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Aprovecharé que aún rondan las endorfinas en mi cuerpo para hacer hilo de mi historia con la fibromialgia, espero que pueda ayudar a quienes la viven, me está sirviendo a mi y aunque me he tardado 7 años en entenderla, voy a resumirla
Abro hilo 🧵
Abro hilo 🧵
Me diagnosticaron hace 7 años, después de varios estudios y de descartar todo, tenía los 18 puntos gatillo activados, así que mi médico me lo confirmó.
-Tienes fibromialgia y no hay cura pero haremos lo posible para mejorar tu calidad de vida-
Tomé apuntes :
-Tienes fibromialgia y no hay cura pero haremos lo posible para mejorar tu calidad de vida-
Tomé apuntes :
Viví 1 año con todo el coctelito, desde antidepresivos hasta pregabalina, y la medicina hizo su magia de momento, pasé de no poder ni conducir a volver a las actividades.
Ojo pero siempre con dolor
Pero cuando llegaba el brote nada servía
Ojo pero siempre con dolor
Pero cuando llegaba el brote nada servía
Una #CondiciónAutoinmune implica lidiar con múltiples y variadas consecuencias físicas, emocionales y personales.
El diagnóstico suele ir acompañado de incertidumbre y la ausencia de respuestas nos suele dejar en un estado de perplejidad y derrota.
#pni #Psicologia 👇🧵
El diagnóstico suele ir acompañado de incertidumbre y la ausencia de respuestas nos suele dejar en un estado de perplejidad y derrota.
#pni #Psicologia 👇🧵
La calidad de vida acaba viéndose afectada a través de sintomatología física y psicológica:
▪️#DolorCrónico, agotamiento, inflamación, problemas digestivos…
▫️Trastornos hormonales/endocrinos, cambios en el metabolismo…
▪️Bajo estado de ánimo, #ansiedad, #depresión …
👇
▪️#DolorCrónico, agotamiento, inflamación, problemas digestivos…
▫️Trastornos hormonales/endocrinos, cambios en el metabolismo…
▪️Bajo estado de ánimo, #ansiedad, #depresión …
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Niebla mental, pérdida de memoria y concentración…
▪️Estrés y constante estado de alerta.
▫️Falta de entendimiento por parte del entorno / aislamiento social.
👇 #pni #psicología
▪️Estrés y constante estado de alerta.
▫️Falta de entendimiento por parte del entorno / aislamiento social.
👇 #pni #psicología
Como este mes d Febrero va dedicado a las #EnfermedadRaras, hablaré un poco de mi enfermedad #VHL #VonHippelLindau 🔬 y d noticias ó Tweets q me parezcan interesantes stos días; aunque no tenga q ver con mi enfermedad.
Xq #TodosSumamos.
Hásta el 28 Feb #DiaDeLasEnfermedadesRaras
Xq #TodosSumamos.
Hásta el 28 Feb #DiaDeLasEnfermedadesRaras
¿Por qué se llama VON HIPPEL LINDAU? 📝
Enhorabuena al Congreso de dolor #SEDValencia22 organizado por @Sedolor . Por impulsar la formación y actualización en dolor para los profesionales, pero también por incluir a los pacientes; por destacar la parte científica, técnica, humana, artística, alrededor del dolor.
Esperamos que los directivos y los profesionales sigan trabajando con ese amor y esmero por ayudar a los pacientes con dolor, porque se siga intentando entender y curar el dolor y los procesos que lo originan y perpetúan, y se siga avanzando en el abordaje multidisciplinar,
sin descuidar los aspectos mentales, físicos y sociales del paciente con dolor. Porque se siga estudiando el #dolorcrónico resistente, excruciante, #dolorporenfermedadrara , el oncológico, entre otros.
Seguimos con Héctor Beltrán @ProfHectorBA y la #RealidadVirtual para huir de la realidad dolorosa…
¡A por ello! 👏🧵⤵️
#SEDValencia22
¡A por ello! 👏🧵⤵️
#SEDValencia22
Y en este campo definir conceptos no es nada fácil: #RealidadVirtual, #RealidadAumentada, #RealidadMixta…#SEDValencia22
Rafael González @EdataMous nos habla de #InteligenciaArtificial aplicada al #dolor ¡Espectacular para comenzar el día! #SEDValencia22
Mediante #InteligenciaArtificial ya es posible detectar cambios que se producen en el RNA existente en el ganglio de la raíz dorsal en paciente con #DolorCrónico. #SEDValencia22
En pacientes que no pueden informar del #dolor, como en bebés, es fundamental desarrollar estrategias que nos permita detectar ese dolor, y la #InteligenciaArtificial ya lo está haciendo.
#SEDValencia22
#SEDValencia22
🧠🧠🧠 HILO MAESTRO de SALUD 🧠🧠🧠
Este hilo contendrá todos mis hilos más importantes para poder acceder fácilmente.
Se mantendrá actualizado.
¡RT para aportar más valor al mundo Y + Salud! 🌍
Este hilo contendrá todos mis hilos más importantes para poder acceder fácilmente.
Se mantendrá actualizado.
¡RT para aportar más valor al mundo Y + Salud! 🌍
En primer lugar para acceder fácilmente, productos que mi familia y yo consumimos o conocemos y recomiendo por que sé que son buenos y no contienen aditivos, colorantes, conservantes y otros perjudiciales para nuestra salud. Ah, y mis libros :)
linktr.ee/karimanesr
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Blogs en los que puede encontrar información buena y de calidad:
Este de una gran amiga hipermegacuriosa que investiga a fondo cualquier cosa que llame su atención. Tiene un corazón de oro puro, siempre dispuesta a ayudar y con un DON para comunicar.
mbfestudio.com/2020/03/la-zeo…
Este de una gran amiga hipermegacuriosa que investiga a fondo cualquier cosa que llame su atención. Tiene un corazón de oro puro, siempre dispuesta a ayudar y con un DON para comunicar.
mbfestudio.com/2020/03/la-zeo…
🎯¡¡¡¡ No olvides al SNC en el Dolor Crónico de Muñeca!!!!🎯
Existe amplia evidencia que ha demostrado la influencia de diversas patologías del miembro superior (SDRC, Síndrome Túnel Carpiano, OA...) sobre la corteza motora cerebral.
⬇️Los autores del estudio decidieron...⬇️
Existe amplia evidencia que ha demostrado la influencia de diversas patologías del miembro superior (SDRC, Síndrome Túnel Carpiano, OA...) sobre la corteza motora cerebral.
⬇️Los autores del estudio decidieron...⬇️
...evaluar la excitabilidad #corticoespinal, comparando sujetos sin dolor VS sujetos con dolor en mano-muñeca, debido a dcos de diversa índole (OA del pulgar, post-cirugía, Dequervain, dolor crónico, etc.)
Los resultados cambios en estos pacientes con #dolorcrónico
Los resultados cambios en estos pacientes con #dolorcrónico
🔺Presentaban cambios en la excitabilidad corticoespinal, lo que sugiere que el #Dolor, más que la patología en sí, es el responsable de promover los cambios centrales.
🔺Relación de Intensidad del Dolor y Discapacidad de mano (AUSCAN) con estos cambios corticoespinales.
🔺Relación de Intensidad del Dolor y Discapacidad de mano (AUSCAN) con estos cambios corticoespinales.
Hoy en el #DiaMundialcontraelDolor tenemos el placer de compartir con todos vosotros que la @Sedolor nos ha otorgado el premio en la categoría “Visibilidad en dolor” en reconocimiento a nuestra labor de visibilidad y apoyo a los pacientes con #dolorcrónico.
Muchísimas gracias😘🍏
Muchísimas gracias😘🍏
Aunque este premio es de todos los #pacientes con #dolorcrónico hay que agradecer a los que han participado más activamente dese el comienzo de esta iniciativa: (Orden alfabético)
@1asufridoramas (Verónica)
@AdiosLolasAdios (Estefanía)
@Aenima666 (Ana)
@AnaCastroV (Ana)
@1asufridoramas (Verónica)
@AdiosLolasAdios (Estefanía)
@Aenima666 (Ana)
@AnaCastroV (Ana)
@AnaHid46 (Ana)
@anajosebb (Ana)
@AngelaTourette (Ángela) @angrywithlife (Mª Eugenia)
@BlackberryReina (Laura)
@claudia_t_f (Claudia)
@danzando_mp (Maite)
@DomandoAlLobo (Vicky)
@endovikinga (Marta)
@GALAXIAtwit (Mireia)
@Herraiz_MJ (María José)
@jeffreyvarela (Jeffrey)
@anajosebb (Ana)
@AngelaTourette (Ángela) @angrywithlife (Mª Eugenia)
@BlackberryReina (Laura)
@claudia_t_f (Claudia)
@danzando_mp (Maite)
@DomandoAlLobo (Vicky)
@endovikinga (Marta)
@GALAXIAtwit (Mireia)
@Herraiz_MJ (María José)
@jeffreyvarela (Jeffrey)
📍📍Exercise-Induced Hypoalgesia (EIH) en Pacientes Sin dolor y Dolor Crónico 📍📍
Nuevo #Hilo con mucha Info sobre:
🔸Mec Biológicos de la EIH
🔸Alt en Pacientes con Dolor Crónico
🔸Implicación Clínica
#JournalOfPain #ChronicPain
Enlace aquí👇👇
ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30904519
Nuevo #Hilo con mucha Info sobre:
🔸Mec Biológicos de la EIH
🔸Alt en Pacientes con Dolor Crónico
🔸Implicación Clínica
#JournalOfPain #ChronicPain
Enlace aquí👇👇
ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30904519
El Dolor crónico afecta al 20% Población y consiste en:
🔹Persiste más allá del tiempo esperado de cura de los Tejidos o
🔹Dura más de 3 meses
Para manejo ➡️Fundamental #Ejercicio:
✅Forma física
✅Estado de Ánimo
✅⬇️Riesgo Enf Secundarias
✅Efecto Hipoalgésico
🔹Persiste más allá del tiempo esperado de cura de los Tejidos o
🔹Dura más de 3 meses
Para manejo ➡️Fundamental #Ejercicio:
✅Forma física
✅Estado de Ánimo
✅⬇️Riesgo Enf Secundarias
✅Efecto Hipoalgésico
👉Pero su respuesta es VARIABLE en Personas con #DolorCrónico ➡️No varía o incluso empeora 👉Gran barrera para su Adherencia
▪️Sugieren alteración de Mecanismos Descendentes de Inhibición del Dolor o Facilitadores de la función.
🤔Los mecanismos exactos no están claros
▪️Sugieren alteración de Mecanismos Descendentes de Inhibición del Dolor o Facilitadores de la función.
🤔Los mecanismos exactos no están claros
📚 #ArtículoFisio #EjercicioTerapéutico en Osteoartritis de Mano. 🖐️
👉Revisión de artículos para identificar los programas más efectivos en el manejo de esta afección👍
Abrimos #Hilo sobre algunos datos relevantes 🔍
Enlace aquí 👇👇👇
journals.sagepub.com/doi/abs/10.117…
👉Revisión de artículos para identificar los programas más efectivos en el manejo de esta afección👍
Abrimos #Hilo sobre algunos datos relevantes 🔍
Enlace aquí 👇👇👇
journals.sagepub.com/doi/abs/10.117…
Con los programas de #Ejercicio revisados se mejoran datos como📈
🔸Dolor
🔸Rigidez
🔸Funcionalidad,
🔸Fuerza Grip y Pinch,
🔸Calidad de Vida,
🔸Autoeficacia,
🔸ROM
🔸Destreza
🔸Fatiga
🔸Fuerza Abd Largo Pulgar... Etc.
Corto Plazo y Largo plazo, aunque necesarios más estudios
🔸Dolor
🔸Rigidez
🔸Funcionalidad,
🔸Fuerza Grip y Pinch,
🔸Calidad de Vida,
🔸Autoeficacia,
🔸ROM
🔸Destreza
🔸Fatiga
🔸Fuerza Abd Largo Pulgar... Etc.
Corto Plazo y Largo plazo, aunque necesarios más estudios
📌Es importante dar a los pacientes estrategias de automanejo para que puedan elegir los ejercicios que prefieran, para así mejorar la adherencia al programa.
🗣️👀 Parece ser más beneficioso la supervisión por un profesional de los ejercicios, más que supervisión esporádica.
🗣️👀 Parece ser más beneficioso la supervisión por un profesional de los ejercicios, más que supervisión esporádica.
En octubre publiqué un post en @ElHuffPost sobre el #DolorInfantil, tomando como ejemplo el caso de Júlia, una niña con Síndrome de Marfan. Días después, me escribió @tony89_p de @SIMA_Asociacion. ¿Qué me dijo? Hoy es el #DíaEuropeodelSíndromedeMarfan y os lo cuento. [HILO] 👇👇
Lo primero que pensé fue: “¡Ya la he cagado!”. No sabía qué era el Síndrome de Marfan y me daba miedo haber faltado al rigor sin querer. Normalmente, antes de publicar algo me aseguro de que está bien, pero nunca se sabe... #DíaEuropeodelSíndromedeMarfan huffingtonpost.es/javi-polinario…
Lo que @tony89_p quería era que le ayudara a dar visibilidad al Síndrome de Marfan. Vió en mí una oportunidad para difundir eso que tanto le preocupa y que pocos conocemos. Y tú ¿conoces este Síndrome? ¿Qué es y cómo afecta? #DíaEuropeodelSíndromedeMarfan Foto: Mileny ES Colovati
