn om dit te kunnen doen
#effeliggen #LongCovid

Bij die anecdotes over leven met #LongCovid vertellen dat ik niet in categorie "ernstig" val, en dat er kinderen en jongeren in hetzelfde schuitje zitten, leidt tot shock. Als je het niet in je bubbel hebt, heb je geen idee. Ook niet dat jij dit bij elke Covid19-infectie kan zijn

Over die categorieën; naast de eerder genoemde Funcapp55 indeling, waar ik moderate/mild 'scoor', zag ik gister deze 👇 'Moderate' past meest bij mijn situatie.
Maakt het wat uit? Mweh 🤷 Helpt beetje om het duidelijk te maken aan andern

https://twitter.com/DafoeWhitney/status/1777771144999035132?t=UvJWUWPtmMfOR5mgvF4a4Q&s=19

Zojuist mijn gepinde thread even gelezen. Eigenlijk... Sta ik nu waar ik in okt23 stond. Verschil is dat ik nu veel beter met #longcovid om kan gaan. Veel geleerd van lotgenoten #pais en wetenschappers. Vrij stabiel qua klachten.
Maar: Geen behandelplan of medicijn #lifeOnHold

@threadreaderapp unroll plz