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#DixAnsDetude

"Vous n'avez pas le SED, vous avez un HSD, ce qui est moins grave. Mais votre HSD est plus grave que la plupart des SED, vous avez une version grave de la maladie moins grave"

À s'arracher les cheveux.
Faut arrêter avec la sacralisation des généticiens et des centres officiels pour la prise en charge du SED quand :

-ils cherchent pas de SED, mais la version fantasmée dans leur tête
-ils décident de ton diagnostic avant de t'examiner et orientent leurs preuves en ce sens
-ils disent que comme personne dans ta famille n'est diagnostiquée, ils ne peuvent pas valider ton SED. Les autres membres de la famille sont en errance médicale. Si les membres de la famille viennent de 400km pour un examen, leurs symptomes sont niés.
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