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Maximales Drehmoment Profile picture
@MaximalesD
Mar 23 • 17 tweets • 6 min read • Read on X
Der nachfolgende Thread ist für mich persönlich eine Herzensangelegenheit, denn es geht in diesem um eine Krankheit die (immer noch) zu wenig erforscht, für Betroffene absolut Lebensverändernd und deren Existenz den meisten Menschen noch unbekannt ist:

Es geht um #MECFS

1/15 Das Schwarz-Weiß-Foto zeigt eine Person, die im Bett liegt und ihren Kopf mit den Händen bedeckt hat. Ein Rollstuhl ist im Hintergrund unscharf zu erkennen. Die Person wirkt verzweifelt und traurig. Die Gesamtstimmung ist düster und melancholisch.
Zur Einleitung und meiner Motivation für diesen Thread:

Ich habe im letzten Jahr bei der #LemonChallengeMECFS mitgemacht, da ich der Auffassung bin, dass dieses wichtige Thema weitaus mehr Reichweite und Akzeptanz in der Gesellschaft benötigt, um Betroffenen zu helfen

2/15
Anfang dieser Woche wurde ich von @Thorsten_Runge_ auf eine Dokumentation von @sibylle_berlin aufmerksam gemacht (Verlinkung in diesem Thread am Ende bei Quellen)

Diese Dokumentation ließ mich sprachlos und zugleich geschockt zurück...denn es gibt so viele Betroffene...

3/15
Fassen wir also mal kurz (sofern möglich) was #MECFS ist:

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt

Weltweit gibt es ca 17 Mio Betroffene

4/15
Wobei diese Zahl in Wirklichkeit deutlich höher ausfallen dürfte, denn die meisten Ärzte sind NICHT auf die Symptomatik von #MECFS geschult und es kommt zu Fehldiagnosen

Die #Covid19 Pandemie hat zusätzlich die Fälle von #MECFS in die Höhe schnellen lassen

5/15
Symptome von #MECFS sind unter anderem:

-Post-exertionelle Malaise (PEM)
-Schwere Fatigue
-Brain Fog
-Schlafstörungen
-Schmerzen (von mittel bis extrem)
-POTS (übermäßige Steigerung der Herzrate beim Aufrichten des Körpers)
-Sinnes-, Wahrnehmungs-, und Bewegungsstörungen

6/15
Betroffene von #MECFS schaffen es meist nur unter größten Anstrengungen, überhaupt am Leben teilzunehmen und 25% (!) aller Patienten benötigen für Dinge des täglichen Ablaufs (Körperpflege, kochen, einkaufen etc) fremde Hilfe, die meist von Angehörigen übernommen wird

7/15
Wer erkrankt an #MECFS?

Prinzipiell kann jede Altersgruppe an ME/CFS erkranken, auch Kinder und Jugendliche. Es gibt jedoch zwei Altersgipfel des Erkrankungsbeginns (Jugend und Mitte dreißig) Frauen sind dreimal häufiger betroffen als Männer

8/15 Die Grafik zeigt die Inzidenzrate von etwas (wahrscheinlich einer Krankheit) in Norwegen, getrennt nach Geschlecht und Altersgruppen. Die y-Achse gibt die Inzidenzrate pro 100.000 Einwohner an. Die x-Achse zeigt die Altersgruppen von 0-9 bis 50-59 Jahren. Für jede Altersgruppe sind die Inzidenzraten für Frauen und Männer durch verschiedene Farbtöne dargestellt (hellgrün für Frauen, rot für Männer). Die Balken zeigen, dass die Inzidenzrate in den meisten Altersgruppen bei Männern höher ist als bei Frauen. Die höchsten Inzidenzraten finden sich in der Altersgruppe der 10-19-Jährigen.
Was wird aktiv getan, um an #MECFS zu forschen und Betroffenen zu helfen?

Es gibt mehrere Institutionen die an dieser Krankheit Forschung betreiben, allerdings scheitern diese Forschungen an finanziellen Mitteln

Die Bundesregierung plant z.B bis 2027 jährlich 5 Mio € ein

9/15
Auf den ersten Blick ist dies natürlich erstmal ein schöner Betrag, allerdings lächerlich zu dem was wirklich benötigt wird!

Ein neues Medikament, welches Betroffenen Linderung ihrer Symptome verschaffen würde, kostet ca 3 Mrd € (Forschung, Testung, Marktreife)

10/15
Was bleibt #MECFS Betroffenen also?

So traurig und tragisch es ist, aktuell leben viele Patienten mit starken Medikamenten, um überhaupt am Leben teilnehmen oder überhaupt "leben" zu können...

Die Politik verschließt die Augen davor und lässt diese Menschen alleine!

11/15
Deswegen ist es so unglaublich wichtig, dass wir die "Nicht Betroffenen", den Betroffenen Menschen eine Stimme geben und so der Politik endlich klar machen, dass es in diesem Land Menschen gibt die leiden und denen NICHT geholfen wird!

12/15
Es muss JETZT mehr Geld für die Forschung zur Verfügung gestellt werden!

Es muss JETZT den Betroffenen geholfen werden!

Es muss JETZT etwas getan werden, um Ärzte/Ärztinen auf diese Krankheit zu schulen!

Es muss JETZT passieren!

NICHT "demnächst"!

13/15
Ich möchte an dieser Stelle noch einmal @sibylle_berlin danken, mit der ich aktuell in Korrespondenz stehe und die mir für diesen Thread als Hilfe zur Seite stand und Sibylle, ich stehe an deiner Seite, wir stehen an deiner Seite und an der Seite der anderen Betroffenen🤝

14/15
Deswegen möchte ich euch, die diesen Thread bis hierhin gelesen haben, darum bitten diesen per Repost zu teilen und auch gern über diese Plattform hier hinaus, in die Welt zu bringen

Gebt #MECFS Betroffenen eine Stimme!

Danke fürs Lesen und verbreiten
Euer Maxi🔧

15/15
Quellen und Links um die Forschung für #MECFS voran zu bringen:

Forschung und Entwicklung:
mecfs-research.org

fq100.org

weandmecfs.org/de/

polybio.org

Die Homepage von @sibylle_berlin:
sibylledahrendorf.jimdofree.com/chronically-ig…
Die Dokumentation von @sibylle_berlin:

youtu.be/YnnDSHPaAsY?si…

Recherche Quellen für diesen Thread:
bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/re…

ukw.de/behandlungszen…

mecfs.de/was-ist-me-cfs/

aok.de/pp/gg/magazine…

mri.tum.de/de/chronische-…

mecfs.de/faq-haeufig-ge…

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Mar 19
Lieber Mustang GT Fahrer:

Ja, du hast 421 ekelhaft laute PS aus einer (sehr wahrscheinlich nicht eingetragenen) Abgasanlage.
Ich habe in meinem Fiesta nur 82 PS, was auf der kurvigen und engen Landstraße auf der wir eben unterwegs waren, völlig ausreichend ist

1/6
Außerdem sollten dir auch die Kreuze am Straßenrand aufgefallen sein, denn schließlich dienen die Bäume die dort direkt neben der Leitplanke stehen, super als "Auto" und "Motorrad" Prellböcke👍
Deswegen gilt auf diesem Abschnitt der Landstraße auch ein Überholverbot

2/6
Es bestand also kein Grund mir so dicht aufzufahren, dass du ohne Probleme die Synchronisation meines IB5 Getriebes hättest checken können👍
Ach ja und dein Fernlicht, wie auch deine Hupe funktionieren einwandfrei, davon konnte ich mich mehrfach überzeugen🤝

3/6
Read 6 tweets
Maximales Drehmoment Profile picture
Mar 3
Ganz kurz zur Erinnerung:

Die von den "Sofa Pazifisten" so oft geforderten "Verhandlungen" mit Putin würden bedeuten, dass sich Europa nach den Regeln die allein von Russland bestimmt würden richten müsste, was dazu führen würde dass die Ukraine diesen Krieg verliert

1/5
Was wiederum dazu führt, dass das Baltikum offen wie ein Scheunentor für Russland wäre, denn der Kremlin wird sich nicht mit der Ukraine zufrieden geben, sondern wird weiter versuchen dem "alten Feind" NATO weitere Länder zu nehmen und eine "neue Weltordnung" zu schaffen

2/5
Und wer vor diesem Hintergrund nun immer noch der Überzeugung ist, dass man mit "Onkel Wladimir" gute "Gespräche" über "Frieden" führen könnte, damit er uns eben nicht in die Steinzeit bombt, wenn wir nicht nach seiner Pfeife tanzen, dem kann ich auch nicht mehr helfen

3/5
Read 6 tweets
Maximales Drehmoment Profile picture
Mar 1
Wichtige Info, da die ruzzischen Trollfabriken seit gestern wieder auf Hochtouren laufen:
Aktuell wird diese Plattform massiv mit Desinformationsaccounts geflutet, die unter verschiedenen Posts eindeutig ruzzische Propaganda verbreiten

Interagiert NICHT mit diesen Accounts!

1/4
Denn dadurch gebt ihr diesen Accounts Reichweite und Aufmerksamkeit!

Indizien um diese Accounts zu erkennen sind:

-Erstellt Januar 2025
-zwischen 50 - 350 Follower
-immer die selben Worthülsen in teilweise schlechtem Deutsch
-Folgen sich hauptsächlich untereinander

2/4
-Verbreiten durch Reposts eindeutige ruzzische Propaganda
-Hohe Anzahl an Antworten und Reposts, aber keine eigenen Beiträge
-mangelhafte Grammatik

Einzige Abhilfe:
-Blockieren und unter den eigenen Posts deren Antworten ausblenden
-keine Interaktion mit diesen Accounts

3/4
Read 4 tweets
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Mar 1
Sobald man sich öffentlich solidarisch mit der #Ukraine️ zeigt, wird man als "Kriegstreiber" beschimpft und dazu aufgefordert sich mit seinen Kindern "an die Front" zu "verpissen", denn die "aufrichtigen Deutscher" wären ja schließlich "nicht im Krieg mit Russland"

1/9
Mal ein paar warme Worte zu denjenigen die mir und meiner Familie nun diese und andere "tolle" Dinge wünschen:

Ob es euch schmeckt oder nicht, aber wir befinden uns alle bereits im Krieg mit Russland, der gestrige Tag und das was da im Oval Office abging, hat dies bestätigt

2/9
#Trump und sein Kabinett aus MAGA Pfeifen hat deutlich unterstrichen, dass er die #Ukraine️ fallen sehen will und sich nen Feuchten um #Europa schert!

Somit sind die "mächtigen" Amerikaner auf absehbare Zeit erst einmal raus, wenn der magische Tag X eintreten wird

3/9
Read 10 tweets
Maximales Drehmoment Profile picture
Feb 26
Gerade mal wieder einen "Spezialfall" in der Werkstatt🙄

"Hey Maxi, ich glaub bei meinem Transit Custom ist was leicht undicht, der tropft n bisschen, kannste mal bitte schauen🥺?"

Ich bock also den Hobel auf die Hebebühne und beginne die Unterbodenverkleidung zu lösen...

1/8
Was mir da schon bereits auffällt ist, dass die Unterbodenverkleidung ziemlich durchhängt...und nachdem ich dieses triefende Etwas was mal eine Unterbodenverkleidung war in den Händen halte, weiß ich auch warum...😑...sie wiegt nämlich knapp 5 Kilo...vollgesogen mit Öl

2/8
Nachdem ich mir dann erstmal die öligen Flossen gewaschen habe, schaue ich mir den Motor von unten an...oder zumindest den öligen Klumpen der da im Auto hängt...und tropft...und tropft...und tropft...😑

Ich ruf also den Besitzer an und frag ihn ob er mal Öl nachgefüllt hat

3/8
Read 9 tweets
Maximales Drehmoment Profile picture
Feb 7
Ein Gedankenexperiment:

In diesem etwas längeren Thread möchte ich gerne mal fiktiv durchspielen, was für Auswirkungen eine Regierungsbeteiligung oder sogar eine alleinige Regierung, der #AfD auf deren Hauptzielgruppe (laut #AfD -> die "einfachen Arbeiter") hätte

1/21
Ich werde diesen Thread so objektiv und von den gegebenen Fakten aus, so sachlich wie möglich gestalten und im Anschluß an diesen, einige Quellen verlinken die mir als Recherchehilfe dienten (Das aktuelle Wahlprogramm der #AfD eingeschlossen)

Okay, dann mal los:

2/21
Zuerst schaffen wir uns eine fiktive Person, mit einer fiktiven Geschichte und fiktiven Eigenschaften:

Name: Jens Freidorf
Alter: 33
Familienstand: getrennt lebend, 2 Kinder
Schulbildung: Hauptschulabschluss
Ausbildung: abgeschlossene Lehre zum Maurer

3/21
Read 22 tweets

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