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Most recents (5)

#ForumCitoyen @CHRU_de_Nancy @Departement54
Être handicapée et citoyen c'est aussi puiser sur ses réserves pour participer à des évènements, importants, comme celui-ci
Déjà plus de 1,5 kms de marché et 16 stations parcourues en bus
Un brouhaha bien trop intense malgré les
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bouchons d'oreille pourtant de qualité
Mon capital 🪫est déjà plus qu'entamé
Je me suis réfugiée dans la salle où doit se dérouler la plénière avec
1️⃣ l'accueil par Arnaud Vanneste, DG du CHRU, @ckhirounicd54 présidente du CD54 et la DG de l'@ars_grand_est ou son représentant
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2️⃣ la conférence introductive sur l'accès à la santé des personnes vivant avec un handicap avec en grand témoin #PascalJacob président de l'association @handidactique.
(Suivie d'un temps d'échanges avant)
3️⃣ les ateliers - et me concernant le recueil de l'#expériencepatient
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#covidlong : un nouveau préprint met en exergue que la prise en phase aiguë de #paxlovid induit une ↘️ de 25% du CL.
Ça serait bien pour les personnes nouvellement contaminées si traitées (l'accès au traitement reste compliqué et comme les tests ne concernent plus que les
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personnes très symptomatiques on passe encore à côté du fait que même une infection initiale invisible peut causer des #séquelles).
Mais il ne faudrait pas que cela fasse perde de vue les nombreux CL très invalidés et toutes les personnes qui souffraient déjà en amont de cette
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#pandémie de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viraux) dont les vétérans du #sarscov1 et du #merscov (comme @StephaneKM le posait dès juin 2020 vidal.fr/actualites/251…) mais aussi ceux qu'une #grippe ou une banale #mononucléose ont du jour au lendemain fait
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Samedi prochain à #Paris un rassemblement national est organisé à 14h devant le ministère de la @Sante_Gouv en hommage aux personnes décédées de la #covid19 (soit plus de 155.000 personnes).
cf. sortiraparis.com/actualites/a-p
Or une partie des #covidlong trouvent juste et pertinent
1/
de dévoyer une manifestation dédiée aux morts et à leurs proches. Qui plus est avec des visuels volontairement choquants.
J'ai vraiment honte pour tous les #covidlong quand je constate que certains, qui invoqueront une fois de plus (et clairement de trop pour moi) leurs
2/
errance / souffrances / difficultés socio-économiques (toutes choses que je reconnais et dénonce par ailleurs pour les expérimenter moi-même) n'ont même plus la décence de se rendre compte :
1️⃣ du caractère déplacé de leurs mobilisations dans ce contexte
2️⃣ de l'inadéquation
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Read 21 tweets
@carolineboudet et @Remy_Bellet sont les parents formidables de deux enfants, dont @ExtraLouise.
Jour après jour ils affrontent les vagues de l'exclusion, de la bien pensance. Et ils tiennent portés par les sourires et les progrès de leurs enfants, par les soutiens reçus aussi
parfois. Et d'autres jours, ils n'ont plus l'envie ni la force de reprendre les éternels combats pour que Louise puisse avoir la même vie que tous les enfants, et notamment pour cette année 2022 qu'elle dispose d'une #AESH pour être scolarisée comme devraient l'être tous les
enfants de son âge.
Et malgré toutes les anticipations possibles, rien n'est encore parfaitement stabilisé. Ils connaissent comme beaucoup de #handicapés et parents d'handi. les affres des parcours administratifs sans mode d'emploi.

Et pourtant ils ne sont
Read 6 tweets
Bonjour @SNCF. Connaissant l’#Accessibilité de votre site Web, ce matin, je me suis dit qu’il était prudent, pour préserver mon système nerveux, de commander mes billets de train par téléphone. Et bien mon système nerveux a pris cher et je n’ai toujours pas tous mes billets. 1/
@SNCF J’ai découvert qu’il n'était plus possible d’acheter en même temps un billet TGV et un billet TER le complétant faute de trains directes. Désormais, pour acheter un billet TER, il faut se tourner vers vos sites régionaux, aussi peu #Accessibles que votre site national. 2/
@SNCF Ah non pardon, ils étaient accessibles en 2016, si on en croit la déclaration d’accessibilité : ter.sncf.com/pays-de-la-loi…. Reste à espérer que vous n’avez rien modifié depuis… 3/
Read 18 tweets

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