Thread by @CLsolidaire

🚨MOBILISATION GENERALE❗️

Patients, associations, aidants : nous avons besoin de vos témoignages pour faire changer les choses ❗️

En juin dernier, notre association Covid Long Solidarité avait adressé une injonction au premier Ministre afin qu’il édicte 1/n

les décrets d'application de la loi Zumkeller permettant la création de la plateforme de référencement des malades de Covid long, puis saisi le conseil d'État.

En février 2025, le Ministère de la santé a envoyé sa réponse que nous jugeons inacceptable : 2/n

🔴Le Ministère n’entend pas donner application à la loi Zumkeller : 

il prétend qu’une plateforme de référencement serait inutile dans la mesure où le site internet , couplé aux DAC, aux fiches HAS et au dossier médical partagé couvriraient 3/nsanté.fr

parfaitement les besoins des malades

🔴De plus le Ministère prétend que cette décision aurait été prise en concertation avec les associations représentantes de patients 4/n

👉Il en ressort très clairement que le Ministère veut nous réduire au silence et faire oublier que le Covid long frappe toujours, faisant basculer la vie de patients adultes et enfants dans une inexorable errance médicale. 5/n

Sans cette plateforme :

➡️comment prouver au gouvernement l’ampleur du phénomène ?

➡️comment améliorer la connaissance et la prise en charge de la maladie ? 6/n

Votre témoignage est crucial pour :

👉faire reconnaitre les lacunes actuelles,
👉mettre en place une prise en charge adaptée,
👉créer une véritable plateforme de référencement 7/n

❗️Nous vous invitons à partager votre expérience avant le 16 mars 2025 pour appuyer notre réplique juridique via l'attestation à rédiger manuellement ici :
🔗

A nous envoyer par mail avec votre pièce d'identité à  :
📧 [e-mail] 8/nlc.cx/8NIkTS

Pour vous guider dans vos témoignages voici un ensemble de questions, sans obligation de répondre à chacune :
🔗

🫵Ensemble, faisons entendre la voix des patients❗️
Merci à tous 🙏
RT svp
n/nlc.cx/Z5NLDc