Am 14.2.2022 gab es einen riesigen Hoffungsschimmer für uns #MECFS-Betroffene - die Anhörung im Bundestag zur Petition #SIGNforMECFS.
An diesem Tag war ich glücklich und zuversichtlich, dass uns langsam geholfen werden wird.
1️⃣

https://twitter.com/loy_daniel_de/status/1493978655999025160

Nach einem Jahr war noch nichts wesentliches passiert.
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https://twitter.com/loy_daniel_de/status/1625427766299484161

Psychotherapie vs Gaslighting mit #MECFS 🧵

Als ich krank wurde, habe ich nach Hilfe gesucht. Da mein netter Uralt-Neurologe sich nicht einarbeiten wollte (zu komplex/gibt noch nichts), habe ich eine Kollegin aufgesucht, FÄ für NEUROLOGIE und Psychiatrie.
Achtung #Gaslighting
1/ Turns out: sie verdient ihr Geld als ärztliche Psychotherapeutin.
Also gut, Gesprächsbedarf hab ich auch:
Möchte wissen, welche Medikamente ggf die Neuroinflammation abbremsen können, die ich deutlich spüre. Und ich bin schwer krank und habe Kinder. Das allein ist ein Desaster./2

Ein paar Überlegungen zu Möglichkeiten #psychischer Beeinflussung, also zur #Psychosomatik, von somatischen, hier speziell #neurologischen Erkrankungen, an den Beispielen

#MECFS
und
#Migräne.

Ein 🧵.
1/ Der Unterschied zwischen denen, die mit Psychotherapien oder Programmen wie #BrainRetraining eine #Heilung von #MECFS erlangen, und denen, die weiterhin krank sind, scheint vor allem zu sein, dass erstere von derartigen Methoden profitieren.
Also eine andere #Subgruppe bilden.
2/

Achtung, absolut unrepräsentive SPIELEREI zur Schätzung der #MECFS-Erkranktenzahlen zum jetzigen Zeitpunkt.

Unwissenschaftliche X-Umfrage analog zu den Erhebungsdaten der @kbv4u 2018/19 und 2021.

N=90.

Rechenweg ohne Notizen, mit Brainfog und hoffentlich ohne Fehlerteufelchen.

https://twitter.com/mefreake/status/1767168642532139418

Von allen, die mitgemacht haben, wurden bis 2019 insgesamt 15 Personen mit G93.3 diagnostiziert.
Das wären „unsere“ präpandemischen 350-400.000 lt. @kbv4u.

Bis einschließlich 2021 kommen noch einmal 13 Personen dazu, macht 28.
Das wären „unsere“ 500.000 Diagnostizierten in 2021.

Was ich zum Arzt- oder Gutachtertermin mitnehme #MECFS

1. immer diesen Artikel (geht um ME!), weil er quasi sämtliche meiner Symptome enthält. Manchmal markiere ich diese.
link.springer.com/article/10.100… 2. die angekreuzten CCC, die Bell-Skala und (seltener) die Chalder Fatigue Skala, zB hier:

augenklinik.uk-erlangen.de/fileadmin/einr…

#LongCovid gehört ja nach Hauptsymptomen in die Hände von
- Neurologen
- Pneumologen
- Kardiologen etc.

Unabhängig von der Frage, ob #PEM vorliegt oder nicht, ist die #Psychosomatik nicht der richtige Platz für körperlich beeinträchtigte Menschen.

Unvollständige Gründe: Geschichtlich hat die Medizin den Begriff der Psychosomatik etwas für sich vereinnahmt.
Wissenschaftlich fundierte Psychosomatik ist aber kein ärztliches Monopol, sondern wurde längst um eine breit und modern ausgebildete Psychotherapeutenschaft ergänzt.

Psychotherapie/ vernünftige CBT bei #MECFS
Ein 🧵

Es kommt bei psychotherapeutischer Begleitung von ME/CFS VOLLSTÄNDIG auf die Zielsetzung an. Also auf die Ausbildung und Reife der Therapeutenperson.
Wenn dahinter die Idee steckt, Kranke seien nur ängstlich fixiert und würden
1/ damit Beschwerden aggravieren und in Schonhaltung festhängen, müssten also aktiviert werden, ist sie real gefährlich.

Ein im Setting und Vorgehen jedoch wirklich an die jeweilige Erkrankungsschwere angepasste, PEM-sensitive Therapie kann aber unterstützen, eigene Grenzen
2/

#Covid war MILD, und meine #MECFS ist MODERAT.

Was das heisst:
Mir geht es 98% der Zeit schlecht. Ich fahre Rollstuhl, mein Gehirn ist super sensitiv, mein Geist wie verklebt. Ich kann nur überleben, wenn ich fast nichts tue. Wenn ich kurz Freunde treffe, gehts hinterher elend. Manchmal geh ich über meine Grenzen. Gestern war ich 30 Min mit dem Rollstuhl unterwegs, und habe 1 h mit einem Freund gesprochen. Danach habe ich für den Rest des Tages gelegen mit zentnerschwerem Körper, alleine.
Heute ist mir übel, als wäre ich auf einem schwankenden Schiff.

Rant. Aus Gründen.
Ich frage mich zunehmend, was für Schmalspur-Psychosomatik zuletzt und in den letzten Jahrzehnten im Medizinstudium gelehrt wird. Immer öfter, ob privat, im RL oder hier, stoße ich auf krudeste und unwissenschaftlichste Vorstellungen bei (manchen) ÄrztInnen.
1/ Das reicht von Vermutungen, ob organische Erkrankungen eher bei gestressten Menschen aufträten, über die tiefe Verinnerlichung von angeblich hoher Prävalenz funktioneller Störungen, Rentenbegehren und allerhand anderen faul-vermeidenden Verhaltensweisen bei Patienten, bis hin
2/

Liebe ÄrztInnen!

PSYCHOSOMATIK bedeutet nicht, dass ihr aufhören sollt, eure Arbeit zu machen. Es bedeutet vielmehr, dass es bei komplexen Erkrankungen, Komorbiditäten oder sekundären psychischen Belastungen hilfreich sein kann, multiprofessionell zu arbeiten.
1 Seele „macht“ nicht einfach eine körperliche Erkrankung. Langanhaltende (oder akute Schwerst-)Belastung führt höchstens zu Fehlaktivierung, die sich in Symptomen zeigen kann (Schmerzen, Atementgleisung, starker Verdauungsaktivierung, Herzrasen uvm..)
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