Discover and read the best of Twitter Threads about #EncefalomielitisMiálgica

Most recents (7)

🔵Desde nuestra asociación de ámbito nacional, Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM),queremos informar de que la enfermedad que representamos NO es un #SíndromeDeSensibilizaciónCentral, es #EncefalomielitisMiálgica,sin más.(Se abre 🧵)
Algun@s también la denominan #SíndromeDeFatigaCrónica, aunque los criterios diagnósticos de Consenso Internacional de 2011 que son los más rigurosos, solo la denominan #EncefalomielitisMiálgica.
Mientras el consenso de clínicos europeos, EUROMENE, ha concluido llamarla EM/SFC mientras la investigación avanza y se decida qué nombre es el que mejor define la enfermedad. Hay más expertos e investigadores que usan esta denominación EM/SFC #EMsfc
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🧵Dentro hilo para contar lo que hemos hecho hoy en el Congreso de los diputados, desde la Plataforma Ciudadana "Movilización Persistente" en defensa de los derechos constitucionales a la atención sanitaria y a la protección en caso de enfermar (Arts 39, 41 y 43) @DefensorPuebloE ImageImage
Artículo 43
1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud.
2. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto. Image
Art.43.3 : "Los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria (...)"
Pero qué presupuesto del gobierno de @sanchezcastejon se está destinando para investigar el #CovidPersistente justo un año después de su descripción por la OMS
@DefensorPuebloE ?
cutt.ly/zBu4wZU Image
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🧵DOLOR CRÓNICO
El dolor es invisible solo para quién no lo padece.
El dolor es un síntoma que avisa de una enfermedad o lesión. Lo normal es que desaparezca cuando se cura el problema que lo ha ocasionado, a veces no es así y ese es el dolor crónico, un ⬇️
problema que sufre una de cada cinco personas en el mundo con una intensidad que va de moderada a severa y de estas una de cada tres sufre severas limitaciones en su calidad de vida llegando a verse incapacitadas por el dolor. Estas limitaciones lo son para cumplir con un ⬇️
trabajo, realizar tareas en el hogar, cuidar de hijos y familiares, hacer ejercicio, dormir, tener vida social, pasear o tener relaciones sexuales. Según International Association for the Estudy of Pain (IASP) El tiempo medio para recibir un diagnóstico es de 2,2 años y los ⬇️
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Un poco de visión histórica no viene nunca mal. Sobre todo, a quienes han sido recientemente diagnosticadxs o sospechan de #EncefalomielitisMialgica, y/o aún no conocen ciertas claves que nos condicionan a lxs afectadxs de esta patología. Abro hilo. ➡️
𝐄𝐋 𝐄𝐒𝐂Á𝐍𝐃𝐀𝐋𝐎 𝐐𝐔𝐄 𝐏𝐄𝐑𝐉𝐔𝐃𝐈𝐂𝐀 𝐀 𝐋𝐀 𝐄𝐌/𝐒𝐅𝐂
PACE es el nombre de un estudio supuestamente científico que realizó un equipo de psiquiatras en Gran Bretaña sobre EM/SFC. Tras realizar el estudio con cierta cantidad de pacientes, finalmente concluyeron... ➡️
que el tratamiento para "CURAR" el SFC era hacer ejercicio gradual y progresivo (Gradual Exercise Therapy - GET) y psicoterapia cognitivo-conductual (TCC).

La repercusión fue sonada. Médicos de diferentes partes empezaron a aplicar este tratamiento a sus pacientes de EMsfc... ➡️
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NO PODEMOS ESTAR A FAVOR DEL CONCEPTO DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (SSC).
Porque es un concepto creado con maldad, que nos hace mucho daño. Y es agotador estar explicando, una y otra vez, las diferencias a algunas personas. Abro hilo ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles
¡Incluso hay asociaciones enteras que lo aplauden! Del mismo modo que insistimos en que no es "fatiga crónica", debemos combatir ese concepto. Más aún, sabiendo que es mucho más perjudicial decirle SCC que "fatiga crónica". ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles
Directamente, una consulta que se llame de SSC ya no nos puede dar garantía de que ni siquiera sepan de lo que van estas patologías. Detrás de este concepto hay muchas cuestiones que quizá no hayamos descubierto aún y que iremos viendo por partes.➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles
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🔴Abro hilo👇
Desde "Hagamos Visible lo Invisible” rechazamos el término "Síndrome de Sensibilización Central" (SSC) para englobar a varias enfermedades caracterizadas por el dolor crónico, tales como: la fibromialgia, el síndrome de dolor miofascial,.... Image
(2)...el síndrome de vejiga irritable, el síndrome de fatiga crónica, el síndrome del intestino irritable, dolores de cabeza (cefalea tensional y migraña),el síndrome de piernas inquietas, algunos trastornos de la articulación temporomandibular, el síndrome de dolor regional...
(3)...la cistitis intersticial, la sensibilidad química múltiple, el trastorno por estrés postraumático, el síndrome de la guerra del Golfo y la vulvodinia entre muchas otras patologías.

El Síndrome de Sensibilización Central (SSC) puede definirse como...
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🔴Un grupo de pacientes de #EncefalomielitisMiálgica / #SíndromedeFatigaCrónica #Fibromialgia #SQM #EHS #POTS y #LYME nos hemos unido con el objetivo de dar #Visibilidad a nuestras patologías, conseguir #Investigación para que nos den una solución a nuestra enfermedad
Abro hilo👇
Nos centramos solo en lo que nos une, dejando a un lado todas las diferencias o cualquier discrepancia por pequeña que sea. Todos estamos de acuerdo en lo que necesitamos y nos centramos sólo en esto. Tenemos un proyecto para conseguir este objetivo, pero necesitamos ser muchos.
Podéis participar todos los que estéis dispuestos a ayudar: pacientes, familiares, amigos, conocidos, asociaciones, así como cualquier persona que quiera ayudarnos. Entrad aquí, en nuestro grupo de Facebook, ahí explicamos cómo lo vamos a hacer:👇 facebook.com/groups/2486980…
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