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So sieht es aus😔

Meine kleine Tochter lebt seit 3 Jahren isoliert, weil sie auf keinen Fall eine Infektion mit Covid bekommen darf bevor es nicht ein Medikament dagegen gibt.

Sie müsste dringend operiert werden in diesem Sommer.

Wie kann ich das riskieren?

Schon jetzt wäre
die Infektion lebensbedrohlich-wie schlimm wäre es erst,wenn sie sich nach einer OP im geschwächtem Zustand infizieren würde?

Liebe Ärzte und Pflegekräfte der #medbubble,besonders jene, die den Wegfall der Maskenpflicht begrüßen wie @Lam3th :

Wieso wollt Ihr sie nicht schützen?
Wie könnt Ihr es mit Eurem Gewissen vereinbaren, dass #Vulnerable Personen sich nicht mehr ins KH trauen? Dass sie Schmerzen leiden, Krankheiten sich verschlechtern- weil sie Angst haben müssen von Euch mit einem tödlichen Virus infiziert zu werden?

Klar- für EUCH ist er nicht
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Schon oft habe ich hier über meine kleine Tochter berichtet.

Sie lebt mit #häuslicherIntensivpflege und hat Pflegegrad 5.

In den Antworten und in manchen Fragen merke ich, dass viele Menschen nicht wissen, dass es schwer pflegebedürftige Kinder gibt, die dennoch zu Hause leben.
Die am Leben teilhaben möchten, zur Schule gehen, Freude treffen.

Daher habe ich mich entschieden, hier mehr aus unserem Alltag zu berichten.

Wie lebt es sich mit Intensivpflege zu Hause?

Welche bürokratischen Hürden gibt es?

Wo bekommt man als Betroffener Hilfe?
Gerne würde ich aber auch Fragen beantworten oder über die Themen schreiben, die Euch interessieren!

Habt Ihr Fragen zu Kinder mit Organtransplantation?

Wollt Ihr wissen wie es ist, ohne Nieren geboren zu werden?

Wie ist das, wenn immer „Fremde“(Pflegekräfte) im Haus sind?
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Ich kann nicht mehr.

Seit 1 Jahr, 10 Monaten und 11 Tagen leben wir als Familie isoliert.

Aus Angst, unsere jüngste Tochter durch Covid zu verlieren!

Der „große Lockdown“ war nicht schlimm. Wir genossen die Ruhe: keine Schule, keine Therapien/Arzttermine. Viel Zeit für uns- Kind mit nasaler Magensonde umarmt Hund auf Sofa
Leben in unserem Rhythmus.

Das erste Mal schwierig wurde es, als die anderen Kinder wieder zur Schule gingen, Geburtstage feierten, alle Leute in den Urlaub flogen- und Nena(damals 9) und ihr Bruder (damals 17) zu Hause isoliert blieben.

Der 18. Geburtstag war extrem hart.
Statt der große Party nur 2 Freunde draussen getroffen. Aber die Hoffnung: bald ist es vorbei! Hielt uns aufrecht. Der erste Covid-Winter war geprägt von der Hoffnung auf die Impfung.
Dann der Schock: Kinder werden nicht geschützt!

Ein 5 Monate langer Kampf begann, dann endlich!
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Nena wünscht Euch allen ein Frohes und Gesegnetes Weihnachtsfest!

Ich sitze hier mit Tränen der Rührung in den Augen hier und denke zurück an März 2020.

Wir wurden gebeten, für kurze Zeit Pflegeeltern für ein kleines Mädchen zu werden,dessen Lebenserwartung bei < 12 Monate lag.
Es lag allein in der Klinik, hing 20 h am Tag an der Dialyse, kannte nur sein Bettchen und die Decke des Zimmers. Sie schrie den ganzen Tag.

Eigentlich passte es zeitlich überhaupt nicht. Eigentlich waren meine anderen beiden Kinder noch zu jung.Aber es fand sich in ganz D keine
Pflegefamilie, die die Kleine aufnehmen wollte für die kurze Zeit.

Mit viel Angst im Bauch, aber dem Gefühl das richtige zu tun, zog ich bei dem kleinen Wurm ein.
Nach einer Verlegung in eine Klinik in unserer Nähe erklärte mir ein sehr „sensibler“ Arzt, nachdem er gesehen hatte
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Viele #Querdenker behaupten ja, sie könnten unter einer OP Maske nicht atmen. Unzählige Maskenbefreiungsatteste kursieren.
Eltern behaupten, ihre Kinder würden mit der Maske sofort umkippen/Luftnot bekommen etc.

Nena hat schon seit sie 2 Jahre alt war immer in der Infektzeit
beim Einkaufen, im Kindergarten oder später der Schule OP Masken getragen.
Seit Covid sind wir erst auf FFP2, dann sogar auf FFP3 umgestiegen.

Jede beliebige Messung der Blutgase ergab: absolut NICHT anders als ohne Maske!

Dabei hat sie nur 60% Lungenvolumen,
eine Muskelschwäche, benötigt Nachts und bei Infekten am Tag Sauerstoff.

Noch nicht einmal hat sie sich über die Maske beschwert!

Aber sie hat sich neulich in der ZNA der Kinferklinik sehr gewundert, warum im Wartebereich 80% der Eltern die Maske unter dem Kinn trugen.
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Heute stelle ich Euch den besten Freund von Nena vor:
Arven, ihre hoffentlich zukünftige Assistenzhündin!

Arven ist bei ihr, wenn wir zu Hause Blut abnehmen müssen, oder wenn andere unangenehme Pflegemaßnahmen durchgeführt werden müssen.

Ihre Ausbildung wird 2 Jahre dauern. Image
Natürlich zahlt weder die Krankenkasse noch der @lvr_aktuell auch nur einen Cent dazu. Begründung: es gibt doch technische Hilfsmittel für die Mobilität- und Beruhigungsmittel gegen die Ängste🥴.
Klar- lieber Tavor ins Kind als einen Hund zu finanzieren, der alleine durch seine
Ausstrahlung und Wärme dem Kind Mut und Trost gibt!

Auch das ist ein Teil des Lebens einer #Schattenfamilie. Immer wieder Kämpfe mit den Ämtern, Behörden, Krankenkassen.

Die Pandemie hat die Bearbeitungszeiten massiv erhöht- man kann sich ja soooo schön hinter Covid verstecken!
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