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Most recents (12)
#NeverWouldHaveThought
I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.
I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
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I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.
I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
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I never would have thought that #MEcfs sufferers had to fight so much and actually become a political issue.
I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
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I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
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I never would have thought that in addition to #MEcfs, devastating illnesses such as #SmallFiber #POTS #MCAS, CranioCervical Instability #CCI #Lyme #PostVac and poisoning by #fluoroquinolones #FQAD would also be swept under the carpet in the so-called healthcare sector.
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Mila
Mein altes Leben + was ich vermisse:
Ich war 17 und Schülerin, habe mich auf die Matura vorbereitet und danach ein freiwilliges soziales Jahr in Frankreich geplant.
Ich habe Cello gespielt, hatte viele Freud:innen und ein gutes Leben.
#meawarenessmonth
#MECFS
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Mein altes Leben + was ich vermisse:
Ich war 17 und Schülerin, habe mich auf die Matura vorbereitet und danach ein freiwilliges soziales Jahr in Frankreich geplant.
Ich habe Cello gespielt, hatte viele Freud:innen und ein gutes Leben.
#meawarenessmonth
#MECFS
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Heute vermisse ich alles, was ein Leben überhaupt ausmacht: v.a. meine Selbstständigkeit sogar in den grundlegendsten Dingen wie Essen und Waschen.
Ich vermisse die Sonne, die Jahreszeiten, Musik und vor allem die Kontakte zu anderen Menschen, meine Freund:innen und Familie.
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Ich vermisse die Sonne, die Jahreszeiten, Musik und vor allem die Kontakte zu anderen Menschen, meine Freund:innen und Familie.
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Mein Leben mit #MECFS + was ich mir wünsche:
Ich habe kein Leben.
Ich liege seit 2 1/2 Jahren im Bett in einem dunklen Raum, mit Ohrstöpseln und Augenbinde von allem abgeschirmt.
Ich kann nur noch durch Fingerzeichen sprechen und bin total abhängig von meinen Pflegepersonen.
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Ich habe kein Leben.
Ich liege seit 2 1/2 Jahren im Bett in einem dunklen Raum, mit Ohrstöpseln und Augenbinde von allem abgeschirmt.
Ich kann nur noch durch Fingerzeichen sprechen und bin total abhängig von meinen Pflegepersonen.
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Since yesterday I've been gathering my thoughts on the excellent @BhupeshPrusty talk at the #MECFSconference 🧵
The main topics were:
- Mitochondrial dysfunction
- Herpesviridae
- Autoimmunity
#MEAwarenessDay2023 #MEAwarenessMonth
The main topics were:
- Mitochondrial dysfunction
- Herpesviridae
- Autoimmunity
#MEAwarenessDay2023 #MEAwarenessMonth
The oral presentation itself was concise (this is usual in medical conferences) & has possibly saved significant novel findigs until their upcoming article is published.
This may explain why the breakdown on possible biomarkers and treatment options has been so succinct
(...)
This may explain why the breakdown on possible biomarkers and treatment options has been so succinct
(...)
However, this won't be an impediment to try to expand (and speculate a bit) on potential biomarker avenues exposed in Bhupesh's talk.
✅First of all, (I know this is an accepted hypothesis but bear with me) their results show strong evidence that #MECFS has an autoimmune basis:
✅First of all, (I know this is an accepted hypothesis but bear with me) their results show strong evidence that #MECFS has an autoimmune basis:
My doctor dismissed me, my wordsw my symptoms, for 10 years (20 if you take the rest) then didn't see me for a few years.
Fast forward i'm very severe ME almost dying. He came because i've been almost dying for months. After YEARS.
He did ask me why he hadn't see me these past
Fast forward i'm very severe ME almost dying. He came because i've been almost dying for months. After YEARS.
He did ask me why he hadn't see me these past
few years.
Well I became housebound then completely bedridden, bedbound, because they didn't listen to me.
This was such an insult.
When I gave him (again) the list of symptoms I've been having and complaining about for 10 years, the reply was so insulting.
Well I became housebound then completely bedridden, bedbound, because they didn't listen to me.
This was such an insult.
When I gave him (again) the list of symptoms I've been having and complaining about for 10 years, the reply was so insulting.
I was 100% bedridden. For weeks, months. At this point. In the dark. No energy. Difficulty breathing and speaking. Out of breath. Hurting like hell. Lost a lot of weight. Dehydrated.
He SIGHED. At my list of symptoms. Said that this was "a lot" like I was exagerating, inventing,
He SIGHED. At my list of symptoms. Said that this was "a lot" like I was exagerating, inventing,
Bitte sagt niemals einen Patienten mit #severeME, dass er ins KH gehen soll, weil wenn du very severe rauskommst, ist es eh schon wurscht!
Ich Kämpfe seit über 1 1/2 Jahren #severeME für Hilfe für Bettlägerige. Hab mich mit Arztterminen und Ambulanzterminen weiterhin schädigen lassen und Kämpfe seit Herbst 22 für Versorgung zu Hause und zwar vergeblich.
Am Ende soll ich immer ins Labor, in die Ambulanz, zum Dr.
Am Ende soll ich immer ins Labor, in die Ambulanz, zum Dr.
Die Kämpfe werden immer schwieriger und kaum machbar obwohl man keine Kraft mehr hat zu kämpfen.
Ich weiß nicht wie lange ich noch körperlich als auch psychisch weiterkämpfen kann.
#MEAwarenessHour
Ich weiß nicht wie lange ich noch körperlich als auch psychisch weiterkämpfen kann.
#MEAwarenessHour
Das ist Melanie (34) mit ihrem 5 Jährigen Sohn.
Oder besser gesagt das war Melanie.
Heute ist sie abgemagert und hat kaum noch Haar.
Sie hat schweres #mecfs und schweres #MCAS .
Ihr Körper verträgt gar nichts mehr. Selbst auf Wasser reagiert sie allergisch.
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Oder besser gesagt das war Melanie.
Heute ist sie abgemagert und hat kaum noch Haar.
Sie hat schweres #mecfs und schweres #MCAS .
Ihr Körper verträgt gar nichts mehr. Selbst auf Wasser reagiert sie allergisch.
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Ihr Hausarzt betreut sie noch Palliativ. Dh Sie bekommt NaCl Infusionen..auf alles andere reagiert sie allergisch. Auch auf Medikamente.
Ich weiß nicht ob sie heute noch lebt, da ich schon ein paar Tage nichts mehr von ihr gehört habe.
Das ist #severeME.
#MEAwarenessMonth
Ich weiß nicht ob sie heute noch lebt, da ich schon ein paar Tage nichts mehr von ihr gehört habe.
Das ist #severeME.
#MEAwarenessMonth
PS mcas ist eine häufige Begleiterkrankung von #mecfs.
Liebe ÄrztInnen!
PSYCHOSOMATIK bedeutet nicht, dass ihr aufhören sollt, eure Arbeit zu machen. Es bedeutet vielmehr, dass es bei komplexen Erkrankungen, Komorbiditäten oder sekundären psychischen Belastungen hilfreich sein kann, multiprofessionell zu arbeiten.
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PSYCHOSOMATIK bedeutet nicht, dass ihr aufhören sollt, eure Arbeit zu machen. Es bedeutet vielmehr, dass es bei komplexen Erkrankungen, Komorbiditäten oder sekundären psychischen Belastungen hilfreich sein kann, multiprofessionell zu arbeiten.
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Seele „macht“ nicht einfach eine körperliche Erkrankung. Langanhaltende (oder akute Schwerst-)Belastung führt höchstens zu Fehlaktivierung, die sich in Symptomen zeigen kann (Schmerzen, Atementgleisung, starker Verdauungsaktivierung, Herzrasen uvm..)
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Es ist KEINE psychosomatische Erkrankung, wenn eine Patientin mit tauben Stellen im Gesicht nach 3 MRTs immer noch Angst vor MS hat, weil der xte Arzt wieder keine Migräneaura erkennt und alle genervt auf sie reagieren (wende das BPS-Modell hier mal an, aber richtig!)
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May is Myalgic Encephalomyelitis (ME) Awareness Month.
You can help by liking and/or retweeting this video. This 2017 TED talk features @jenbrea.
#MyalgicE #MyalgicEncephalomyelitis
Day #1
You can help by liking and/or retweeting this video. This 2017 TED talk features @jenbrea.
#MyalgicE #MyalgicEncephalomyelitis
Day #1
@jenbrea 2/
May is Myalgic Encephalomyelitis (ME) Awareness Month.
You can help by sharing and/or liking this video. It is 3 minutes 5 seconds long.
---
This film will give you an introduction to PEM (Post Exertional Malaise).
Once you've understood what PEM is… twitter.com/i/web/status/1…
May is Myalgic Encephalomyelitis (ME) Awareness Month.
You can help by sharing and/or liking this video. It is 3 minutes 5 seconds long.
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This film will give you an introduction to PEM (Post Exertional Malaise).
Once you've understood what PEM is… twitter.com/i/web/status/1…
@jenbrea 3/
May is Myalgic Encephalomyelitis (ME) Awareness Month.
You can help by sharing and/or liking this video (9 minutes) This is ME (2020) "A short film exploring 'Spoon Theory' told through the eyes of a young woman struggling with ME/Chronic Fatigue Syndrome"… twitter.com/i/web/status/1…
May is Myalgic Encephalomyelitis (ME) Awareness Month.
You can help by sharing and/or liking this video (9 minutes) This is ME (2020) "A short film exploring 'Spoon Theory' told through the eyes of a young woman struggling with ME/Chronic Fatigue Syndrome"… twitter.com/i/web/status/1…
Uns #MECFS und #LongCovid Patienten zu beschuldigen, dass wir psychisch Kranken ins Gesicht schlagen, ist mehr als dreist.
Wir haben alle Traumata erlebt durch unsere Erkrankung und wie wir von anderen Menschen, Ärzten und Behörden behandelt werden.
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Wir haben alle Traumata erlebt durch unsere Erkrankung und wie wir von anderen Menschen, Ärzten und Behörden behandelt werden.
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Wir gehen immer wieder durch alle Trauerphasen durch und das die ganze Zeit unser restliches Leben lang.
Wir müssen uns ständig von neuen Dingen aus unserem Leben trennen und darum trauern.
Manche von uns werden dadurch psychisch Krank.
Manche von uns - welch Wunder-
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Wir müssen uns ständig von neuen Dingen aus unserem Leben trennen und darum trauern.
Manche von uns werden dadurch psychisch Krank.
Manche von uns - welch Wunder-
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bekommen, schon mit psychischen Erkrankungen ausgestattet, #MECFS.
Keiner von uns schaut auf psychisch Kranke herab. Psychisch Kranke fühlen sich auch nicht von uns angegriffen.
Das tun nur Journalisten, die wieder mal gerne auf uns zeigen,
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Keiner von uns schaut auf psychisch Kranke herab. Psychisch Kranke fühlen sich auch nicht von uns angegriffen.
Das tun nur Journalisten, die wieder mal gerne auf uns zeigen,
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#Pacing wird jetzt immer öfter auch bei #LongCovid empfohlen. Ich teile hier mal ein paar hilfreiche Links mit Ressourcen, die dabei helfen können, Pacing zu erlernen. Als erstes natürlich die sehr gute Übersicht der DG: mecfs.de/was-ist-me-cfs…
#MEAwarenessMonth
#MEAwarenessMonth
Dr. Stingl hat sehr viel Erfahrung mit ME/CFS-Betroffenen. Er hat eine Seite mit Infos zu Pacing zusammengestellt und stellt außerdem das Konzept in einem Video vor: neurostingl.at/2021/09/16/pac…
#MEAwarenessMonth
#MEAwarenessMonth
Leitfaden zur Vermeidung von Postexertioneller Malaise (Übersetzt von @CfsHilfe):
omf.ngo/wp-content/upl…
#MEAwarenessMonth
omf.ngo/wp-content/upl…
#MEAwarenessMonth
#MEAwarenessMonth is weer voorbij. Een moment voor reflectie (DRAAD). 1/19
Er is sinds jaren een groeiend biomedisch onderzoeksbestand voor #MECVS, vooralsnog grotendeels gefinancierd door #pwME. Een tijdens #MEAwarenessMonth dagelijks aangevulde draad gaf een indruk van het scala aan gevonden biologische afwijkingen. 2/19
Op 8 mei, vlak voor #MillionsMissing2021 en #MEAwarenessDay, keerde tot veler verrassing @unrestfilm terug op @NetflixNL. Voor #pwME reden tot een teleparty! Voor niet-ingewijden is Unrest een toegankelijke kennismaking met #MECVS. 2/8
🧵1/ Every day this month I'll add a different piece of ME/CFS biomedical research to this tweet so that by the end of #MEAwarenessMonth there'll be a nice long thread of biomedical research papers to keep or share. First up:
…nslational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.11… #MECFS #pwME
…nslational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.11… #MECFS #pwME
🧵2/ 'Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients exhibit altered T cell metabolism and cytokine associations', Maureen R. Hanson et al #MEAwarenessMonth #pwME #MECFS #research #MedTwitter #MedEd
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
🧵3/ 'Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness', Mady Hornig et al #MEAwarenessMonth #pwME #MECFS #researchpaper #MedTwitter
advances.sciencemag.org/content/1/1/e1…
advances.sciencemag.org/content/1/1/e1…
