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Most recents (10)

#LongCovid bei Kindern und Jugendlichen nach Infektion oder Reinfektion

12-16 % der mit #Omicron infizierten Kinder erfüllten 3 und 6 Monate nach der Infektion die Forschungsdefinition von #LongCovid, wobei kein Unterschied zwischen Erst- und Reinfektionen festzustellen war. Image
In dieser Studie wurde #LongCovid bei Kindern und Jugendlichen (CYP) untersucht, die sich in der Zeit, in der #Omicron vorherrschend war, erstmals oder erneut mit #SARSCoV2 infiziert hatten, mit einer Nachbeobachtungszeit von 6 Monaten: 12,1 % der CYP, die sich erstmals infiziert Image
hatten, 16,1 % der Reinfizierten und 4,8 %, die immer negativ getestet wurden (durch PCR oder Selbstauskunft), erfüllten die Forschungsdefinition für Long COVID sowohl nach 3 als auch nach 6 Monaten.
Angesichts des Ausmasses der Infektion mit Omicron ist es klar, dass eine Image
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Vor etwa anderthalb Jahren hat die aktuelle 🚦-Regierung ihren Koalitionsvertrag abgeschlossen und sich darin vorgenommen, für #MECFS und #LongCOVID ein deutschlandweites Netzwerk an Kompetenzzentren zu schaffen. #MECFSAwarenessDay #MEAwarenessDay
👇
mecfs.de/koalitionsvert… Zitat aus Koalitionsvertrag...
.@LongDeutschland und die DG ME/CFS haben infolgedessen einen Nationalen Aktionsplan ausgearbeitet, der darlegt wie der Aufbau der Kompetenzzentren, der Ausbau von Forschung, sowie die Aufklärung der Ärzt*innenschaft und Öffentlichkeit gelingen kann.
mecfs.de/aktionsplan/
@LongDeutschland Im Oktober 2022 haben LCD und DG ME/CFS den Aktionsplan geupdatet und einzelne Konzepte vorgelegt für

🏥 Versorgung: mecfs.de/wp-content/upl…

🔬 Forschung: mecfs.de/wp-content/upl…

📣 Aufklärung: mecfs.de/wp-content/upl…
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Wie die @berlinerzeitung den #MECFSAwarenessDay nutzt um eine fragwürdige, überteuerte Therapie als „vielversprechend“ zu verkaufen und dadurch wieder falsche Hoffnung zu verbreiten. 1/5
Der größte Teil des Artikels ist korrekt. Wer etwas medizinisches Verständnis hat, der begreift wohlmöglich auch, dass die Immunadsorption nicht vielversprechend ist. Sie kann bei dieser komplexen Erkrankung nicht helfen. 2/5

berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
Viele Betroffenen haben aber nicht das nötige medizinische Verständnis. Manche nehmen auf ihr Haus eine Hypothek auf um die Therapie (15.000€) bezahlen zu können. Vielen von uns geht es nach der Therapie schlechter. 4/5
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Begleitend zum #MECFSAwarenessDay machen heute verschiedene Aktionen auf #MECFS aufmerksam: u. a. das Symposium an der @ChariteBerlin, die #LiegendDemo vor dem Bundestag und #LightUpTheNigth4ME.

Hier im Thread & auf unserer HP findet ihr einen Überblick.
mecfs.de/aktionen-zum-i… Schriftzug: “ME/CFS-Tag: Ak...
@ChariteBerlin Heute ab 14:30 Uhr findet das ME/CFS-Symposium des Charité Fatigue Centrums mit @Karl_Lauterbach als Schirmherr statt. Sebastian Musch aus dem DG MECFS-Vorstand hält um 17:15 Uhr einen Vortrag zur Rolle der Patientenorganisationen in der #MECFS-Forschung.
mecfs.de/mecfs-symposiu…
@ChariteBerlin @Karl_Lauterbach Von 15:30 – 18:30 Uhr findet die #LiegendDemo (@LiegendM), veranstaltet durch den neu gegründeten Verein @ME_Hilfe, unterstützt von @dg_mecfs und @MMissingGermany, vor dem Deutschen Bundestag statt.
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📣 Heute ist internationaler #MECFSAwarenessDay!
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Krankheit, bei der Betroffene 24/7 h qualvolle Symptome erleiden und häufig hausgebunden oder bettlägerig sind, bis hin zur völligen Pflegebedürftigkeit.
Ein Info-Thread 🧵👇  #MECFS Awareness-Schleife, darunte...
Obwohl die Krankheit vergleichsweise häufig ist, ist sie noch immer vielen Ärzt*innen unbekannt oder wird fälschlicherweise als psychosomatisch eingeordnet. Für Betroffene bedeutet das jahrelange Ärzte-Odysseen, Fehldiagnosen und zu oft schädliche Aktivierungstherapien. Image
#MECFS-Betroffene sind im Gesundheitssystem einer hohen Stigmatisierung ausgesetzt, die zusammen mit familiärem und gesellschaftlichem Unverständnis zusätzlich zu der körperlichen Erkrankung eine enorme Belastung darstellt.

mecfs.de/studie-zur-sti…

mecfs.de/me-cfs-kranke-…
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Zum #MECFSAwarenessDay wäre es auch wichtig zu berücksichtigen, dass viele MECFSler Desinformation verbreiten und die Long COVID Bubble mit reingezogenen haben. 1/6 Image
Mir hat eine MECFS Querdenker Julia erzählt dass viele Kinder durch die Impfung gestorben wären und sie ihr MECFS durch die Impfung hätte. Sie hat Querdenkerquellen als Beweis geliefert. 2/6
#MECFS hat #PostVac in die #LongCOVID Bubble gebracht und etablieret. 3/6
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Akiko Iwasaki @VirusesImmunity erhält Else Kröner Fresenius Preis für Medizinische Forschung 2023!

Die Yale-Professorin Akiko Iwasaki erhält am 5. Juni 2023 im Frankfurter Palmengarten den diesjährigen Else Kröner Fresenius Preis…

#LongCovid #MECFS #COVID19 #MECFSAwarenessDay
für Medizinische Forschung dotiert mit 2,5 Millionen Euro, einen der weltweit höchstdotierten Forschungspreise im Bereich Medizin. Damit würdigt die Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS) Iwasakis Forschungsarbeiten zur Immunantwort bei viralen Infektionen. Der Preis fördert zudem
Iwasakis Erforschung von postakuten Infektionssyndromen wie Long COVID und Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Die EKFS zeichnet damit Iwasakis bahnbrechendene Beiträge zum Thema „Krankheiten von weltweiter Bedeutung“ aus. Im Mittelpunkt stehen
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My desperate cry for help. Twitter, please do your thing🤍

Dear @elonmusk (1/6) Image
Dear @elonmusk (2/6) Image
Dear @elonmusk (3/6) Image
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I see tweets suggesting that some #COVID-19 patients might develop ME/CFS-like symptoms, and that’s reasonable. But if we want the broader research community to make that potential connection then we need more ME/CFS research teams that actually study infection #MECFSAwarenessDay
2/ We need more microbiologists + virologists in the field. The specific infections patients sustain need to be included in ME/CFS models/research projects (as opposed to a focus on factors SURROUNDING infection in #MECFS, or psychosocial variables associated w/ infectious onset)
3/ We also need teams studying #SARSCoV2 w/ advanced technologies to use those same tools on pathogens (herpesviruses, enteroviruses etc) already known to infect patients w/ #ME/CFS, and to search for potentially undiscovered pathogens in ME/CFS blood, tissue, nerves, brain etc
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