Discover and read the best of Twitter Threads about #MECVS
Most recents (8)
De Nihilistische behandeling van #MECVS en #LongCovid in de Nederlandse gezondheidszorg.
Een groot deel van de #LongCovid patiënten voldoen aan de diagnostische criteria voor #MEcvs en zijn IMHO #MEcvs patiënten.
Een groot deel van de #LongCovid patiënten voldoen aan de diagnostische criteria voor #MEcvs en zijn IMHO #MEcvs patiënten.
#MEcvs een ernstige multisysteem ziekte die in NL wordt mishandeld omdat er gewoonweg geen kennis over de ziekte wordt gedeelt/ onderwezen in opleidingen binnen onze zorg. Daarbij komt dat bij gebrek aan 1 "makkelijk verkrijgbare" biomarker MEcvs vaak simpelweg wordt ontkent.
Ook het bestaan van #LongCovid patiënten wordt in NL nog steeds nauwelijks serieus genomen. Patiënten worden niet eens geteld of geregistreerd. We worden realistisch gezien ontkend. We kunnen nergens terecht voor zorg omdat daar geen geld 💰 voor is. nporadio1.nl/fragmenten/nos…
Eindelijk een stuk in de pers waarin het lijden van Long Covid pat. wordt ingebed in het systeem. Met als hoofdrolspelers:
De medische wereld die geen oplossingen heeft & de politiek die onderzoek verwaarloost en daarmee het lijden uitzichtloos maakt 🧵
npo3.nl/brandpuntplus/…
De medische wereld die geen oplossingen heeft & de politiek die onderzoek verwaarloost en daarmee het lijden uitzichtloos maakt 🧵
npo3.nl/brandpuntplus/…
Ernstig geïnvalideerd worden is een trauma. Als GZ-psycholoog heb ik veel met patiënten gewerkt die trauma's hebben. Er zijn een aantal ingrediënten die maken dat de kans op trauma vergroot en die de ernst van het trauma kunnen versterken.
Rondom Long Covid zie ik er diverse, die helaas in het systeem zitten:
1. Postinfectueuze ziekten zijn jarenlang gepsychologiseerd en gestigmatiseerd. Afgedaan als een ziekte die goed te behandelen is en draait om 'ziekte-instandhoudend gedrag.
directievetherapie.nl/artikelen/jaar…
1. Postinfectueuze ziekten zijn jarenlang gepsychologiseerd en gestigmatiseerd. Afgedaan als een ziekte die goed te behandelen is en draait om 'ziekte-instandhoudend gedrag.
directievetherapie.nl/artikelen/jaar…
Update
Het is alweer even geleden dat ik wat deelde over #microclots, de H.E.L.P. Apheresis behandelingen in Mülheim en bijbehorende medicatie.
Om maar met het belangrijkste te beginnen: het gaat beter met Peter.
#ME #LongCovid
1/14
Het is alweer even geleden dat ik wat deelde over #microclots, de H.E.L.P. Apheresis behandelingen in Mülheim en bijbehorende medicatie.
Om maar met het belangrijkste te beginnen: het gaat beter met Peter.
#ME #LongCovid
1/14
Belangrijk voor je verder leest: ik ben niet medisch geschoold, ik promoot geen medicijnen of behandelingen maar deel alleen mijn eigen ervaringen. Maar voor patiënten met #ME #MEcvs #LongCovid #Qkoorts #Lyme en vergelijkbare ziektes is het misschien interessant.
2/14
2/14
Ik heb moderate/severe ME, diagnose van voor corona. 2x gevaccineerd, 2x booster. Na de 1e booster ben ik flink verslechterd, dat kan ook toeval zijn, mijn symptomen wisselden nogal. Half mei zijn door dr Jeager in Mülheim microclots en endotheel schade bij mij aangetoond.
3/14
3/14
🧵Ik ben #ZiekBOOS ! Sinds juli 2021 is mijn leven door #LongCovid compleet tot een stilstand gekomen.
Van een actieve, sportieve en enthousiaste GGZ medewerker ( Gz psycholoog) ben ik veranderd in een nutteloos, energieloos, werkeloos kasplantje. ➡️
Van een actieve, sportieve en enthousiaste GGZ medewerker ( Gz psycholoog) ben ik veranderd in een nutteloos, energieloos, werkeloos kasplantje. ➡️
Ik ben #ZiekBOOS om alles wat me is afgenomen:
mijn werk als therapeut, mijn rol als betrokken moeder en echtgenote, mijn vriendschappen, mijn gezondheid evenals mijn vertrouwen in de medische wetenschap en de politiek.
mijn werk als therapeut, mijn rol als betrokken moeder en echtgenote, mijn vriendschappen, mijn gezondheid evenals mijn vertrouwen in de medische wetenschap en de politiek.
#ZiekBOOS om het feit dat er in Nederland zo weinig aandacht is voor #LongCovid: geen voorlichting, geen preventie, geen financiering van biomedisch onderzoek, geen adequate behandelingen, geen goede diagnostiek.
@FIOD Dit is interessant. Ik ben benieuwd hoe dit met de CGT/GET wetenschappers en "#MEcvs studies is. Daar waren vast & zeker belangenverstrengelingen.
Ik denk dat de @MEcvsVereniging @SteungroepME en de @MECVSSTICHTING hier nog wel wat over te zeggen hebben.
steungroep.nl/nieuws/alle-be…
Ik denk dat de @MEcvsVereniging @SteungroepME en de @MECVSSTICHTING hier nog wel wat over te zeggen hebben.
steungroep.nl/nieuws/alle-be…
@FIOD @MEcvsVereniging @SteungroepME @MECVSSTICHTING Misschien weten jullie hier ook meer over @Huisarts_Vink, @LouCorsius, @mecvsnieuws?
@FIOD @MEcvsVereniging @SteungroepME @MECVSSTICHTING @Huisarts_Vink @LouCorsius @mecvsnieuws Prof Gijs Blijenberg & Elise van de Putte die in de Cie van @ZonMw zaten & zo subsidie voor eigen studies voorelkaar kregen. Er is toen ondanks dat dit wel het plan was niets naar biomedisch onderzoek gegaan.
groene.nl/artikel/ziek-d…
Schandalig. Dit heeft veel schade aangericht.
groene.nl/artikel/ziek-d…
Schandalig. Dit heeft veel schade aangericht.
Nature Medicine, 18-5-22
Unexplained post-acute infection syndromes
Review van de opvallende overeenkomsten in post-acute infectiesyndromen zoals #MEcvs en #LongCovid, en een samenvatting van biomedische hypothesen die ze kunnen verklaren.
nature.com/articles/s4159… Þ
Unexplained post-acute infection syndromes
Review van de opvallende overeenkomsten in post-acute infectiesyndromen zoals #MEcvs en #LongCovid, en een samenvatting van biomedische hypothesen die ze kunnen verklaren.
nature.com/articles/s4159… Þ
terugzoektag
review onverklaarde postvirale syndromen longcovid ME/cvs
review onverklaarde postvirale syndromen longcovid ME/cvs
"Onverklaard" betekent niet zelden "de verklaringen niet accepterend".
Van de postvirale syndromen zijn echt al veel symptomen verklaard.
1/2
Van de postvirale syndromen zijn echt al veel symptomen verklaard.
1/2
#MEAwarenessMonth is weer voorbij. Een moment voor reflectie (DRAAD). 1/19
Er is sinds jaren een groeiend biomedisch onderzoeksbestand voor #MECVS, vooralsnog grotendeels gefinancierd door #pwME. Een tijdens #MEAwarenessMonth dagelijks aangevulde draad gaf een indruk van het scala aan gevonden biologische afwijkingen. 2/19
Op 8 mei, vlak voor #MillionsMissing2021 en #MEAwarenessDay, keerde tot veler verrassing @unrestfilm terug op @NetflixNL. Voor #pwME reden tot een teleparty! Voor niet-ingewijden is Unrest een toegankelijke kennismaking met #MECVS. 2/8
@sypwynia 1) Zover ik weet komt Elisa Perego de bedenker van de naam #longCOVID niet, zoals de heer @Focusscience1 claimt, uit de VS. Ze is een archeoloog aan University College London. 🤔 sciencedirect.com/science/articl…
@sypwynia @Focusscience1 2) Het klopt natuurlijk dat we niet 100% zeker weten dat de effecten van long-COVID levenslang duren. Echter het kan natuurlijk zijn dat de heer @GeorgeMonbiot gewoon de "geschiedenisboeken" er op nageslagen heeft:
tandfonline.com/doi/full/10.10…
tandfonline.com/doi/full/10.10…
@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot 3) Ik kan een hele lange reactie op het stuk van psychiater Devine schrijven. Verbaast me dat @focusscience1 het alleen over patiëntengroepen heeft maar reacties van academici niet meegenomen heeft? Er is namelijk feitelijk gezien heel wat op het stuk van Devine aan te merken.
