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Most recents (24)

#TranchesDeCovid
Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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la #tribune des malades du #covid19 au long cours il y a 3 ans jour pour jour (lejdd.fr/Societe/tribun…)
et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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sociaux et permettaient aux personnes concernées de partager tant leur vécu que les articles de presse et premiers échos de la recherche
2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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DeSantis set to relaunch migrant flight program with 3 new vendors
The program, which could start as soon as contracts are finalized, will involve an undetermined number of migrants and could last until June 30, 2025. #immigration tampabay.com/news/florida-p…
1) Picked were #ARS Global Emergency Management, #GardaWorld Federal Services & the co that carried out last year's migrant flights 2 Martha's Vineyard: #Vertol Systems Co. Inc. That's according to a "notice of intent to award" notice published on Monday. vendor.myfloridamarketplace.com/search/bids/de…
3) Notice of a intent to Award Dated May 8, 2023 2:31.40 PM #florida awards to fight vendors to conduct #human #trafficking of #migrants cc: @USCIS vendor.myfloridamarketplace.com/e6c70c91-b365-…
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Si vous ne connaissez pas ce compte, c'est une erreur, il est encore temps.
Il œuvre depuis de nombreuses années contre la corruption, la pédophilie, les scandales sanitaires.
Je l'ai découvert en 2009 lors de la mascarade #H1N1
Archive: Dr Marc Girard VS Roselyne 'porcine' Bachelot (vaccination H1N1 - 2009)
Remplacez #H1N1 PAR #Covid_19 vous allez halluciner.
Le site du Dr Marc Girard
rolandsimion.org
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#covid19 : bilan et perspectives de recherche
Le colloque organisé en partenariat par l'@AgenceRecherche et l'@agenceANRS est accessible en ligne toute la journée si vs en êtes intéressés.
Face à la désinformation majeure, la science doit plus que jamais avoir 1 juste visibilité
Ce que je retiens de cette matinée (vous pouvez aussi suivre le fil de @nicolasberrod forcément complémentaire car ni l'un ni l'autre ne visons l'exhaustivité et que nos points d'attention sont différents)
🔹La France est au 6ème rang pour les publications majeures sur le c19
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🔹Une interrogation, lors du 1er temps de QR sur la nécessité de repenser la #transparence qui ouvre sur des interrogations sur "qu'est-ce que l'#éthique de la #santépublique".
🔎La problématique évoquée d'1 information trop importante du grand public n'est pas nécessairement
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#santé : pour l'intégration d'enseignants patients dans les études des soignants, futurs et actuels
Heureuse de découvrir cette tribune parue dans le journal Le Monde (lemonde.fr/sciences/artic…) et concernant la valorisation du savoir expérientiel des patients, car c'est
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un sujet qui me tient à coeur et que j'ai testé auprès de mon kiné et son stagiaire il y a une grosse semaine.
Une partie des #patientspartenaires #patientsexperts #pairaidants, eux même formés notamment à l'Éducation Thérapeutique des Patients #ETP ont clairement des choses
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en plus à apporter aux soignants et futurs soignants.
A l'instar des inspecteurs du @guideMichelinFR ou du @gaultmillau, ils ont vécu de l'intérieur le système de santé et pu en identifier les fragilités et incohérences, les conditions d'un accompagnement optimal et peuvent
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#covidlong : @CarolineFiat54 vient d'adresser une #QE au ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun pour disposer d'une visibilité sur la prise des décrets d'application permettant de rendre effective la loi @MichelZumkeller visant création d'une plateforme de référencement et de
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prise en charge des malades chroniques de la #covid19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…).
S'il s'agit effectivement d'un marqueur politique fort, cette loi appelle encore de nombreux travaux notamment sur le périmètre de cette PF, sa définition exacte etc. mais pas que.
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Le cahier des charges du SI est certes à approfondir, mais d'autres questions structurantes se posent à la lecture notamment de l'article 2 (attendus concernant les #ARS et le volet prise en charge des analyses et soins).
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#CNRSanté
Je reviens de Facebook où j'ai lu des témoignages contrastés. Donc petit 🧵 sur le sujet.
1️⃣ Le CNR Santé a été lancé au Mans le 03/10/2022 par le ministre @FrcsBraun
2️⃣ Pour être informés & participer, il fallait s'inscrire en ligne conseil-refondation.fr
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3️⃣ Ce sont ensuite les #ARS qui prenaient le relais, avec manifestement des choix différents.
L'@ars_grand_est, travaillant de concert avec les #CPAM concernées a choisi de proposer dans un 1er temps sur les différents territoires (4 réunions en #MeurtheEtMoselle) au cours
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desquelles chaque ss-groupe (3 dans ma réunion), après l'écoute d'un rapide état des lieux de la thématique pour nos territoires effectué par un binôme @ars_grand_est et @cpam54, était invité à formuler des propositions.
Au menu :
🔹 l'accès à 1 #médecintraitant
🔹la prévention
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#covid19
Les gens ne veulent pas accepter la réalité d'histoires comme celle-ci, car ils ne veulent pas accepter le fait que ce virus peut faire des ravages dans la vie de personnes qui ne sont ni malades, ni en mauvaise forme, ni âgées. Ils veulent croire qu'ils n'ont aucun
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risque.
Face à ce comportement de la majorité, les #recommandations et appels au #civisme sont vains tant le nombrilo-centrisme est couramment répandu.
Les personnes en responsabilités devraient donc, comme le font (normalement) les parents imposer les #gestesprotecteurs afin
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de sécuriser les avenirs
🔹individuels tant les conséquences peuvent être lourdes (décès mais aussi personnes handicapées par leurs #séquelles au point de ne plus être en capacité de travailler - du tout, ou comme avant voire qui nécessitent la présence d'aidant-s dans les
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Mes remerciements ce matin
🔹tant aux autorités et notamment au ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @Seb_Delescluse @JulienneKatia et @olivierveran #quisait pour leur invisibilisation du #covidlong
🔹qu'aux malades eux mêmes qui pour certains se tirent trop
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souvent une balle dans le pied ou savonnent la planche de ceux des #apresj20 ou de @MillionsMissgFr qui oeuvrent dans le respect des codes à faire avancer les choses et notamment à ce que les risques de #MPE soient reconnus & pris en compte par les soignants.
Grâce à vs @docdu16
s'estime légitime pour, sans manifestement n'avoir jamais pris le temps de lire mes 🧵 réguliers, poser des jugements à l'emporte pièces.
(Rien qu'en lisant le fil partagé par @lolbrun vous auriez pu avoir la puce à l'oreille quand à l'avalanche d'examens que je serais donc
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Bonjour @anaisbard pensez-vous qu'il soit possible en lien avec les locales de @France3tv @France3Presse de réaliser des portraits au même format que le vôtre de toutes celles et ceux qui l'accepteraient pour lever mieux encore le voile sur les #invisibles.
L'idée étant aussi
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de mettre en avant une multitude de personnes donc proches de chaque personne qui verrait les témoignages et donc de tordre le cou à l'idée du "ils ne peuvent pas être plus de 2 millions puisqu'on voit toujours les mêmes" (sur qui au demeurant le poids des témoignages pèse
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lourdement car la volonté de bien faire pour le collectif emmène parfois au-delà de ses limites et vers un #MalaisePostEffort dont la multiplication aggrave la sévérité du #covidlong - 🙏 @anaisbard pouvez-vous faire passer le message à Christel pour laquelle je suis vraiment
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@FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran #quisait @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron @JulienneKatia est-ce normal que face aux efforts inégaux des #ARS dans la mise en place de programmes de suivi et d'accompagnement des #covidlong
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(avec des #PEC dangereuses comme permet de l'illustrer l'exemple de #Christel dans le reportage @EnvoyeSpecial d'@anaisbard cf. et suite du 🧵 puisque les #MPE - malaises post effort ne sont pas pris en compte et que leur multiplication aggrave l'état
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des patients)
Est-ce normal donc que des sociétés privées comme la @Matmut prennent le relais ?
PI conseil scientifique #apresJ20
@touretteturgis @EDelabrousse @EzzakiKhalil @HirschEmmanuel @Jerome_Larche @JMarieRenaudin @alainsobel et COVARS
@SCauchemez @ContentiJulie
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Chères @EliseLucet @anaisbard :
Voilà pour vous quelques questions ❓❓❓que nous aimerions que vous posiez pour nous - les malades #CovidLong - demain soir dans votre émission @EnvoyeSpecial
( 🚧liste non exhaustive🚧)⬇️⬇️
#ApresJ20 #DoctocToc 1/
❓Pourquoi @FrcsBraun n'a t'il depuis sa nomination en tant que ministre de la santé et de la prévention @Sante_Gouv jamais parler du Covid Long 🫢 ( = serait-ce "le mot dont il ne faut pas prononcer le nom")?
❓Pourquoi #BrigitteAutran présidente du #Covars omet de parler du Covid Long ou le minimise (comme @Sante_Gouv d'ailleurs) alors que @WHO @WHO_Europe @DrTedros @mvankerkhove alertent à tour de bras et exhortent les pays dont 🇫🇷 à traiter ce risque significatif à bras le corps🫢?
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Début de l’examen du Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale en @AN_AfSoc.
➕ de 600 amendements nous attendent pour alimenter le débat du #PLFSS2023. ⤵️ Image
✅ Art. 5️⃣️#PLFSS2023 : Nous aidons les familles pour la garde d'enfants par la révision des aides sociales et fiscales pour l'accueil du jeune enfant (#PAJE) Image
✅Art. 6️⃣️#PLFSS2023 : Dans un souci le lutte contre le #travail dissimulé, nous engageons plus de responsabilités pour le donneur d'ordres.
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J'ai profité que @TBaubet pose hier combien il est révoltant que des psy n'aident pas leurs patients à accepter de #vivreavec pour revenir sur un paradoxe des #covidlong qui parce que certains médecins et chercheurs ont posé que la maladie était 'dans la tête' des patients
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(théorie que @lemondefr sous la signature de @pascale_santi a exhumée cette semaine - threadreaderapp.com/thread/1577309… ; toujours pas merci), ne parviennent pas à accepter leur besoin de soutien et d'accompagnement, décriant aussi pour cela les parcours de prise en charge proposé par
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les structures pluridisciplinaire qui petit à petit se structurent et se mettent en place sous l'égide des #ARS.
S'il y a effectivement eu, notamment chez les mineurs, des cas terribles et abusifs de tentatives de psychiatrisation, ça n'est pas la norme.
Et vue la colère qui
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#covid19 #compol #prévention
#grosraté
Ce matin et grâce au précieux @EricTopol et à cette étude de 3 chercheurs 🇺🇸, dont les gouvernements devraient vraiment prendre connaissance, nouvelle adresse à nos dirigeants, qui portent une part de responsabilités non négligeable dans
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la compréhension qu'a le grand public de la pandémie #sarscov2 et la non adhésion aux #gestesprotecteurs.
Même si rattraper un coup aussi mal parti que celui-ci va demander une énergie supérieure à celle qui aurait été requise au fil de l'eau, il me semble primordial que les
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équipes des cabinets de l'@Elysee @JulienneKatia, du @gouvernementFR @Seb_Delescluse et des ministères de la @Sante_Gouv @MartinotPauline et de l'@sup_recherche ainsi que celles concernées côté @SantePubliqueFr, @HAS_sante, mais aussi les organismes de recherche @agenceANRS,
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#PLFSS2023 Je viens d'écouter l'audition hier soir par la commission des affaires sociales de l'@AssembleeNat présidée par @fadila_khattabi des ministres @FrcsBraun @JCCOMBE et @GabrielAttal.
videos.assemblee-nationale.fr/video.12182886…
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L'avantage de l'exercice décalé est que cela permet d'augmenter la vitesse et donc de permettre d'être + efficace dans la prise de connaissances.
J'ai souhaité pratiquer cette mise en bouche avant de regarder le texte pr voir quelles étaient les préoccupations complémentaires
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mises en avant par les députés.
Exercice intéressant pour avoir une idée de la qualité des prestations tant sur le fond que sur la forme. Mais que chacun de vous pourra jouer si le cœur lui en dit.
Et évidemment j'étais en attente de ce qui, de près ou de loin, pouvait avoir
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#covidlong et #MPE - malaise post effort
Il est urgent que les pratiques évoluent en 🇨🇵 @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) @Seb_Delescluse parce que les centres recensés par les #ARS continuent puisqu'officiellement la @HAS_sante n'a pas encore
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intégré à ses fiches pratiques la possible exacerbation des symptômes post effort de mettre les malades dans des situations à risque puisque s'en suit parfois et pour les profils qui y sont prédisposés une chronicisation de l'épuisement et surtout le déclenchement de l'#EM
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#encéphalomyelitemyalgique pathologie multisystémique et hautement invalidante que là encore la 🇨🇵 ne reconnaît pas à sa juste valeur, laissant ses patients dans des situations socio-économiques inconfortables puisque la maladie n'est pas intégré aux divers critères des
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Sans que cela enlève rien à ce que cette grande dame dénonce j'ai quand même 1 question @BFMTV
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"24 heures sur un brancard, sans rien manger": une résistante de 98 ans raconte son calvaire dans un hôpital parisien bfmtv.com/sante/24-heure… via @BFMTV
Se rendre aux urgences pour un examen important dans le cadre de son #covidlong, c'est juste une formulation malheureuse j'espère
Parce qu'un examen, même important, ça ne passe pas par la case urgence sans qu'il y ait du vital engagé 🤔
Parce que trop de #covidlong à défaut
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d'une prise en charge de qualité (👋 le réseau des #ARS supposé piloter des parcours conformes aux recommandations de la @HAS_sante et pensées vers @Jerome_Larche et @apresj20) vont chercher dans les services d'urgence des réponses et/ou examens qu'ils estiment nécessaires
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C'est encore moi @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran
(#quisait)
🔸À trop trainer mes guêtres dans les services de soins depuis 2020, en hospitalier ou en ville
🔸 À échanger ici ou dans la vraie vie avec mes soignants
🔸Sans pouvoir par ailleurs me départir
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de mon sens critique (dans la bonne acception du terme qui permet des #RETEX engagés, en tant que patiente bénéficiaire du système de soins mais pas partie prenante directe dans les enjeux)
Je suis perturbée par l'absence de vision globale et les nombreuses inégalités que
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portent en germe des décisions récentes.
Le #numerusapertus qui devaient ouvrir les formations à tous donne surtout un pouvoir discrétionnaire aux #universités
(👋 @sup_recherche @sretailleau) et #ARS. Preuve en est le contenu de l'oral de fin de P1 et le poids de cette note
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Merci à @MatthieuLestage pour ses interventions très pertinentes sur la réalité des difficultés vécues par les #covidlong
1️⃣ Distorsion entre les supposés parcours de soins coordonnés par les #ARS et ce dont peuvent bénéficier les patients
2️⃣ Détresse
🧵1 mobile.france.tv/france-5/le-ma…
des patients
3️⃣ Risques énormes de recours, en raison de ce désespoir à des traitements non éprouvés et très coûteux
4️⃣ Seulement 5% des demandes d'#ALD hors liste acceptées
5️⃣ Loi @MichelZumkeller qui reste lettre morte à défaut de décret-s d'application
6️⃣ L'acceptation
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d'une maladie chronique invalidante ne va pas de soi et nécessite un accompagnement psy, ce qui ne signifie en rien que la "maladie est dans la tête" (phrase qui en soi prête aussi à sourire quand on connaît les atteintes neuro du #SARSCoV2).
🧵3
🔚

@threadreaderapp 🙏 unroll
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A l'occasion de la #JMPS2022 il serait bon @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline de prendre en considération que certains malades invisibles se sentant abandonnés et des médecins et des autorités commettent l'irréparable.
Y compris des #covidlong
reuters.com/business/healt…
et avant eux d'autres patients souffrant de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) dont l'#EM #encéphalomyélitemyalgique
A cet égard l'absence de reconnaissance forte du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse et de
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france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/pyre…
l'@Elysee @EmmanuelMacron pose vraiment difficulté à date.
🔸Absence des actes qui permettraient l'application de la loi @MichelZumkeller sur le #recensement et les parcours de soins des patients (vie-publique.fr/loi/282605-loi…)
alors que ce qui est proposé par les différentes #ARS
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Merci à la @RTS qui diffusera le 14/09 prochain à 20h10 un reportage complet sur le #covidlong.
L'extrait disponible en ligne met déjà en exergue 2 points TRÈS importants.
1️⃣ Suite à une infection #SARSCoV2 il est PRIMORDIAL de laisser au patient tout
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fb.watch/fqmhhGYEse/
temps de repos nécessaire & de ne surtout pas l'enjoindre à entreprendre 1 réadaptation physique ne prenant pas en compte les risques de #MPE.
Leur survenue, répétée, fait le lit de l'#encéphalomyélitemyalgique, une maladie neuro-immunitaire dont c'est le symptôme cardinal.
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Il est important de sensibiliser tous les soignants, et notablement ceux qui interviennent dans le cadre des centres de référence CL recensés par les #ARS et tous les #généralistes qui coordonnent les parcours de prise en soins (c'est plus joli que PEC, un patient n'est pas
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#PremierLeague last 5 seasons breakdown of transfers netspend, expenditure and sales with every team broken down (25 long thread)

First Netspend for the last 5 seasons:

#MUFC top the netspend chart with £580m Net
While 4 London clubs after sitting between £350m to £450m
Purchases over the last 5 seasons:
#CFC #MUFC & #MCFC top the purchases charts
Sales over the last 5 seasons:

#ChelseaFC and #MCFC absolutely top the last 5 seasons with with both in that £500m mark
Read 26 tweets
#sarscov2 #séquelles
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Les 42 patients de la cohorte étudiée dans cette étude 🇩🇪 ont fait une forme sévère à modérée du #covid19 (seulement 3 ont été hospitalisé s pour pneumonie mais sans nécessiter d'oxygénothérapie). Leur primo-infection date de mars à juin 2020.
🧵2
nature.com/articles/s4146…
L'étude identifie :
🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
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