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5 Jahre hat mein Sohn schweres #MECFS. 5 Jahre Schulterzucken, Ignoranz, Verharmlosung, Fehldiagnosen, schädliche Therapieempfehlungen & Gaslighting von Ärzten, Gutachtern etc.
5 Jahre keine kaus. Therapie, keine sympt. Behandlungsversuche, keine Kontrolle /Behandlg. 1/
5 Jahre keine kaus. Therapie, keine sympt. Behandlungsversuche, keine Kontrolle /Behandlg. 1/
von Komorbiditäten - wie in seinem Fall Hypereosinophilie, Bindegewebsschwäche, Akrozyanose, persistierenden Viren/ Auto-Antikörpern, Arthralgien, Allergien, MCAS, und diversen auffälligen Blutwerten.
Einzig ein orphan drug/Hypnotika für #Non24 wurde empfohlen, 2/
Einzig ein orphan drug/Hypnotika für #Non24 wurde empfohlen, 2/
ohne Berücksichtigung der Risiken/Folgen für eine Dauermedikation bei einem 19jährigen mit #MECFS..
5 Jahre, in denen ich hunderte Studien gelesen habe, die (pot.) Ärzte meines Sohnes informiert, gefragt & gehofft habe, das irgendwer sagt: Ich kümmere mich um ihren Sohn, ich 3/
5 Jahre, in denen ich hunderte Studien gelesen habe, die (pot.) Ärzte meines Sohnes informiert, gefragt & gehofft habe, das irgendwer sagt: Ich kümmere mich um ihren Sohn, ich 3/
Stell dir vor: dein Kind lebt seit über 4 Jahren mit einer schweren chronischen Erkrankung - #MECFS. Seitdem hausgebunden, schwerbehindert, #Non24, chronische Schmerzen, Dysautonomien und zig weitere Symptome. Und Du findest KEINEN Arzt, der dein krankes Kind begleitet, es gibt
keine Therapien, keine Be/Handlungsempfehlung, NICHTS! Hausärzte verweisen auf #ME -Spezialambulanzen, die es für Kinder nicht gibt. Du wartest 3 Jahre, das dein Kind 18 wird, damit es in der einzige Spezialambulanz in D an der Charitè einen Termin bekommt. Du meldest
dein Kind an seinem 18.Geburtstag dort an. Und bekommst eine Absage, da es ja schon die Diagnose hat. Und wirst auf den Hausarzt verwiesen. Den mein Kind nicht hat, weil alle xx gefragten Hausarzt-Praxen
nicht bereit sind, diese schwere Erkrankung zu begleiten, es gäbe doch
nicht bereit sind, diese schwere Erkrankung zu begleiten, es gäbe doch
