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Most recents (8)

#LongCovid-Betroffenen wird gesagt, dass es keine evidenzbasierten Therapie gebe ausser Ergotherapie & Physiotherapie. Es gibt jedoch medikamentöse Ansätze bei #MECFS, und bei evidenzbasierter Medizin geht es auch um klinische Erfahrungen & Praxis sowie Patientenerfahrungen.
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"Unter evidenzbasierter Medizin versteht man die gewissenhafte, explizite und umsichtige Nutzung der aktuell besten Evidenz, um Entscheidungen über die Versorgung einzelner Patienten zu treffen."
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Aber "die Praxis der evidenzbasierten Medizin bedeutet, dass das *individuelle klinische Fachwissen* mit den besten verfügbaren externen klinischen Erkenntnissen aus der systematischen Forschung kombiniert wird." David Sackett, 1996
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ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
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#LongCovid: Studie @KantonsspitalLU zeigt Kleinfaserneuropathie sei nicht selten. Diagnose Small fiber neuropathy (tritt bei @LongCovidCH auf) werde häufig nicht gestellt und SFN #NichtBehandelt. Erkrankung wird durch Schäden an den kleinsten Nervenfasern verursacht. Vielen Dank.
Rund 15% der SFN-Patientinnen und Patienten aus der genannten Analyse waren am metabolischen Syndrom erkrankt, einer Vorstufe von Diabetes. Bei über 30% lag eine Autoimmunerkrankung vor, quasi ein Fehler im Immunsystem, das Antikörper gegen das eigene Gewebe bildet.
Bei den restlichen Betroffenen war die Ursache unbekannt, vermutet werden auch erbliche Ursachen. Die Diagnose ist ebenfalls schwierig, weil sich die Symptome stark unterscheiden und unterschiedlich schwer sein können.
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Bei der Diagnose und Behandlung von #LongCovid und #MECFS ist die Psychosomatik unser Fluch und Segen. Es sind oft Psychologen, Psychiaterinnen und Psychosomatiker, die erkennen oder bereits wissen, dass unsere Erkrankung nicht psychosomatisch ist.

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Es sind Pneumologen, Kardiologinnen, Neurologinnen, Internisten, Hausärztinnen, die uns Anpassungsstörung, Depression, Burnout, Neurasthenie oder somatoforme Störung bescheinigen, nachdem sie bei Abklärungen nach Schema X keine somatische Ursache finden konnten.

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Es ist egal, ob jemand resilient und psychisch ein Fels ist, da lässt sich in der Kindheit oder bei Mehrfach-Belastung durch Job & Kinder immer etwas finden. Unspezifische Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen und Schmerzen (siehe Katalog Longcovid) sind da ein Fressen.

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Freunde fragen wie es mir geht.

O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem #LongCovid & #Belastungsintoleranz #PEM:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf

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Wegen #PEM darf ich nie an meine Belastungsgrenzen gehen, weil ich sonst einen Kater bekomme ohne Alkohol getrunken zu haben. Seit der Schweinegrippe kannte ich ähnliche Symptome als Anfälle wegen Histaminintoleranz HIT/MCAS, wo der Körper Histamin nicht mehr abbauen kann.

2/
Belastungsintoleranz führt zu Leistungseinbussen. Ich war/bin nie/nicht krankgeschrieben und deshalb offiziell voll arbeitsfähig. Ich bin aber nicht mehr voll arbeitsfähig, sondern nur ca. 60% mit Opfer meiner Freizeit. Ich verliere Job, bekomme nichts von ALV oder IV. Pech.

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Ich möchte zeigen, welchen Einfluss 2.5 Jahre #LongCovid mit #Belastungsintoleranz, also #MECFS, auf meine Leistung haben. Ich bin "mild" betroffen, d.h. ich kann ungefähr 50% meiner vorherigen Leistung erbringen. Ich werde das anhand eines vorher/nachher-Vergleichs machen. 1/
Arbeit:
Arbeitspensum max.: 140% / 80%
Krankheitstage: 0 / 0
Pausen: N/A. / 6x20'
Arbeitsweg: Fahrrad / zu Fuss

Fahrrad nicht möglich durch kognitive Einschränkungen, Steigungen (Bern)

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Arztermine
Anzahl 1/Jahr / >30/Jahr
Stunden 0.5/Jahr/ >40/Jahr
Ärzte Hausarzt, Orthopäde /
Mit LC: Hausarzt, Kardiologe, Pulmologe, Neurologe, Immunologe, Infektiologe, Rheumatologe, Urologe, Gynäkologe

3/
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Um zu erklären, wie die Schweizer Ärzteschaft #LongCovid und myalgische Enzephalomyelitis #MECFS heute immer noch sieht, empfehle ich einen Artikel über die somatoforme Störung (Neurasthenie) CFS vom Mai 2005. So werden wir heute "versorgt". 1/17
aerzteblatt.de/archiv/46725/C…
Müdigkeit geht oft mit Medikamenteneinnahme, psychischen und körperlichen Erkrankungen einher, tritt aber auch infolge dauerhafter Überbelastung auf. Bei einigen Patienten ist keine Ursache feststellbar. Für diese Fälle wurde der Begriff „chronic fatigue syndrome“ eingeführt.
2/
Das CFS wird erst seit einiger Zeit als eigene Krankheitsentität beschrieben. Es ist diagnostisch mit der Neurasthenie nahezu identisch und wird den somatoformen Störungen zugeordnet.
[ab zur Behandlung in die Psychosomatik]
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Einige Behauptungen v.a. von Ärzt:innen zu #LongCovid, die wir richtigstellen möchten mit den Erfahrungen und Beobachtungen aus unserem Netzwerk von über 3000 Betroffenen @LongCovidCH, @LongCovid Kinder @SGME_CH 1/
Ärzt:innen behaupten, die Mehrheit der Betroffenen erhole sich wieder vollständig von #LongCovid. Gemäss @LongCovidCH-Beobachtungen und einer Umfrage von @SantePubliqueFr leiden 30% der Infizierten nach 3 Monaten und 20%, 2/3, nach 18 Monaten unter Symptomen. #NichtGenesen. 2/
Epidemiolog:innen behaupten, Vorerkrankungen, Hospitalisation und höheres Alter erhöhen das Risiko für #LongCovid #MECFS. Über 60% der Betroffenen hatten keinerlei Vorerkrankungen, Betroffene sind durchschnittlich 40 Jahre alt, und über 80% waren nie hospitalisiert. 3/
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2 Jahre 4 Monate #LongCovid #MECFS mit #Belastungsintoleranz

Infiziert 6.3.2020, akut erkrankt mit Myokarditis und Pneumonie ab 16.3.2020.
Nicht hospitalisiert.
Diagnose Post-Covid-Syndrom mit Fatigue am 22.6.2021.

#PENE, #POTS, #MCAS #NichtGenesen #NichtBehandelt

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Angesteckt am Chorkonzert des Gymnasiums unserer Kinder am 6.3.2020 in Bern. Innenraum, ohne Maske (geschweige FFP2). Schule hatte Spezialbewilligung für Konzert im National Theater. 200 teilweise kranke Jugendliche auf der Bühne. 400 teilweise kranke Zuschauer:innen.

2/
Erste Symptome 4d Kratzen im Hals, etwas schlapp (wie immer bei Erkältung)

Ab 10d Probleme Atmung, Tachykardie, Schmerzen Lunge & Herz, erste Anzeichen Belastungsintoleranz. Abends wusste ich nicht ob ich den Morgen erlebe. Dachte an Herzinfarkt. #NichtHospitalisiert
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