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Most recents (24)
#NeverWouldHaveThought
I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.
I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
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I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.
I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
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I never would have thought that #MEcfs sufferers had to fight so much and actually become a political issue.
I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
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I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
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I never would have thought that in addition to #MEcfs, devastating illnesses such as #SmallFiber #POTS #MCAS, CranioCervical Instability #CCI #Lyme #PostVac and poisoning by #fluoroquinolones #FQAD would also be swept under the carpet in the so-called healthcare sector.
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Bitte sagt niemals einen Patienten mit #severeME, dass er ins KH gehen soll, weil wenn du very severe rauskommst, ist es eh schon wurscht!
Ich Kämpfe seit über 1 1/2 Jahren #severeME für Hilfe für Bettlägerige. Hab mich mit Arztterminen und Ambulanzterminen weiterhin schädigen lassen und Kämpfe seit Herbst 22 für Versorgung zu Hause und zwar vergeblich.
Am Ende soll ich immer ins Labor, in die Ambulanz, zum Dr.
Am Ende soll ich immer ins Labor, in die Ambulanz, zum Dr.
Die Kämpfe werden immer schwieriger und kaum machbar obwohl man keine Kraft mehr hat zu kämpfen.
Ich weiß nicht wie lange ich noch körperlich als auch psychisch weiterkämpfen kann.
#MEAwarenessHour
Ich weiß nicht wie lange ich noch körperlich als auch psychisch weiterkämpfen kann.
#MEAwarenessHour
A reminder for tonight’s #MEAwarenessHour (22 March, 8pm GMT):
We and @StripyLightCIC have done a guide for MPs, detailing how to advocate for severe ME patients who are hospitalised. The guide will be available online for anyone to share – link to follow #MPDoYourJob4ME 1/3
We and @StripyLightCIC have done a guide for MPs, detailing how to advocate for severe ME patients who are hospitalised. The guide will be available online for anyone to share – link to follow #MPDoYourJob4ME 1/3
2/3 We want as many people as possible during ME Awareness Hour to tweet the link to the guide, tagging their MP in it and using the hashtag #MPDoYourJob4ME. We need to tell MPs why it’s so important they read and use this.
3/3 With the APPG on ME’s meeting postponed, it’s even more important that we, the community, take action ourselves. So, please get involved if you have the spoons – or ask someone to, on your behalf #MPDoYourJob4ME
A thread for #MEAwarenessHour.
The Chronic Collaboration has been working with @StripyLightCIC and @arisonsned on a guide for MPs to advocate on behalf of #SevereME patients. We're pleased to say that this will be out next Wednesday. BUT - we want everyone to be involved 1/
The Chronic Collaboration has been working with @StripyLightCIC and @arisonsned on a guide for MPs to advocate on behalf of #SevereME patients. We're pleased to say that this will be out next Wednesday. BUT - we want everyone to be involved 1/
2/ Next Wednesday during #MEAwarenessHour we'll have a online version of the guide that everyone can see. We want people to tweet their MPs, sharing the guide with them & telling them why it's so important. We have a new hashtag for this: #MPDoYourJob4ME. But that's not all
3/ We'll be providing the APPG on ME with a copy of the #SevereME advocacy guide for it to present to it's AGM next Tuesday, 21 March. So - next week's #MEAwarenessHour will be big. Please get involved as Alice, Sami, Louise & so many more need us.
But that's still not all.
But that's still not all.
Selten gab es so viele Berichte in Folge rund um #MEcfs
Warum lässt das die Politiker nur so kalt!? @Karl_Lauterbach @starkwatzinger
@martinruecker (🙏) schreibt in der aktuellen @fr:
„Gesundheitsskandal um ME/CFS: Durch alle Raster gefallen“
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Warum lässt das die Politiker nur so kalt!? @Karl_Lauterbach @starkwatzinger
@martinruecker (🙏) schreibt in der aktuellen @fr:
„Gesundheitsskandal um ME/CFS: Durch alle Raster gefallen“
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„Manche Schwerbetroffene nehmen die Nervenschmerzen wie „Elektroschocks“ wahr: Auf die moderat Erkrankten, die mit dem Unverständnis von Kolleginnen und Partnern leben, wenn sie sich bei der Arbeit eine Auszeit nehmen, nach dem Einkauf zwei Stunden Pause brauchen. 2/x
Und auf die Schwerbetroffenen, von denen manche die Nervenschmerzen wie „Elektroschocks“ wahrnehmen und deren Herzfrequenz und Blutdruck ins Unermessliche steigen, wenn sie nur versuchen, aufzustehen. Die im schlimmsten Fall in dunklen Zimmern leben, weil sie das Licht nicht 3/x
#MEAwarenesshour
Birthday 2020.. A day later my body died and I was like "buried alive" for months. Today, more than 2 1/2 years later, I dared to wash my hair again for the first time. With success!!!💪🏼 Thanks to the helping therapy 🙏❤️ The feeling is surreal.. As a #MECFS
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Birthday 2020.. A day later my body died and I was like "buried alive" for months. Today, more than 2 1/2 years later, I dared to wash my hair again for the first time. With success!!!💪🏼 Thanks to the helping therapy 🙏❤️ The feeling is surreal.. As a #MECFS
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very severely affected person, washing hair very often triggers a #crash (deterioration of condition). If you're unlucky you're going to get worse, so I was a little nervous trying it. Fantastic feeling 😍 Shortcoming: i need a hairdresser now 🤣
#stepBystep #slowrecovery
2/3
#stepBystep #slowrecovery
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#MECFS patients can be helped! But we need a lot more #supplystructures and far more #research, because we have a lot of different clinical pictures. Drugs that help me may help some but not others. The same applies to #LongCovid
#MECFS
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
3. Es gibt verschiedene Ursachen:
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
#MEAwarenesshour
Als Nicht-Betroffene macht es mich wütend und fassungslos, wie noch immer mit #MECFS Betroffenen umgegangen wird, was diese erdulden und erleiden müssen.
Als Nicht-Betroffene macht es mich wütend und fassungslos, wie noch immer mit #MECFS Betroffenen umgegangen wird, was diese erdulden und erleiden müssen.
Ich spüre ein Ohnmachtsgefühl, weil ich nur bedingt helfen kann und ich kann mir nicht im Geringsten vorstellen, wie es erst #MECFS Betroffenen geht, die viel zu oft Stigmatisierung und #MedicalGaslighting erleben müssen.
Umso wichtiger ist es, dass es endlich Forschung, Aufklärung und Unterstützung für #MECFS Betroffene gibt.
@Karl_Lauterbach
@starkwatzinger
Handeln Sie endlich!
@Karl_Lauterbach
@starkwatzinger
Handeln Sie endlich!
#MEAwarenessHour
One year ago, by writing ‘ACT’ (for ‘activism’) on her bed sheets with her finger, Mila asked us to speak and write publicly about her life with very severe #mecfs.
1/7
One year ago, by writing ‘ACT’ (for ‘activism’) on her bed sheets with her finger, Mila asked us to speak and write publicly about her life with very severe #mecfs.
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It was a huge step for a very private teenager and a generous contribution to raising awareness for this horrific disease that is still gravely under-funded, under-researched, and too often dismissed.
2/7
2/7
Since I have started to speak up, many parents (or brothers, grandmothers, etc.) from all over the world have contacted me to share the stories of their loved ones.
This has opened a door to a hidden world of suffering and neglect that I never imagined existed:
3/7
This has opened a door to a hidden world of suffering and neglect that I never imagined existed:
3/7
🧵 thread
I never thought we would have to take the old stories out of mothballs again. 🕸🪰
But in 2022, the German institute IQWiG recommends the harmful treatment GET for mild and moderate ME patients.
So here we go again... 😮💨 What is Pacegate?
1/23
I never thought we would have to take the old stories out of mothballs again. 🕸🪰
But in 2022, the German institute IQWiG recommends the harmful treatment GET for mild and moderate ME patients.
So here we go again... 😮💨 What is Pacegate?
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IQWiG's recommendation to GET in mild and moderate ME will result in many bedridden patients. It refers to the discredited PACE trial. Statistics professor Bruce Levin called PACE "the height of clinical trial amateurism."
2/23
2/23
Already the inclusion criteria of the PACE Trial are non-specific. The Oxford criteria are so broad, it is questionable how many participants had ME. In 2015, the US Agency for Healthcare Research and Quality wrote "[The Oxford criteria] may impair progress and cause harm."
3/23
3/23
🧵Die Empfehlung des IQWiG zu GET bei milder und moderater ME wird viele Patient:innen in die Bettlägerigkeit bringen. Sie bezieht sich auf das diskreditierte PACE Trial. Statistikprofessor Bruce Levin bezeichnete PACE als «Höhepunkt des Amateurismus bei klinischen Studien».
1/22
1/22
Bereits die Einschlusskriterien des PACE Trial sind unspezifisch. Die Oxford-Kriterien sind so breit, dass es fraglich ist, wie viele der Teilnehmer ME hatten. 2015 schrieb das US-Gesundheitsministerium, über die Oxford Kriterien: «[they] may impair progress and cause harm».
2/22
2/22
Die Teilnehmer des PACE-Trials wurden gezielt beeinflusst. Vor dem Start des Trials erhielten sie Informationen, dass «CBT eine wirksame und sichere Behandlung ist» und dass «die meisten Menschen mit CFS/ME durch GET entweder 'viel besser' oder sehr viel besser' fühlten.»
3/22
3/22
#LongCovid #MEAwarenessHour #psychobubble
dgpm.de/de/aktuelles/n…
Hier wird wieder einmal fälschlicherweise den Betroffenen eine antipsychotherapeutische Haltung unterstellt (viele Betroffene nehmen therapeutische Hilfe zum Umgang mit der ausgeprägten Krankheitslast...
dgpm.de/de/aktuelles/n…
Hier wird wieder einmal fälschlicherweise den Betroffenen eine antipsychotherapeutische Haltung unterstellt (viele Betroffene nehmen therapeutische Hilfe zum Umgang mit der ausgeprägten Krankheitslast...
...dem Unglauben seitens Behandler in Anspruch). Es ist unerträglich, welche herabsetzende Haltung hier den Betroffenen entgegen gebracht wird. So arbeiten wir Psychotherapeuten nicht und sollten hier Stellung beziehen!
Zur #MEAwarenessHour ein Hinweis, dass alle ständig darüber reden welche Rolle die Psyche bei der Entstehung von #MEcfs und #LongCOVID spielen könnte.
– Nie umgekehrt. Niemand redet darüber wie die Psyche krank gemacht wird, weil …
1/9
– Nie umgekehrt. Niemand redet darüber wie die Psyche krank gemacht wird, weil …
1/9
- man hilfesuchend von Arzt zu Arzt geht und wieder und wieder weggeschickt wird, einem schließlich „Ärztehopping“ vorgeworfen oder sich darüber lustig gemacht wird, dass man sich selbst im Internet über seine Krankheit informieren muss,
2/9
2/9
- man sich den ganzen Tag mit nichts anderem mehr als dieser Krankheit beschäftigt, um bloß keine potentielle Behandlungsoptionen zu verpassen, weil es zu wenige Fachleute tun,
3/9
3/9
Lieber Follower und Nicht-Follower!
Morgen ist Mittwoch und da ist von
21-22 Uhr #MEawarenesshour. Teilt bitte die Beiträge von #MEcfs Betroffenen, die Einblicke in ihr Leben mit dieser seit 1969 anerkannten neuroimmunologischen Erkrankung geben,
Morgen ist Mittwoch und da ist von
21-22 Uhr #MEawarenesshour. Teilt bitte die Beiträge von #MEcfs Betroffenen, die Einblicke in ihr Leben mit dieser seit 1969 anerkannten neuroimmunologischen Erkrankung geben,
um mehr Reichweite und Öffentlichkeit zu schaffen! Denn, noch immer fehlt es an Forschung, Aufklärung und Unterstützung!
Dank engagierter Ärzte wie:
@C_Scheibenbogen
@DrGreber
@neurostingl … gibt es Hoffnung für Betroffene, aber das alleine reicht nicht aus!
Dank engagierter Ärzte wie:
@C_Scheibenbogen
@DrGreber
@neurostingl … gibt es Hoffnung für Betroffene, aber das alleine reicht nicht aus!
Ich bitte euch auch, unabhängig von der besonderen Aktion mittwochs Beiträge mit Hashtags wie:
#MECFS #MEcfs
#millionsmissing
#servereMECFS #veryservereMECFS
#pwME
#NieWiederUnsichtbar
#PleaseHelpFaraz
Dazu:
#LongCovid
#LongCovidKids
#PostVacSyndrom
#NotRecovered
#MECFS #MEcfs
#millionsmissing
#servereMECFS #veryservereMECFS
#pwME
#NieWiederUnsichtbar
#PleaseHelpFaraz
Dazu:
#LongCovid
#LongCovidKids
#PostVacSyndrom
#NotRecovered
Liebe @tzmuenchen Ich habe euren Artikel zu Olaf Bodden in Zusammenhang mit #MECFS gefunden aus dem Jahr 2013 gefunden. Er hat mich zutiefst erschrocken, weil eine Einordnung fehlt. #MECFS ist eine schwere, bisher unheilbare neuroimmunologische Erkrankung und es gibt bisher keine
nennenswerte Forschung, von Frau Prof. @C_Scheibenbogen, doch auch sie wird immer wieder ausgebremst, weil es zu wenig Forschungsgelder gibt! Dazu kommt die Stigmatisierung Betroffener (es wäre psychosomatisch). Im Übrigen ist #PEM das Kardinalssymptom und nicht Müdigkeit!
Weitere Infos findet ihr unter
cfs-aktuell.de
mecfs.de
Oder hier auf Twitter unter folgenden Hashtags:
#millionsmissing
#MECFS
#MEawarenesshour
cfs-aktuell.de
mecfs.de
Oder hier auf Twitter unter folgenden Hashtags:
#millionsmissing
#MECFS
#MEawarenesshour
Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!
ME/CFS = G93.3 ICD 10
#explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient
#MECFSResearchFoundation
#MEKollektiv
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!
ME/CFS = G93.3 ICD 10
#explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient
#MECFSResearchFoundation
#MEKollektiv
Jeden Tag @Karl_Lauterbach darum bitten, eine großangelegte Informationskampagne zu #MECFS und #PostCovid zu starten, damit die Desinformationen der #Bild und einer einzigen Uni-Klinik in Deutschland keine Oberhand gewinnen.
Es geht um viele, viele Menschenleben!
Es geht um viele, viele Menschenleben!
Inspiriert by @DrGreber!
Seit 1969 ist #MECFS eine von der WHO anerkannte neurologische Erkrankung!
Es braucht endlich Forschung um das unermessliche Leid #MECFS, #PostCovid und #PostVacSyndrom Betroffener zu beenden!
Seit 1969 ist #MECFS eine von der WHO anerkannte neurologische Erkrankung!
Es braucht endlich Forschung um das unermessliche Leid #MECFS, #PostCovid und #PostVacSyndrom Betroffener zu beenden!
Alles an #MEcfs ist absurd antagonistisch, ein nahezu lächerlicher Widerspruch.
– Ein Einblick für junge gesunde Menschen zur #MEAwarenessHour:
Du bist also jung, denkst dir kann kaum etwas passieren und fällst dann urplötzlich von vollkommener Gesundheit (1/9)
– Ein Einblick für junge gesunde Menschen zur #MEAwarenessHour:
Du bist also jung, denkst dir kann kaum etwas passieren und fällst dann urplötzlich von vollkommener Gesundheit (1/9)
in einen Zustand allumfassender Krankheit,
Prozesse im Körper wie dein Immunsystem, die dich eig. vehement schützen sollten, bekämpfen dich,
Therapien wie Sport, die normalerweise gesünder machen sollten, machen dich noch kränker, (2/9)
Prozesse im Körper wie dein Immunsystem, die dich eig. vehement schützen sollten, bekämpfen dich,
Therapien wie Sport, die normalerweise gesünder machen sollten, machen dich noch kränker, (2/9)
du wirst zur selben Zeit konfrontiert mit Ärzt*innen, die dich aus nächster Nähe diffamieren und Ärzt*innen, die aus weiter Ferne Heldenhaftes für dich leisten,
ein Gesundheitssystem, das dir helfen sollte, schadet dir teilweise vorsätzlich, (3/9)
ein Gesundheitssystem, das dir helfen sollte, schadet dir teilweise vorsätzlich, (3/9)
News from Germany 🩸: Why coffee and cake? Because finally I can 🎉
3 months into treatment for #MECFS microclots, I’m opening up on this piece of the puzzle for me: 🧵 1/n
#TeamClots #PostViral #MyalgicEncephalomyelitis
3 months into treatment for #MECFS microclots, I’m opening up on this piece of the puzzle for me: 🧵 1/n
#TeamClots #PostViral #MyalgicEncephalomyelitis
This was me in April this year. 18 months into significant relapse following a tonsillectomy and chronic infections. #pwME 2/n
In 2008, I worked full time in retail and was looking to begin acting classes. I lived an active life full of social, creative, sporting and spiritual activities that brought me joy and meaning. 3/n
📷: Ocean Kayaking in July 2008
📷: Ocean Kayaking in July 2008
#MEAwarenessHour My healthcare provider, @aboutKP,
continues to ignore #MEcfs & downplay #LongCovid.
Worse, they continue giving INACCURATE & POTENTIALLY HARMFUL info about Long Covid.
continues to ignore #MEcfs & downplay #LongCovid.
Worse, they continue giving INACCURATE & POTENTIALLY HARMFUL info about Long Covid.
Don't get me started on their acumen w #MEcfs. I know more than all of my Drs & specialists combined.
It's *disgusting* that it falls to the weakest & most disabled to educate my own Drs about the condition they're treating me for + trying to protect 1000s of #pwLC & #pwME.
It's *disgusting* that it falls to the weakest & most disabled to educate my own Drs about the condition they're treating me for + trying to protect 1000s of #pwLC & #pwME.
I thought the goal was healthcare, but that's just naïvité
Money. Money is what they want, right? Well, if they want to protect their bottom line, they should consider fixing this, else risk lawsuits when the people with Long Covid realize that KP Drs' advice made them disabled.
Money. Money is what they want, right? Well, if they want to protect their bottom line, they should consider fixing this, else risk lawsuits when the people with Long Covid realize that KP Drs' advice made them disabled.
Not such good news for #pwME in the Netherlands?
Dutch patients should no longer expect that future Dutch guidance for #MEcfs will be based on the new NICE guideline.
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#MEawarenessHour
#MyalgicE #MEcfs #MillionsMissing
Dutch patients should no longer expect that future Dutch guidance for #MEcfs will be based on the new NICE guideline.
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#MEawarenessHour
#MyalgicE #MEcfs #MillionsMissing
In December 2020, the Dutch Care Institute (Zorginstituut Nederland) had announced it would work towards a new "quality standard"/guideline for care for people with #MEcfs. In that announcement it stated that the British NICE guidelines could possibly serve as
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#MEawarenessHour
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#MEawarenessHour
the basis for those guidelines.
(See: zorginstituutnederland.nl/actueel/nieuws…)
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#MEawarenessHour
(See: zorginstituutnederland.nl/actueel/nieuws…)
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#MEawarenessHour
Vor ziemlich genau 16 Jahren habe ich mich auf den Weg nach Berlin gemacht, um dort eine Woche lang an einer Veranstaltung teilzunehmen.
Während dieser Woche infizierte ich mit dem Epstein-Barr-Virus, seitdem habe ich #MECFS.
Das letzte Foto in gesundem Zustand.
#MEawarenesshour
Während dieser Woche infizierte ich mit dem Epstein-Barr-Virus, seitdem habe ich #MECFS.
Das letzte Foto in gesundem Zustand.
#MEawarenesshour
Danach folgten viele schlimme Jahre. Aber ich gehörte zu den wenigen #MECFS-Betroffenen, die das Glück haben, dass sich ihr Zustand noch einmal deutlich verbessert.
Ich wurde nie wieder gesund, hatte später aber noch einige Jahre mit Inhalt und Lebensqualität.
#MEawarenesshour
Ich wurde nie wieder gesund, hatte später aber noch einige Jahre mit Inhalt und Lebensqualität.
#MEawarenesshour
So konnte ich trotz der Einschränkungen mein Studium abschließen, ich konnte reisen und vor allem meine spätere Frau kennenlernen.
Als wir 2016 heirateten, ahnten wir nicht, dass die Katastrophe schon ganz nah war. Ich wusste ja nicht mal, dass ich #MECFS habe.
#MEawarenesshour
Als wir 2016 heirateten, ahnten wir nicht, dass die Katastrophe schon ganz nah war. Ich wusste ja nicht mal, dass ich #MECFS habe.
#MEawarenesshour
From sailing the world to living in an aged care facility –
Ketra tells her story and explains why she thinks the #MECFS guidelines in Australia need changing.
ketrawooding.com
Ketra tells her story and explains why she thinks the #MECFS guidelines in Australia need changing.
ketrawooding.com
“She was discharged into a nursing home, unable to care for herself. “It was really, really bad,” she says. “I was on a dementia ward. I remember the first room I went into. I thought: ‘Oh well, this is the room I’m going to die in’.” #MEAwarenessHour
couriermail.com.au/news/queenslan…
couriermail.com.au/news/queenslan…
“It still makes my blood boil that those guidelines were written. The harm they’ve done me and other patients — and the cost to taxpayers — is obscene” says @KetraKet
#ChangeTheGuidelinesEmerge #pwme #mecfs #MEAwarenessHour
#ChangeTheGuidelinesEmerge #pwme #mecfs #MEAwarenessHour
The team of German #MEcfs petition #SIGNforMECFS released a statement on 24 Feb., replying to the submissions made by undersecretary of state Sabine Dittmar on behalf of the German government during the public hearing at the German parliament.
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#MEawarenessHour
#pwME #MEcfs
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#MEawarenessHour
#pwME #MEcfs
Those submissions were perceived as inappropriate and ill-prepared by many #pwME who followed the hearing online or watched the recording.
Since many of the statements by Dittmar are standard fare,
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#MEawarenessHour
#pwME #MyalgicE #MEcfs #LongCovid
Since many of the statements by Dittmar are standard fare,
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#MEawarenessHour
#pwME #MyalgicE #MEcfs #LongCovid
it is instructive to read the careful blow-by-blow responses of the #SIGNforMECFS team, at present only available in German here:
signformecfs.de/?page_id=730#s…
and (as a pdf) here:
signformecfs.de/downloads/SIGN…
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#MEawarenessHour
#pwME #MyalgicE #MEcfs #LongCovid
signformecfs.de/?page_id=730#s…
and (as a pdf) here:
signformecfs.de/downloads/SIGN…
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#MEawarenessHour
#pwME #MyalgicE #MEcfs #LongCovid
