Thread by @GrandeTilman

1/6Vorschlag für eine grundsätzliche,selbstbewußte und offensive Antwort auf Studien-oder Therapieangebote,
die #MECFS nicht gerecht werden:
„Ich respektiere Ihr Engagement für meine Erkrankung,möchte aber folgendes zu bedenken geben:ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung

2/6und sie ist bei schlimmerer Ausprägung mit einer Symptomlast verbunden,
die mehr Leiden verursacht als andere schwere Krankheiten, z.B. Krebs oder Multiple Sklerose. Diese Tatsache ist allgemein und auch im ärztlichen Bewusstsein noch nicht angekommen.
Wenn ich Krebs hätte und

3/6 man mir anstatt einer ernsthaften und wirksamen Therapie (OP,Chemo, Bestrahlung) als erstes Nahrungsergänzungsmittel oder irgendetwas Psychotherapeutisches anbieten würde,würde ich dann nicht mit Recht empört sein und mich nicht ernst genommen fühlen?
Ich muss solche Studien/

4/6 Angebote generell ablehnen, weil sie eine falsche Botschaft verbreiten und dazu führen, dass #MECFS weiterhin als eine Art von Befindlichkeitsstörung eingeordnet wird,die man irgendwie paramedizinisch versorgen kann. Vielleicht sind solche Studien/Angebote in 5 oder 10 Jahren

5/6 einmal sinnvoll und angebracht, wenn diese Erkrankung richtig bewertet wird und ernsthafte Anstrengungen unternommen worden sind, ihre körperlichen Ursachen zu verstehen,sie wirksam zu behandeln und Betroffene angemessen zu versorgen.
Davon sind wir gegenwärtig weit entfernt.

6/6Bis dahin führen solche Studien/Angebote zu einer für mich bedrohlichen Verzerrung in der öffentlichen und eben auch ärztlichen Wahrnehmung und ich möchte daher auf sie verzichten,was mir angesichts ihres bestenfalls marginalen Nutzens für meine Gesundheit nicht schwer fällt.“