ME/CFS, PoTS u.a. nach Covid 2021. Zuvor Wissenschaft/ Praktikerin Gesundheitswesen. Support fĂĽr biomedizinische Forschung https://t.co/NcAdjpUYbz
Aug 22 • 15 tweets • 2 min read
Psychotherapie vs Gaslighting mit #MECFS 🧵
Als ich krank wurde, habe ich nach Hilfe gesucht. Da mein netter Uralt-Neurologe sich nicht einarbeiten wollte (zu komplex/gibt noch nichts), habe ich eine Kollegin aufgesucht, FĂ„ fĂĽr NEUROLOGIE und Psychiatrie.
Achtung #Gaslighting
1/
Turns out: sie verdient ihr Geld als ärztliche Psychotherapeutin.
Also gut, Gesprächsbedarf hab ich auch:
Möchte wissen, welche Medikamente ggf die Neuroinflammation abbremsen können, die ich deutlich spüre. Und ich bin schwer krank und habe Kinder. Das allein ist ein Desaster./2
Mar 20 • 31 tweets • 4 min read
Ein paar Überlegungen zu Möglichkeiten #psychischer Beeinflussung, also zur #Psychosomatik, von somatischen, hier speziell #neurologischen Erkrankungen, an den Beispielen
#MECFS
und
#Migräne.
Ein 🧵.
1/
Der Unterschied zwischen denen, die mit Psychotherapien oder Programmen wie #BrainRetraining eine #Heilung von #MECFS erlangen, und denen, die weiterhin krank sind, scheint vor allem zu sein, dass erstere von derartigen Methoden profitieren.
Also eine andere #Subgruppe bilden.
2/
Mar 14 • 10 tweets • 2 min read
Achtung, absolut unrepräsentive SPIELEREI zur Schätzung der #MECFS-Erkranktenzahlen zum jetzigen Zeitpunkt.
Unwissenschaftliche X-Umfrage analog zu den Erhebungsdaten der @kbv4u 2018/19 und 2021.
N=90.
Rechenweg ohne Notizen, mit Brainfog und hoffentlich ohne Fehlerteufelchen.
Von allen, die mitgemacht haben, wurden bis 2019 insgesamt 15 Personen mit G93.3 diagnostiziert.
Das wären „unsere“ präpandemischen 350-400.000 lt. @kbv4u.
Bis einschlieĂźlich 2021 kommen noch einmal 13 Personen dazu, macht 28.
Das wären „unsere“ 500.000 Diagnostizierten in 2021.
Jan 4 • 13 tweets • 4 min read
Was ich zum Arzt- oder Gutachtertermin mitnehme #MECFS
1. immer diesen Artikel (geht um ME!), weil er quasi sämtliche meiner Symptome enthält. Manchmal markiere ich diese. link.springer.com/article/10.100…2. die angekreuzten CCC, die Bell-Skala und (seltener) die Chalder Fatigue Skala, zB hier:
#LongCovid gehört ja nach Hauptsymptomen in die Hände von
- Neurologen
- Pneumologen
- Kardiologen etc.
Unabhängig von der Frage, ob #PEM vorliegt oder nicht, ist die #Psychosomatik nicht der richtige Platz für körperlich beeinträchtigte Menschen.
Unvollständige Gründe:
Geschichtlich hat die Medizin den Begriff der Psychosomatik etwas fĂĽr sich vereinnahmt.
Wissenschaftlich fundierte Psychosomatik ist aber kein ärztliches Monopol, sondern wurde längst um eine breit und modern ausgebildete Psychotherapeutenschaft ergänzt.
Oct 28, 2023 • 20 tweets • 4 min read
Psychotherapie/ vernĂĽnftige CBT bei #MECFS
Ein 🧵
Es kommt bei psychotherapeutischer Begleitung von ME/CFS VOLLSTĂ„NDIG auf die Zielsetzung an. Also auf die Ausbildung und Reife der Therapeutenperson.
Wenn dahinter die Idee steckt, Kranke seien nur ängstlich fixiert und würden
1/
damit Beschwerden aggravieren und in Schonhaltung festhängen, müssten also aktiviert werden, ist sie real gefährlich.
Ein im Setting und Vorgehen jedoch wirklich an die jeweilige Erkrankungsschwere angepasste, PEM-sensitive Therapie kann aber unterstĂĽtzen, eigene Grenzen
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Aug 25, 2023 • 9 tweets • 2 min read
#Covid war MILD, und meine #MECFS ist MODERAT.
Was das heisst:
Mir geht es 98% der Zeit schlecht. Ich fahre Rollstuhl, mein Gehirn ist super sensitiv, mein Geist wie verklebt. Ich kann nur ĂĽberleben, wenn ich fast nichts tue. Wenn ich kurz Freunde treffe, gehts hinterher elend.
Manchmal geh ich über meine Grenzen. Gestern war ich 30 Min mit dem Rollstuhl unterwegs, und habe 1 h mit einem Freund gesprochen. Danach habe ich für den Rest des Tages gelegen mit zentnerschwerem Körper, alleine.
Heute ist mir übel, als wäre ich auf einem schwankenden Schiff.
Jun 2, 2023 • 11 tweets • 2 min read
Rant. Aus GrĂĽnden.
Ich frage mich zunehmend, was für Schmalspur-Psychosomatik zuletzt und in den letzten Jahrzehnten im Medizinstudium gelehrt wird. Immer öfter, ob privat, im RL oder hier, stoße ich auf krudeste und unwissenschaftlichste Vorstellungen bei (manchen) ÄrztInnen.
1/
Das reicht von Vermutungen, ob organische Erkrankungen eher bei gestressten Menschen aufträten, über die tiefe Verinnerlichung von angeblich hoher Prävalenz funktioneller Störungen, Rentenbegehren und allerhand anderen faul-vermeidenden Verhaltensweisen bei Patienten, bis hin
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May 2, 2023 • 18 tweets • 4 min read
Liebe Ă„rztInnen!
PSYCHOSOMATIK bedeutet nicht, dass ihr aufhören sollt, eure Arbeit zu machen. Es bedeutet vielmehr, dass es bei komplexen Erkrankungen, Komorbiditäten oder sekundären psychischen Belastungen hilfreich sein kann, multiprofessionell zu arbeiten.
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Seele „macht“ nicht einfach eine körperliche Erkrankung. Langanhaltende (oder akute Schwerst-)Belastung führt höchstens zu Fehlaktivierung, die sich in Symptomen zeigen kann (Schmerzen, Atementgleisung, starker Verdauungsaktivierung, Herzrasen uvm..)
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