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Most recents (24)
Non, Mesdames et Messieurs les élus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la dernière menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptômes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptômes et que c'est très loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
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#TranchesDeCovid
Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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la #tribune des malades du #covid19 au long cours il y a 3 ans jour pour jour (lejdd.fr/Societe/tribun…)
et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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sociaux et permettaient aux personnes concernées de partager tant leur vécu que les articles de presse et premiers échos de la recherche
2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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Jour de #MPE et jour de #clash dans les différentes communautés #CovidLong
Ce qui se passe suite à la publication de l'étude RECOVER et à la proposition de définition plus précise du #CL ⤵️ vient en écho des voix qui en France et en réaction au traitement impropre des
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Ce qui se passe suite à la publication de l'étude RECOVER et à la proposition de définition plus précise du #CL ⤵️ vient en écho des voix qui en France et en réaction au traitement impropre des
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résultats de la 3ème étude portant sur la cohorte @PatientsComPaRe covidlong (cf. par exemple) mettent en cause la probité des chercheurs sans même avoir pris le temps manifestement de la lire, et donc sans aucune nuance.
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J'ai fatalement une question à double face : à qui vont profiter ces tensions et qui vont-elles desservir ? Et subséquemment :
Quels soutiens vont encore choisir de ne plus investir un terrain miné ?
Quels engagés qui y ont déjà laissé des plumes vont finir par lâcher
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Quels soutiens vont encore choisir de ne plus investir un terrain miné ?
Quels engagés qui y ont déjà laissé des plumes vont finir par lâcher
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#EncéphalomyéliteMyalgique et #CovidLong : la demande de prise en compte du #MalaisePostEffort et des risques de #MPE (respectivement) n'est pas une #lubie de #patients mais elle est aussi mise en exergue dans des études.
La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
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La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
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comprend d'ailleurs une mise à jour de la fiche #kinésithérapie #réentrainementàleffort qui propose :
🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
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🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
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à une réaction cardiovasculaire inappropriée à l'effort (has-sante.fr/plugins/Module…).
Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
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Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
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Aujourd'hui, 12 mai journée mondiale pour mettre en visibilité l'#encéphalomyélitemyalgique qui est tout sauf une maladie rare en termes de prévalence, même si les personnes qui en souffrent sont parfois bien moins bien prises en charge que des malades touchées par des
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maladies rares (cf. chiffres de l'EM sur ce visuel @AQEM_SFC)
75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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pas tranchée mais ce chiffre fait partie de la fourchette haute de ce qui est présent dans les différentes études sur le sujet - cf. millionsmissing.fr/article41/l-em… ; je resterai personnellement bien plus prudente comme MMF sans cet article ⤵️]
120.000 personnes atteintes au Québec
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120.000 personnes atteintes au Québec
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Merci 🙏 à @ahandvanish pour cet article dans @Medscape ⬇️
"J'ai écrit environ 13 choses que les chercheurs devraient considérer lorsqu'ils commencent des essais cliniques sur le #LongCovid"
#CovidLong
#ApresJ20
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"J'ai écrit environ 13 choses que les chercheurs devraient considérer lorsqu'ils commencent des essais cliniques sur le #LongCovid"
#CovidLong
#ApresJ20
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"Ces recommandations reconnaissent qu'environ la moitié des patients atteints de #CovidLong présentent une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et une dysautonomie d'apparition récente dues au #COVID
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"Plus de 50 médicaments pour des maladies d'origine virale telles que l'EM/SFC, la dysautonomie, le SIDA et d'autres attendent depuis des années d'être testés, mais n'ont pas eu le financement nécessaire pour le faire."
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Dr Dominique Martin "il y a encore, il faut le dire, des gens qui doutent de la réalité du #CovidLong, y compris des acteurs du #soins."
"En réalité le CL est bien une entité pathologique, qui est une réalité sur laquelle des études sont en cours pour essayer de comprendre"
"En réalité le CL est bien une entité pathologique, qui est une réalité sur laquelle des études sont en cours pour essayer de comprendre"
"C'est une maladie chronique aujourd'hui"
"On est encore dans l'investigation."
"Une 40aine d'études financées par l'Inserm, par le gouvernement sont en cours"
"On est encore dans l'investigation."
"Une 40aine d'études financées par l'Inserm, par le gouvernement sont en cours"
Avec le #CovidLong & l'#EncephalomyeliteMyalgique j'ai appris que je ne peux plus rien prévoir à l'avance.
Cette maladie est imprévisible, sournoise, fluctuante, et réduit considérablement les liens sociaux.
Cette maladie est imprévisible, sournoise, fluctuante, et réduit considérablement les liens sociaux.
With #longcovid & #MyalgicEncephalomyelitis I've learned that I can't plan anything in advance.
This disease is unpredictable, sneaky, fluctuating, and greatly reduces social connections.
This disease is unpredictable, sneaky, fluctuating, and greatly reduces social connections.
#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
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C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
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les malades les plus touchés restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
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Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
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les rares équipes de recherche mobilisées sur le sujet) est le #MPE, pour #MalaisePostEffort.
🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
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🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
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👩🏫Dans le cadre du partenariat @apresj20
& Occitan’Air et du lancement du programme #PACLO sur le #CovidLong,
👉une formation des Enseignants en Activité Physique Adaptée #APA a été organisée le 26 avril par @SandraG70613470 d'@apresj20 à la Clinique St Orens (31)
#ApresJ20🧵⬇️
& Occitan’Air et du lancement du programme #PACLO sur le #CovidLong,
👉une formation des Enseignants en Activité Physique Adaptée #APA a été organisée le 26 avril par @SandraG70613470 d'@apresj20 à la Clinique St Orens (31)
#ApresJ20🧵⬇️
Un échange très enrichissant dans le cadre du programme #PACLO , Programme d’Accompagnement Covid Long en Occitanie!
Au programme de cette formation :
🛠️Présentation de l'association @apresj20
🛠️Qu’est ce que le #CovidLong adulte & pédiatrique ?
🛠️Ateliers autour de l’Exacerbation des Symptômes Post Effort (#ESPE / #MPE)
🛠️Présentation de l'association @apresj20
🛠️Qu’est ce que le #CovidLong adulte & pédiatrique ?
🛠️Ateliers autour de l’Exacerbation des Symptômes Post Effort (#ESPE / #MPE)
#covidlong : excellent témoignage de Marie qui décrit ses propres symptômes mais repositionne parfaitement le sujet jusque dans la nécessaire #prévention dans le cadre d'une approche #santéglobale (#onehealth) ou l'évocation de l'#EM et de son syndrome
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open.spotify.com/episode/3QLTaS…
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open.spotify.com/episode/3QLTaS…
cardinal le #MPE, avec la nécessité d'appliquer au quotidien le #pacing.
NB : J'ai un seul petit bémol concernant le tep-scan. Au vu du coût de l'examen et au regard du fait qu'il n'est pas nécessaire pour le diagnostic, ça n'est pas à mon sens un examen qu'il faut conseiller
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NB : J'ai un seul petit bémol concernant le tep-scan. Au vu du coût de l'examen et au regard du fait qu'il n'est pas nécessaire pour le diagnostic, ça n'est pas à mon sens un examen qu'il faut conseiller
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de façon large (utilisation à réserver aux patients pour lesquels des soupçons de lésions autres que les hypo métabolismes cérébraux sont soupçonnés). Le système de santé étant plus que fragilisé c'est aussi notre responsabilité de malades chroniques de garantir que nous
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#santépublique
"On a l'impression que tout le monde a plus de chances d'avoir un #covidlong que de vivre assez longtemps pour toucher sa [retraite]."
Et ça n'est pas le biais d'être des pionniers qui me fait RT ce tw.
J'ai accepté
🔹d'avoir perdu dès le départ,
🔹d'avoir
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"On a l'impression que tout le monde a plus de chances d'avoir un #covidlong que de vivre assez longtemps pour toucher sa [retraite]."
Et ça n'est pas le biais d'être des pionniers qui me fait RT ce tw.
J'ai accepté
🔹d'avoir perdu dès le départ,
🔹d'avoir
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voulu trop bien faire à l'été 2020 lors de ma réadaptation, heureuse aussi de pouvoir de nouveau marcher un peu et retrouver la nature qui me manquait déjà tant - et ne sachant pas reconnaître encore les signes d'un #MPE
🔹de devoir composer avec un corps plus que limitant,
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🔹de devoir composer avec un corps plus que limitant,
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🔹de subir en plus de l'incertitude sur l'à-venir (sur un continuum de symptômes depuis le 26/02/2020 il y a les surprises et défaillances régulières qui durent un an, 3 mois) les batailles administratives (tu n'as plus d'énergie, pas ton cerveau, mais il te faut chercher
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🙏Merci & bravo à @DianeMls, bientôt 30 ans, malade #CovidLong depuis 2 ans et 2 mois, pour son témoignage sur @radiorcf !
“Au départ, j’avais une petite fièvre, mal à la gorge, une petite faiblesse, c’était un #COVID plutôt léger pour quelqu’un de jeune”
#ApresJ20
#EM
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“Au départ, j’avais une petite fièvre, mal à la gorge, une petite faiblesse, c’était un #COVID plutôt léger pour quelqu’un de jeune”
#ApresJ20
#EM
🧵1/12
"ça a duré une semaine puis il y a eu des choses anormales, j’avais des gros coups de faiblesse et d’épuisement extrême, un peu comme des crises."
2/12
2/12
"J’avais repris le travail, les randonnées en montagne, jusqu’au jour où je me suis retrouvée bloquée en haut d’une montagne, mon corps ne me répondait plus."
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3/12
#Chronique
Plus de 3 ans que le #sarscov2 est entré dans ma vie ...
Le 24/02/2020 nous avons passé la journée avec Mademoiselle A. au parc animalier de Sainte Croix à Rhodes grâce à @bleusudlorraine. J'étais déjà contaminée et donc sans doute contagieuse car le 26/02 au soir
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Plus de 3 ans que le #sarscov2 est entré dans ma vie ...
Le 24/02/2020 nous avons passé la journée avec Mademoiselle A. au parc animalier de Sainte Croix à Rhodes grâce à @bleusudlorraine. J'étais déjà contaminée et donc sans doute contagieuse car le 26/02 au soir
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j'ai esquivé le pain pommes ayant la crève et étant très fatiguée, comme me l'a rappelé un couple d'amis ce mercredi. Je n'avais plus souvenir de cela me concernant et j'avais positionné le t0 de mes symptômes au 27/02/2020, où j'ai dû quitter la journée @franceactive Lorraine
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avant le déjeuner, mais après mon impro avec le moustachu le plus célèbre de Lorraine, François Barthelemy & Julien Jouannic de la compagnie TILT, invalidée par un mal de tête inconnu jusqu'alors & intenable. Mal de tête qui n'allait pas desserrer son étau pendant + de 6 mois.
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Comme je le mets en exergue dans le premier "Regards croisés" dédié à la prise en charge du #covidlong mis en ligne par @PatientsComPaRe () le site internet #apresJ20 comprend de nombreuses ressources utiles aux patients, mais aussi aux soignants,
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aux proches, aux journalistes et aux D.R.H. et employeurs de façon plus générale.
Le guide sur les malaises post effort #MPE, connus aussi sous le nom d'exacerbation des symptômes post effort #ESPE fait partie des fondamentaux (cf. apresj20.fr/mpe).
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Le guide sur les malaises post effort #MPE, connus aussi sous le nom d'exacerbation des symptômes post effort #ESPE fait partie des fondamentaux (cf. apresj20.fr/mpe).
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Parce que les notions de malaise et d'effort n'ont pas le sens commun pour les patients concernés par une intolérance systémique à l'effort, ce dernier pouvant être physique, intellectuel mais également émotionnel.
Le site recense également la plupart des ressources : études,
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Le site recense également la plupart des ressources : études,
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#Chronique d'un #MPE - #apresJ1000
Si je suis parvenue à stabiliser mon état de #covidlong c'est au prix de 1.000 #renoncements.
🔹Je vis dans un cercle de 30kms de diamètre depuis 3 ans et ne conduis que sur des distances plus courtes, les jours où je m'en sais capable.
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Si je suis parvenue à stabiliser mon état de #covidlong c'est au prix de 1.000 #renoncements.
🔹Je vis dans un cercle de 30kms de diamètre depuis 3 ans et ne conduis que sur des distances plus courtes, les jours où je m'en sais capable.
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🔹Je ne participe plus à la vie sociale et culturelle.
🔹Je vais très exceptionnellement dans les magasins et me fait livrer mes drives.
🔹Je ne sors que si je m'en sens capable.
🔹J'accepte quand c'est nécessaire de reprendre les régimes et moultes exclusions alimentaires.
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🔹Je vais très exceptionnellement dans les magasins et me fait livrer mes drives.
🔹Je ne sors que si je m'en sens capable.
🔹J'accepte quand c'est nécessaire de reprendre les régimes et moultes exclusions alimentaires.
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J'ai appris, pour me préserver une relative autonomie :
🔹à entendre les besoins de mon corps,
🔹à distinguer l'indispensable,
🔹à accueillir et gérer sainement mes émotions.
Malheureusement janvier m'a apporté des contraintes imposées, avec parfois des délais &/ou durées non
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🔹à entendre les besoins de mon corps,
🔹à distinguer l'indispensable,
🔹à accueillir et gérer sainement mes émotions.
Malheureusement janvier m'a apporté des contraintes imposées, avec parfois des délais &/ou durées non
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#covid19 : une salle, 2 ambiances
🔹Le décret 🇨🇵 2023-37 qui supprime l'obligation d'arrêt du travail dérogatoire pour les personnes #pcr + incapables de travailler fusse en télétravail.
🔹L'annonce de la 10ème vague et le rappel de ce qu'implique une infection #sarscov2.
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🔹Le décret 🇨🇵 2023-37 qui supprime l'obligation d'arrêt du travail dérogatoire pour les personnes #pcr + incapables de travailler fusse en télétravail.
🔹L'annonce de la 10ème vague et le rappel de ce qu'implique une infection #sarscov2.
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Une #prévention donc de + en + à éclipse et pourtant des conséquences terribles notamment pour les immunodéprimés d'autant que les traitements ne sont plus efficaces sur les variants actuels.
Or ils ne peuvent se protéger seuls. Et rien n'indique quand vous êtes dans un lieu
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Or ils ne peuvent se protéger seuls. Et rien n'indique quand vous êtes dans un lieu
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clos la présence de personnes très vulnérables. (Ce qui si l'on considère que nous sommes #tousàrisque de #séquelles est encore plus inquiétant).
Je suis à la fois #triste et en #colère depuis hier plus encore parce que c'est abject que des personnes dyalisées depuis + de 40
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Je suis à la fois #triste et en #colère depuis hier plus encore parce que c'est abject que des personnes dyalisées depuis + de 40
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#Chronique moins illustrée que les premières publiées en de début d'année
Parce que vivre avec des maladies chroniques invisibles n'est pas une sinécure.
Et qu'avec l'#encéphalomyélitemyalgique peut être encore moins qu'avec d'autres car seul le respect strict de mon corps me
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Parce que vivre avec des maladies chroniques invisibles n'est pas une sinécure.
Et qu'avec l'#encéphalomyélitemyalgique peut être encore moins qu'avec d'autres car seul le respect strict de mon corps me
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permet de vivre 'stabilisée'.
Pour le faire imagé, j'ai appris à me contenter désormais d'une vieille voiture cabossée et piquée de rouille - mais qui peut rouler, avec la contrainte toutefois que le réservoir d'essence est troué (genre beaucoup troué) et que les cahots d'une
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Pour le faire imagé, j'ai appris à me contenter désormais d'une vieille voiture cabossée et piquée de rouille - mais qui peut rouler, avec la contrainte toutefois que le réservoir d'essence est troué (genre beaucoup troué) et que les cahots d'une
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#covidlong : cohabiter avec 1 corps qui dysfonctionne c'est
🔹devoir renoncer à beaucoup pour sauver son essentiel
🔹accepter la variabilité des symptômes (après un peu plus d'1 an où les antihistaminiques me permettaient de manger presque tout mais sans excès) retour au régime
🔹devoir renoncer à beaucoup pour sauver son essentiel
🔹accepter la variabilité des symptômes (après un peu plus d'1 an où les antihistaminiques me permettaient de manger presque tout mais sans excès) retour au régime
sans gluten, sans lactose et sans aliments histamino-libérateurs ... Heureuse de la découverte de ces marbrés ⤴️
🔹devoir le fait de limiter les vertiges à une contention forte et la consommation d'eau de #Vichy et éviter la station debout statique évidemment
🔹avoir tel Astérix
🔹devoir le fait de limiter les vertiges à une contention forte et la consommation d'eau de #Vichy et éviter la station debout statique évidemment
🔹avoir tel Astérix
des petites fioles de #potionmagique mais avec un effet bien moindre 😅
🔹savoir entendre les signaux faibles du corps qui annoncent que la batterie est quasi épuisée et supporter alors de cesser les activités pour éviter une exacerbation des symptômes post effort #ESPE (ou #MPE
🔹savoir entendre les signaux faibles du corps qui annoncent que la batterie est quasi épuisée et supporter alors de cesser les activités pour éviter une exacerbation des symptômes post effort #ESPE (ou #MPE
#covidlong et #ESPE : merci à @EricTopol de mettre cette étude sur les effets de l'utilisation d'un protocole de #pacing sur l'exacerbation des symptômes post-effort & l'état de santé dans une cohorte longitudinale atteinte de #covidlong en exergue
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Résumé
L'exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) est un symptôme caractéristique du syndrome post-COVID - #covidlong CL. Cette étude prospective a examiné l'effet d'un protocole de #pacing structuré de 6 semaines de l'Organisation mondiale de la santé (@WHO) Borg CR-10
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L'exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) est un symptôme caractéristique du syndrome post-COVID - #covidlong CL. Cette étude prospective a examiné l'effet d'un protocole de #pacing structuré de 6 semaines de l'Organisation mondiale de la santé (@WHO) Borg CR-10
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à 5 phases sur les épisodes d'ESPE et la qualité de vie dans une cohorte d'individus souffrant de CL de longue date (la durée moyenne des symptômes était de 17 mois). Les participants ont reçu des appels téléphoniques hebdomadaires d'un clinicien pour remplir le questionnaire
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🔴🆕@apresJ20 publie 1 page d’info sur les malaises post-effort #MPE ou exacerbation des symptômes post-effort #ESPE
👉sensibiliser sur leur indispensable identification chez les #CovidLong
👉informer des précautions à prendre en cas de #MPE
apresj20.fr/mpe #ApresJ20
👉sensibiliser sur leur indispensable identification chez les #CovidLong
👉informer des précautions à prendre en cas de #MPE
apresj20.fr/mpe #ApresJ20
👉De nombreuses personnes (adultes/enfants) affectées par un Covid Long éprouvent une aggravation disproportionnée de leurs symptômes après une activité physique et/ou cognitive, même légère, qui pourrait sembler totalement anodine pour n’importe quelle personne en bonne santé.
👉Il leur faudra alors plusieurs heures, jours, voire semaines pour récupérer de cet état qui peut être très invalidant.
Il est important d’apprendre à réguler ses activités et la charge physique et/ou intellectuelle pour éviter l’enchaînement de ces malaises post-effort
Il est important d’apprendre à réguler ses activités et la charge physique et/ou intellectuelle pour éviter l’enchaînement de ces malaises post-effort
👀🔭🔍
Reprenons et analysons dans le 🧵⬇️ la réponse de la ministre @agnesfirmin à la question orale sur :
"Mais où sont les décrets tant attendus de la loi #CovidLong??" posée cette semaine par la Députée @AnneCecileVio
Reprenons et analysons dans le 🧵⬇️ la réponse de la ministre @agnesfirmin à la question orale sur :
"Mais où sont les décrets tant attendus de la loi #CovidLong??" posée cette semaine par la Députée @AnneCecileVio
🎤Tout d'abord rappelons les questions clairement posées par la Députée @AnneCecileVio:
🎤Et regardons maintenant point à point la réponse d'@agnesfirmin
1) "2,5 ans après le début de la crise sanitaire le parcours du combattant n'en finit pas pour les malades du Covid Long, c'est bien pour cela que ce sujet est un sujet majeur" exprime @agnesfirmin
1) "2,5 ans après le début de la crise sanitaire le parcours du combattant n'en finit pas pour les malades du Covid Long, c'est bien pour cela que ce sujet est un sujet majeur" exprime @agnesfirmin
#covidlong : 1er webinaire de nos amis suisses des @Hopitaux_unige et de @UnisanteVD destiné aux #physiothérapeutes, animé par @mayssamnehme et avec la participation de
🔹#FrancisMcGuire @my_physio qui a expliqué la façon dont il prend en charge les patients et notamment :
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🔹#FrancisMcGuire @my_physio qui a expliqué la façon dont il prend en charge les patients et notamment :
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❌pas de squat ou de burpee
❌pas de programme tout fait qui ne respecterait pas le patient et sa forme le jour où il est présent
❌pas de travail à haute intensité
❌pas de test susceptible de développer des #MPE (malaises post effort)
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❌pas de programme tout fait qui ne respecterait pas le patient et sa forme le jour où il est présent
❌pas de travail à haute intensité
❌pas de test susceptible de développer des #MPE (malaises post effort)
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mais
❎un programme adapté au patient
❎importance du soutien psychologique
❎des attentes correctes et correspondant aux possibles
❎la tenue d'un journal de bord au début pour comprendre ce qui pour le patient engendre de la fatigue (cognitive - planification, concentration,
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❎un programme adapté au patient
❎importance du soutien psychologique
❎des attentes correctes et correspondant aux possibles
❎la tenue d'un journal de bord au début pour comprendre ce qui pour le patient engendre de la fatigue (cognitive - planification, concentration,
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#covidlong
Très riche article sur la (meilleure) façon pour les chercheurs de combler les lacunes dans le recueil des données #CovidLong
How researchers are working to fill the gaps in long COVID data sciencenews.org/article/resear…
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Très riche article sur la (meilleure) façon pour les chercheurs de combler les lacunes dans le recueil des données #CovidLong
How researchers are working to fill the gaps in long COVID data sciencenews.org/article/resear…
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Alors que de nombreux patients dépassent le cap des 1.000 jours #aprèsJ1000 et que, malheureusement, les infections et ré-infections se poursuivent, avec les conséquences que l'on connait en termes de #séquelles, de nombreuses questions restent encore sans réponse (incidence
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de la vaccination selon que la primo infection ait eu lieu avant ou après ; qu'est-ce qui prédispose à un CL - 💬 note perso : clairement pas les #facteursderisques qu'a retenu le grand public de la #compol 🇨🇵 et qui eux sont des risques de #comorbidités), et il est urgent et
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