Discover and read the best of Twitter Threads about #AprèsJ20

Most recents (24)

Dans le Bulletin de l'Académie Nationale de Médecine, une publication importante qui rappelle qu'il existe des biomarqueurs des atteintes neurologiques présentes dans le Covid long :
[thread] #apresj20 #longcovid
sciencedirect.com/science/articl…
Le neuro-PASC est le phénotype des formes de séquelles du Covid le plus fréquent. Il est généralement associé à d'autres séquelles organiques : cardiovasculaires, immunitaires, pulmonaires, etc.
Dans cette review,
l'équipe du Pr Guedj note que "le COVID long semble être de plus en plus compris comme une atteinte multisystémique, en lien possible avec la distribution ubiquitaire des récepteurs ACE2 ou NRP1 comme possible voie d’entrée cellulaire au virus".
Read 26 tweets
#TranchesDeCovid
Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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la #tribune des malades du #covid19 au long cours il y a 3 ans jour pour jour (lejdd.fr/Societe/tribun…)
et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
2/
sociaux et permettaient aux personnes concernées de partager tant leur vécu que les articles de presse et premiers échos de la recherche
2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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1) #LongCovid: Research progresses, 𝐩𝐬𝐲𝐜𝐡𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐭𝐢𝐜 𝐞𝐱𝐩𝐥𝐚𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐥𝐨𝐬𝐞 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐧𝐜𝐞

"....𝐋𝐨𝐧𝐠 𝐂𝐨𝐯𝐢𝐝 𝐢𝐬 𝐚 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐭𝐲, 𝐢𝐭'𝐬 𝐭𝐢𝐦𝐞 𝐭𝐨 𝐚𝐝𝐦𝐢𝐭 𝐢𝐭"

slate.fr/story/247628/c…
2) In April-May 2020, French Twitter users suffering from lingering Covid-19 symptoms started the hashtag #aprèsJ20. This quickly spread worldwide, with people sharing their experiences with persistent symptoms.
3) Italian researcher @elisaperego78 was the first to use the term "Long Covid". This virtual mobilization led to media and doctors starting to take the issue seriously, while others dismissed it.
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1) #LongCovid: Die Forschung macht Fortschritte, das "𝐚𝐥𝐥𝐞𝐬 𝐏𝐬𝐲𝐜𝐡𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐭𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞" 𝐯𝐞𝐫𝐥𝐢𝐞𝐫𝐭 𝐚𝐧 𝐁𝐞𝐝𝐞𝐮𝐭𝐮𝐧𝐠

"....𝐋𝐨𝐧𝐠𝐂𝐨𝐯𝐢𝐝 𝐢𝐬𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐑𝐞𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚̈𝐭, 𝐞𝐬 𝐢𝐬𝐭 𝐙𝐞𝐢𝐭, 𝐝𝐚𝐬 𝐳𝐮𝐳𝐮𝐠𝐞𝐛𝐞𝐧"

slate.fr/story/247628/c… Image
2) Im April-Mai 2020 starteten französische Twitter-Nutzer, die unter anhaltenden Covid-19-Symptomen litten, den Hashtag #aprèsJ20. Dies verbreitete sich schnell weltweit, wobei Menschen ihre Erfahrungen mit anhaltenden Symptomen teilten.
3) Die italienische Forscherin @elisaperego78 verwendete als erste den Begriff "#LongCovid". Diese virtuelle Mobilisierung führte dazu, dass Medien und Ärzte begannen, das Thema ernst zu nehmen, während andere es ablehnten.
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#covidlong /🇨🇭
Après 2 ans de suivi de >1 100 personnes ayant eu le Covid sans avoir été vaccinées préalablement vs >600 témoins
-- 22 % présentent des #séquelles à 6 mois, > 17 % à 2 ans.
bmj.com/content/381/bm…
1/
Étude complémentaire à celle réalisée en 🇨🇵 sur la cohorte @PatientsComPaRe
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra… qui contrairement au traitement que certains médias en ont effectué donne aussi à réfléchir sur la durée et le poids - #handicap, sous-jacent.
Seuls 5% des #covidlong sont
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concernés par une amélioration rapide de leurs symptômes ...
Résultat donc très éloigné du traitement là encore médiatique de l'étude israélienne publiée en janvier 2023 (santemagazine.fr/actualites/act…). Là encore lire l'étude (https://t.co/bT1Yo8Z2oy) permet de constater les biais.
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#PASC #PCC #longcovid
Les #séquelles d'une infection #sarscov2 (condition post covid, #covidlong) handicapent beaucoup toute une frange de la population au point de l'éloigner durablement du monde du travail ou de mettre en jeu un fragile #rétablissement pour ceux qui,
1/
ne voulant pas passer par la case (#retraite pour) #invalidité (selon leur statuts / employeurs) tentent un #tempspartiel #thérapeuthique.
Et ça n'est pas parce que les médias français n'en parlent quasiment jamais, à la différence de ce qui se passe côté anglo-saxon, que nous
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serions mystérieusement préservés.
Je n'ai jamais conçu l'intérêt de garder par devers soi une partie des informations (ce mythe #linformationcestlepouvoir 🥴 est ridicule car le vrai pouvoir est de savoir utiliser les informations et il est intrinsèque à chacun - ou pas).
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Three years ago today the term #LongCovid was first used as a Twitter hashtag. A single tweet by a patient linked together a growing grassroots movement of people, who weren't recovering from covid. Across the world, we're still fighting for research and treatment of our disease ImageImageImageImage
#LongCovid as a disease concept first grew out of a collective, grassroots, international, patient-driven movement of Covid survivors in early—mid 2020. As a disease entity, LC was recognized by the WHO in August 2020 thanks to intense patient advocacy

sciencedirect.com/science/articl…
Today Covid—Long Covid are—is among the most studied diseases in medical history. A search on the repository for scientific papers PubMed for *covid gives over 355,000 results. Papers include vast research on the long-term effects of SARS-CoV-2 infection

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Covid
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🇬🇧"Le @DailyMirror donne aujourd'hui un aperçu choquant de la façon dont le #CovidLong dévaste la vie des personnes qui en souffrent."

"Le #Covid n'est pas terminé pour moi. Il a complètement changé ma vie"

Article de @MartinBagot

#ApresJ20
#LongCovid
🧵1/11 Image
"Alors que le virus n'est plus considéré comme une urgence sanitaire, ces patients souffrent en silence, tandis que le monde tourne la page de la pandémie."

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"Les experts estiment qu'environ 400 000 personnes souffrent d'un handicap important et pourraient bénéficier de ces soins spécialisés.
Mais nous pouvons révéler qu'à ce jour, seuls 100 000 d'entre eux se sont vu proposer un traitement."

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"Nous présentons ici un modèle physiopathologique du #CovidLong basé sur la persistance du virus 🦠 #SARSCoV2"

➡️thelancet.com/journals/lanre…

#ApresJ20
#LongCovid
#COVID19
🧵1/5 FigureExemples de COVID lon...
"Les thérapies anti-SARS-CoV-2 et d'autres thérapies applicables pourraient contribuer à la clairance virale ou à la réduction de l'inflammation afin d'améliorer les symptômes de #CovidLong"

2/5 “dysrégulation du système i...
"Les thérapies anti-SARS-CoV-2 et d'autres thérapies applicables pourraient contribuer à la clairance virale ou à la réduction de l'inflammation afin d'améliorer les symptômes de #CovidLong"

3/5 Nous présentons ici des rec...
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"Des millions de personnes ont un brouillard cérébral #CovidLong - et il y a une pénurie de réponses"

#ApresJ20

🧵1/7 Millions of people have lon...
"C'est un peu un mystère", dit Jackson. "De nombreuses personnes souffrant d'une forme légère de la maladie sont profondément affaiblies [avec un #CovidLong], alors que d'autres personnes souffrant d'une forme très grave de la maladie s'en sortent plutôt bien."

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"Les personnes souffrant de dysfonctionnement exécutif ... ont des problèmes de conduite. Elles ne peuvent pas gérer leur argent. Elles ont du mal à gérer leurs médicaments. Elles ne peuvent pas faire de plans pour l'avenir. "

3/ Dysfonctionnement exécutif,...
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Merci 🙏 à @ahandvanish pour cet article dans @Medscape ⬇️

"J'ai écrit environ 13 choses que les chercheurs devraient considérer lorsqu'ils commencent des essais cliniques sur le #LongCovid"

#CovidLong
#ApresJ20

🧵1/16 Hannah Davis May 09, 2023 C...
"Ces recommandations reconnaissent qu'environ la moitié des patients atteints de #CovidLong présentent une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et une dysautonomie d'apparition récente dues au #COVID

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"Plus de 50 médicaments pour des maladies d'origine virale telles que l'EM/SFC, la dysautonomie, le SIDA et d'autres attendent depuis des années d'être testés, mais n'ont pas eu le financement nécessaire pour le faire."

3/ 1 : Les médicaments proposé...
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"Un collectif de bretons souffrant toujours de séquelles du #Covid-19 s’est créé à Rennes (35).

Ils attendent une meilleure #reconnaissance de leur maladie et demandent une intensification des recherches pour trouver un traitement adapté." 🙏🙏🙏🙏

#ApresJ20 #CovidLong

1/7 Rennes. Les "Covid lon...
Thierry :

"On doit non seulement se battre contre la maladie, mais aussi se faire entendre auprès des autres, pour qu'ils arrivent à comprendre ce qu'on vit...c'est très difficile."

2/
Emilie, 40 ans :

"j'ai des proches qui m'ont dit que j'étais dépressive au début de mon #Covidlong."

"On ne fabule pas, mais cela nous handicap au quotidien."

3/
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Émission sur le #CovidLong maintenant sur @franceinter ⬇️
#ApresJ20 Image
Dr Dominique Martin "il y a encore, il faut le dire, des gens qui doutent de la réalité du #CovidLong, y compris des acteurs du #soins."
"En réalité le CL est bien une entité pathologique, qui est une réalité sur laquelle des études sont en cours pour essayer de comprendre"
"C'est une maladie chronique aujourd'hui"

"On est encore dans l'investigation."
"Une 40aine d'études financées par l'Inserm, par le gouvernement sont en cours"
Read 27 tweets
"On estime que le Covid aura fauché près de 27 millions de vies pendant cette période, ce qui est considérable."
➡️ oui, sauf qu'il CONTINUE de faucher des vies en terme de décès et de handicaps.
"c’est hors du cadre de l’urgence sanitaire qu’il faut penser et mettre en œuvre des mesures de prévention sur le long terme"

➡️ ok, alors on lève toutes les mesures, on laisse les gens s'infecter, puis on réfléchit a peut-être éventuellement faire quelque chose pour prévenir ça
"protection immunitaire, réinfections, vaccins"
"formes graves" "formes graves" "formes graves" "formes graves"
Merci de ne pas avoir mentionné les formes longues qui touchent, on le rappelle, au moins 10% des infectés.
#CovidLong #ApresJ20
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#CovidLong
🔴Les RÉINFECTIONS au COVID sont fréquentes, mais on en sait peu concernant leurs impacts sur la santé des personnes.

L'étude de @patientled pour combler cette lacune dans les connaissances est très importante !

💥Vous pouvez PARTICIPER!💥

⬇️⬇️⬇️

#ApresJ20

🧵1/6 Logo PATIENT-LED RESEARCH C...
👉Les données de l'étude révéleront les implications pour la santé des réinfections au COVID-19, en mettant l'accent sur le #CovidLong.

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👉Cette enquête est accessible dans le monde entier 🌍 dont la France 🇫🇷 (enquête disponible en français !) et comprend des questions de #recherche pertinentes pour la communauté des patients #CovidLong

3/ RECHERCHE DE PARTICIPANTS À...
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#CovidLong :
"La maladie les poursuit."
Anaïs, 38 ans et Guillaume, 40 ans, "racontent ce combat."

"Pour eux, le #Covid n’est pas « un mauvais souvenir »."

🙏 à eux pour ce témoignage🙏

#ApresJ20 @larep_fr
#LoiCovidLong
1/6 "Covid-19 : Anaïs et G...
« On n’est pas juste fatigués.
Si on tire sur la machine, ça déclenche tout un tas de douleurs.
Ce n’est pas juste une fatigue, c’est un épuisement. »

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"Impossible de reprendre un travail « à un rythme normal » alors « c’est la dégringolade financière »."

3/ « on nous assène à longueur...
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Voici un 🧵 sur les raisons pour lesquelles le #CovidLong N'EST PAS UN TROUBLE SOMATIQUE FONCTIONNEL ("maladie psychosomatique")

🙏@PutrinoLab🙏

#ApresJ20
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"des dizaines d'études de haute qualité ont été publiées dans les meilleures revues scientifiques du monde montrant des preuves que les personnes atteintes de #LongCovid ont maintenant une physiologie différente de celle des personnes qui n'ont pas de #CovidLong

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"le dérèglement immunitaire"

"si vous avez un #CovidLong, un virus persistant se trouve souvent dans votre tractus gastro-intestinal, puis une dysbiose intestinale apparaît"

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👩‍🏫Dans le cadre du partenariat @apresj20
& Occitan’Air et du lancement du programme #PACLO sur le #CovidLong,
👉une formation des Enseignants en Activité Physique Adaptée #APA a été organisée le 26 avril par @SandraG70613470 d'@apresj20 à la Clinique St Orens (31)
#ApresJ20🧵⬇️ Image
Un échange très enrichissant dans le cadre du programme #PACLO , Programme d’Accompagnement Covid Long en Occitanie!
Au programme de cette formation :
🛠️Présentation de l'association @apresj20

🛠️Qu’est ce que le #CovidLong adulte & pédiatrique ?

🛠️Ateliers autour de l’Exacerbation des Symptômes Post Effort (#ESPE / #MPE) Image
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Merci 🙏 et 👏 à Marie, 26 ans, vétérinaire, qui souffre d'un #CovidLong depuis décembre 2021.

Son excellent témoignage pour le Podcast, le « FondaMental Talk » est à écouter +++ ⬇️⬇️⬇️

#ApresJ20
1/ COVID LONG : LE TÉMOIGNAGE ...
"J'avais ce qu'on appelle le brouillard cérébral, on n'arrive plus à réfléchir, on a la tête embrumée, on a une espèce de tristesse, c'est assez difficile à décrire."
"Et puis très vite, j'ai commencé à développer des symptômes assez étranges."

2/ J'ai rejoint un ami que j'a...
"J'ai commencé à avoir des symptômes bizarres, une intolérance à la lumière, au bruit, aux variations de températures. C'est comme si mon système nerveux n'arrivait plus à gérer les changements extérieurs."

3/
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Lors des récentes 16ème @LesAssises du #Journalisme un débat a été consacré au sujet du traitement par les médias du #covidlong
🔹@ArnauddMercier a pu retracer l'historique de l'émergence de l'association #apresJ20 ;
🔹@anaisbard a souligné l'importance de choisir l'angle qui
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permet aux rédactions d'accepter le sujet ; la concernant ça a été de montrer son quotidien avec la maladie et partant de rendre visible les patients complètement invisibilisés
[A titre personnel, j'ai depuis mai 2020 eu beaucoup de mal avec le fait que ce qui intéressait en
2/
priorité mes interlocuteurs journalistes - Laurence exceptée, était justement les symptômes quand j'avais déjà des messages à faire passer : initialement sur le fait que non tt le monde ne guérit pas en maximum 15 jours & que non non plus les comorbidité dont on nous rebattait
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#processuslégislatif
Les 🇨🇵 et leur désamour de l'#éducationcivique : un #handicap pour appréhender les faits de société Rappel ⤵️ pour les #apresj20 qui tw. au sujet de la parution de cette nuit au JORF
La loi dite @MichelZumkeller a aussi été promulguée le 24/01/2022, après
1/
adoption par le Parlement le 13/01/2022.
Ce sont donc ses décrets d'application qui sont désormais promis pour la fin d'année par le chef de cabinet d'@Elisabeth_Borne et que vous appelez de vos vœux, alors que beaucoup de choses ont finalement été mises en place en parallèle,
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notamment avec le chatbot #ELISA, ou par les ARS concernant l'organisation des parcours de soins (même si des progrès restent toujours nécessaires) - cf.
twitter.com/AudeVisine/sta…
Merci donc vraiment de faire l'effort pour être audibles et crédibles de maîtriser suffisamment
3/
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Three years ago today the patient-made hashtag #apresJ20 was coined. Apresj20 ("after 20 days") drew attention to people with persistent symptoms, who hadn't recovered from Covid in 2 weeks. Early in the pandemic, "15 days" max. was what covid, we were said, was to last for most
Patients from many early hotspots, however, were coming together on social and other media, like Twitter, to challenge the view that Covid was a "short", "mild", "respiratory" illness in most people, including the "young" and "healthy".

sciencedirect.com/science/articl…
Instead, Covid was, often, a prolonged, heterogeneous, multi-systemic, painful, and severe disease even in those who had not been hospitalized, or were supposed to be at "low risk", because they had "no commorbities" and were "young"

somatosphere.net/2020/mild-covi…
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#covid19 : après l'#Evusheld (anticorps monoclonaux) c'est donc le #Paxlovid (antiviral) qui perd en efficacité à mesure que le #SARSCoV2 mute, ce que la quasi disparition des mesures de #prévention favorise. ⤵️
science.org/doi/10.1126/sc…
1/
Le contraste avec les prises de position des sociétés savantes en mars @SFAR_ORG @SPILF_ @LaSF2H @agenceANRS @SFMU_MS @HAS_sante m'est émétique.
Que dire du ministère de la @Sante_Gouv qui se précipite dès la publication de l'avis HAS sur l'obligation vaccinale des #soignants
2/
pour lever celle concernant le #SARSCoV2 ? Déclenchant ainsi la joie des anti-sciences et ouvrant la #BoîteDePandorre des demandes des #suspendus. #quipouvaitprévoir ? 🤔
L'avis HAS recommande fortement les vaccins #covid19, #diphtérie, #tétanos et #poliomyélite (qui restent
3/
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#covidlong
" Ce document a circulé en tant que préprint, montrant la persistance de la protéine spike chez les patients atteints de CL. Cela indique l'existence d'un réservoir viral et pourrait également expliquer l'amélioration transitoire de l'état des patients qui prennent
1/
du Paxlovid. Il serait intéressant de tester des patients à plus long terme."
Quelques remarques importantes :
1️⃣ Tous les patients concernés par des #séquelles post infectieuses n'observent pas ce phénomène de mieux transitoire suite à la prise de #Paxlovid dans le cadre d'1
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nouvelle infection ce qui est cohérent avec les différentes physio-pathologies et donc étiologies des atteintes. J'aimerai vraiment que les publications soient toujours justes et donc apportent cette nuance.
2️⃣ L'étude n'a été réalisée que sur 69 patients. Les auteurs dans
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