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Ein Thread mit CW

Ein severe #MECFS Patient geht zum Krankenhaus, um Weisheitszähne ziehen zu lassen...
Nein, das ist nicht der Anfang eines Witzes, sondern der eines ALPTRAUMS!
Das ist Realität im Jahr 3 der Pandemie und der Aufklärungsbemühungen zu ME/CFS und #PostCovid.
↪️
Diese Nachricht trifft mich zutiefst und erschüttert mich in meinen Grundfesten, ich kenne ihn.

Ein Freund & Aktivist mit schwerer ME/CFS hatte Zahnschmerzen und es war eine OP notwendig.
Statt der üblichen 30 Minuten dauerte sie knapp 4h... Ein Zahn wurde nicht gefunden.
↪️
Sie haben den ganzen Kiefer oben aufgeschnitten...
Warum sie nicht früher abgebrochen haben, keine Ahnung, dieser Zahn war gar nicht das Probleme. Erst nach 4h wurde abgebrochen. Sein Mund war so lange so weit auf, dass seine Mundwinkel aufgerissen wurden, sie mussten zugenäht
↪️
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🧵
Warum trotz Pandemie #MECFS und auch #LongCovid weiterhin psychosomatisiert werden - ein Appell an die #medbubble

Anfangs schien das Interesse der Gesellschaft an #LongCovid noch groß. Die vielen Einschränkungen und Verbote, die durch Covid kamen, führten jedoch bald dazu,
dass ein Teil der Gesellschaft das Thema nicht mehr hören wollte.

Die Psyche als Ursache der Erkrankung wurde daher von vielen mit offenen Armen empfangen - "dann kann es mich ja nicht treffen".
Wissenschaft wurde durch das, was man glauben will, ersetzt.

Auch die #FDP-"ich
lass mir nichts verbieten"-Politik (z.B. auch bzgl. Solidarität gegenüber Risikogruppen) hat wahrhaftig ihren Teil dazu beigetragen, dass die Öffentlichkeit das Interesse an #LongCovid verloren hatte.
"Eigenverantwortung" wurde zum Wort der Stunde. Die Pandemie hat viele (aber
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Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!

ME/CFS = G93.3 ICD 10
#explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient
#MECFSResearchFoundation
#MEKollektiv
Und jeden Tag @Karl_Lauterbach darum bitten, eine großangelegte Informationskampagne zu #MECFS und #PostCovid zu starten, damit die Desinformationen der #Springerpresse und einer einzigen Uni-Klinik in Deutschland keine Oberhand gewinnen.
Es geht um viele Menschenleben!
Inspiriert by @DrGreber!

@Karl_Lauterbach und @starkwatzinger: Forschung, Aufklärung und Unterstützung von #MEcfs #LongCovid #LongCovidKids #PostVacSyndrom Betroffenen JETZT!
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Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!

ME/CFS = G93.3 ICD 10
#explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient
#MECFSResearchFoundation
#MEKollektiv
Jeden Tag @Karl_Lauterbach darum bitten, eine großangelegte Informationskampagne zu #MECFS und #PostCovid zu starten, damit die Desinformationen der #Bild und einer einzigen Uni-Klinik in Deutschland keine Oberhand gewinnen.
Es geht um viele, viele Menschenleben!
Inspiriert by @DrGreber!

Seit 1969 ist #MECFS eine von der WHO anerkannte neurologische Erkrankung!
Es braucht endlich Forschung um das unermessliche Leid #MECFS, #PostCovid und #PostVacSyndrom Betroffener zu beenden!
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Ein 🧵
#MECFS geht nun ans Gehirn. Meine Zustandsverschlechterung sorgt mit Sensibilitätsstörungen im Stirn/Augenbereich und Gehirndruck/-zwicken dafür, dass ich kaum noch was machen kann und schlafen sehr schwer geworden ist, aber wenn ich einschlafe, dann sehr lange..
Mir geht
es sehr schlecht und ich bin nicht alleine, es gibt noch andere #Mecfs Schwerstbetroffene. Mein Freund @pausedME geht es nicht viel besser, Milena und ein 16 jähriger Junge sind ein paar von denen ich über direktem Kontakt weiß. Wer weiß wieviel es noch gibt..
Ich denke für uns
gibt es keine Hoffung mehr, aber für Patienten, die weniger schwer mit #Mecfs oder #LongCovid betroffen sind kann es Besserung geben, ABER ES MUSS ENDLICH JETZT FORSCHUNG PASSIEREN @starkwatzinger @Karl_Lauterbach
50 JAHRE WURDEN WIR IGNORIERT! Ich könnte sehr wahrscheinlich
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Die neu gegründete Initiative ME Kollektiv widmet sich der Öffentlichkeitsarbeit für die Krankheit #MECFS. ME/CFS tritt meist nach Infektionserkrankungen auf und ist auch eine mögliche schwere Folgeerkrankung von #COVID19/#LongCovid. Bereits vor der 1/4

me-kollektiv.de
Pandemie gab es schätzungsweise rund 300 - 400.000 Betroffene in Deutschland, darunter mehr als 40.000 Kinder und Jugendliche. Durch die Pandemie wächst die Zahl durch viele Long Covid Patient*innen rasant an.
ME Kollektiv wird von Patientenorganisationen, Ärzt*innen und 2/4
Forscher*innen begrüßt.

Das #MEKollektiv ist eine geschlossene Gruppe von Ärzt*innen, Forscher*innen, Psycholog*innen und Betroffenen, die Projekte zur Krankheit ME/CFS mit ihrer Erfahrung und ihrem Wissen im deutschsprachigen Raum unterstützen. Dabei stehen insbesondere 3/4
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