Thread by @DrLutzBoehm

Lasst uns mal über #MECFS, Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue-Syndrom, reden.

Dies tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber, der echten Grippe und #COVID-19 auf.

Ein Thread!
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https://x.com/SabineHermisson/status/1829602453232480282

"Die genauen Mechanismen, die die Entstehung und Entwicklung der Krankheit bewirken, sind unbekannt. Beschrieben werden vor allem Störungen des Immunsystems, des Stoffwechsels, des Nervensystems und der Durchblutung."
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de.wikipedia.org/wiki/Myalgisch…

Das ist keine "Rumjammeritis" wie @janboehm in der @zdfmagazin Folge dazu persiflierend sagt, sondern auch gemäß Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD) unter G93.3 eingeordnet.
#Frauenticket
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zdf.de/comedy/zdf-mag…

#MECFS ist, wie gesagt, nicht das gleiche wie #longCOVID. Es kann sich aber ähnlich bis gleich auswirken wie Long COVID (ICD U09.9!, U08.9, RA02).
Seit 1969 stuft die @WHO #MECFS als neurologische Erkrankung ein.
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de.wikipedia.org/wiki/Long_COVID

"Die Krankheit führt je nach Schweregrad zu einer weitreichenden Behinderung, sowie Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit."

Vor der Pandemie wurde die Zahl der Betroffenen in D auf 250.000 geschätzt. Nun soll die Zahl etwa doppelt so hoch sein.
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meduniwien.ac.at/web/forschung/…

Die Symptome sind vielfältig und schränken massiv das Leben der Betroffenen ein.
"Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd mit Angehörigen verständigen."
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mecfs.de/was-ist-me-cfs…

In den Kommentaren unter der Folge kann man gut ablesen, wie es betroffenen Menschen geht. Es lohnt sich, da mal reinzuschauen. Insbesondere der Zustand, dass viele nicht ernst genommen werden, spiegelt sich doch immer wider.
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Auch in diesem Spiegel-Artikel “Man kann sein Leben verlieren, ohne zu sterben” kann man ein Einzelschicksal nachlesen. Es geht dabei um Mila, die Tochter von @SabineHermisson, die betroffen ist.
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milaandmecfs.wordpress.com/2022/05/20/spi…

Obwohl die Krankheit an sich lange bekannt ist und es u.a. in Deutschland eine halbe Million Betroffene gibt, ist die Forschung zu diesem Thema recht schwach ausgeprägt. Daher versuchen Betroffene und Angehörige auf sich aufmerksam zu machen.
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mecfs.de/die-me-cfs-for…

Wer versteht, wie das wissenschaftliche System funktioniert, hat auch eine Ahnung, wie es dazu kommen kann, dass zB #MECFS nicht so stark erforscht wird.

In der #AcademicCrisisList habe ich mit @michaelgerloff darüber geschrieben:
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https://x.com/DrLutzBoehm/status/1627942686958268418

Gerade in der medizinischen Forschung gilt: Komplizierte Studien, aufwendige Forschung, schwer an Gelder für die Forschung zu kommen. All dies sind Einflussfaktoren darauf, was überhaupt erforscht wird. Die Gig-Economy in der #Wissenschaft ist dabei nicht hilfreich.
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Daher ist Aufmerksamkeit für Themen wie #MECFS wichtig, um ggf den politischen Willen zu erzeugen, Forschungsmittel speziell für dieses Thema bereitzustellen.
@BMG_Bund @Karl_Lauterbach und @BMBF_Bund @starkwatzinger sind dabei gefragt.
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Auch die Open Medicine Foundation ist ein Weg als weltweit tätige gemeinnützige Organisation. "Die OMF konzentriert sich auf biomedizinische Grundlagenforschung und hat in ihrem Beirat wissenschaftliche Experten aus verschiedensten Feldern versammelt"
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mecfs.de/die-arbeit-der…

Ich habe das Glück, dass ich nicht betroffen bin. Eine Freundin von mir hat im Zuge von #LongCOVID überschneidende Symptome mit #MECFS. Im Vergleich zum worst case noch leicht ausgeprägt, aber es schränkt sie ein, in ihrem Leben, in dem, was sie gerne tut. Das ist schwer.
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Was nun? Aufmerksamkeit schaffen, Betroffenen zuhören, verstehen. Die Abgeordneten aus eurem Wahlkreis anschreiben (die müssen euch übrigens antworten, wenn ihr eine normale Mail schreibt).
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me-christina.de/was-ist-me-cfs/

Um nur ein paar zu nennen, kann man @SabineHermisson, @sarah_buckel, @CK65375 und weiteren folgen, aber nicht alles davon ist "leichte Kost".

Hiermit habe ich versucht, meinen Beitrag für die Aufmerksamkeit für das Thema #MECFS zu leisten.

Vielen Dank fürs Lesen!
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@SabineHermisson @sarah_buckel @CK65375 Und zurück zum Anfang

https://x.com/DrLutzBoehm/status/1834509440432611818?t=Iu-T6411ovqoJpX-ioZ23w&s=19

@SabineHermisson @sarah_buckel @CK65375 #Frauenticket #MECFS

https://x.com/zeitonline/status/1844718343812534558?t=S0rUZ1w1f4P0Mb1UucXM7w&s=19

@SabineHermisson @sarah_buckel @CK65375 @threadreaderapp unroll