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Most recents (19)

Eine indiskrete Frage an die #MECFS Betroffenen, die bereits eine Apharese haben machen lassen:

Wie habt Ihr das finanziert???

Ich habe mich in Hannover erkundigt, die Behandlungsreihe zur Entfernung der Autoantikörper würde rund 15.000€ kosten😳 plus Anreise und Unterkunft.
Die Krankenkassen übernehmen nichts.

Hattet Ihr von irgendwo (Stiftung, Spenden etc) Hilfe?

Als #pflegendeAngehoerige eines schwer kranken Kindes hat Covid meine finanziellen Reserven komplett vernichtet. Dazu kommen immer noch ca 10.000€, die für das behindertengerechte Auto
meines Kindes fehlen.

Einerseits MUSS ich irgendwie wieder belastbarer werden- für mein Kind.

Andererseits sehe ich nicht, wie man diese Summe aufbringen kann!

Meine DMs sind offen- jeder Tipp wird dankbar angenommen (niemand braucht sich hier öffentlich zu diesem sensiblen
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#jammertweet

Ich hab so die Schnauze voll!

Man kämpft als #longcovid #mecfs oder #postvac Betroffener täglich nicht nur um sein Leben…

…sondern auch um Anerkennung der Symptome, darum, den Mut nicht zu verlieren, muss aber mutig genug sein… 🧵
#Therapieansätze im #offLabel auszuprobieren, trotz Angst vor Nebenwirkungen, denn im Falle dessen hat man kaum einen betreuenden Arzt… und es könnte ja ein „selbst schuld“ kommen…
Man soll mit seinen Kräften haushalten, #pacing betreiben, doch die Kraft geht doch schon zu 90% für #Arztgespräche drauf, die eh ins leere führen. Keine Motivation mehr für #ärztehopping ürbig. „Wir können ihnen nicht helfen, das ganze ist noch neu, beantragen sie Reha, Rente.“
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”Det här blir en slags skenriktlinjer när jurister bestämmer vilken vetenskap som ska ingå i ett kunskapsunderlag.”
Oacceptabelt anser prof Anders Svenningsson som avgår som ordf i proriteringsgruppen MS.
->
#offlabel @dagensmedicin

dagensmedicin.se/alla-nyheter/n…
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Mer om sakfrågan #rituximab vis #MS och #offlabel här i @lakartidn i oktober.
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lakartidningen.se/aktuellt/nyhet…
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Särskilt intressant följande i @lakartidn artikel från i oktober.
lakartidningen.se/aktuellt/nyhet…

Historien upprepar sig.
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This weekend we drove almost 600 km to go to #Baiersbronn to get our 3.5 year old vaccinated with #Pfizer #Offlabel.
We left Friday afternoon to stay at the vaccination center and hotel after a 5 hour drive from Switzerland 🇨🇭
🧵thread👇🏼
With talks throughout Europe of dropping mask mandates and no clear action towards mitigation measures like ventilation or CO2 measurements (#COVIDisAirborne), it has become clear that no one is willing to wait for the U5s to get vaccinated to get back to pre-pandemic life
We made up our minds after reading about families that had done the same on the FB from @ImmunizeUnder5s and contacted @U12Schutz to help us with the organisation. We were offered the #Baiersbronn centres so we signed up with @regiopraxis. Everything sorted in just a few days ✅
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ACHTUNG!!! Eine Bitte an alle Eltern die ihre Kinder im Laufe des letzten halben Jahres #offlabel impfen ließen. Bitte schreibt den Arztpraxen eine gute Bewertung auf Google oder Jameda.Nennt nicht unbedingt den Grund des Arztbesuches aber zeigt euch auf diese Weise erkenntlich!
Zum Hintergrund: sobald bestimmte Gruppen auf Telegram davon erfahren, dass bestimmte Ärzte Offlabel Impfen werden sie mit schlechten Bewertungen geflutet. Diese zu melden und zu löschen ist aufwändig und teuer. Das beste wäre es dem Shitstorm eine Candystorm entgegen zu blasen..
...so, dass die schlechten Bewertungen einfach in einer Flut guter Bewertungen untergehen!
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Wer Omikron für einen geeigneten Impfstoff für Kinder hält sollte folgendes bedenken:
1. Der Impfstoff wird irgendwo zwischen Rotz, Nasenhaar und Essensresten in menschlichen Nasen produziert.
2. Er unterliegt keiner Qualitätskontrolle
3. Er hat sehr häufig Nebenwirkungen, bisweilen tödliche.
4.Die ohnehin dünne Studienlage deutet auf eine sehr schlechte Wirksamkeit hin.
5. Häufige und schwerwiegende Langzeitfolgen der Impfung sind zu erwarten.
6. Der Impfstoff ist in Form kleiner Rotzböbbel formuliert. Seine Verabreichung erfolgt unter nicht sterilen Bedingungen an verschiedensten Orten und ohne Voruntersuchungen.
7. Die Studienlage ist nach wie vor schlecht.
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#DankeBoehmi @janboehm
Während sich ein Splitter der Gesellschaft über das Wording aufregt, sind heute so viele #KinderAufITS wie noch nie(!!) zuvor in dieser Pandemie.
#ImmerNeueRekorde
38 Kinder heute.
32,3 als 7d-Mittel.
#KinderPatienten völlig entkoppelt von #ErwachsenenITS
@janboehm Bei den #KinderErstaufnahmen ist mit gestern 10 und heute 9 #KinderITS erstmalig überhaupt der 7d-Mittelwert oberhalb von 6, oder anders ausgedrückt:
Alleine in der vergangenen Woche mussten 43 Kinder zum erstenmal wegen Covid auf die #Intensivstation.
Das sin mehr als
43 #KinderAufITS in einer Woche.
Das sind mehr als vom 30.7. bis 22.9.21 zusammen.

Auf der #Intensivstation!!
Seit Jahresbeginn 143 mal #LowRiskIsNotNoRisk,
so viel wie im gesamten August, September, Oktober und November ZUSAMMEN!
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Heute Zahlen, die aussagekräftiger sind als aktuelle #Inzidenz.
Im Thread🧵:
*Neue #Omikron Statistik vom @rki_de (rki.de/DE/Content/Inf…)
*Kinder: Hospitalisierung&ITS
*Impfen

Inzwischen meldet #RKI 4 statt 1 #OmikronTote:
3 zwischen 60-79 Jahre,
1 Verstorbene 35-59 Jahre
2/
#Omikron Verteilung auf #Altersgruppen umgerechnet auf die Anzahl der Personen zeigt Schwerpunkt bei 15-34 Jährigen:
Während Anteil an Inzidenz(*) bei Gesamtbevölkerung erst bei knapp 13 liegt, ist sie dort mit gut 26 doppelt so hoch.
(*: Nicht wochenweise, sondern Gesamt)
3/
Bezieht man die #Omikron #Hospitalisierungen auf die Einwohnerzahlen, so sind fast alle Altersgruppen bisher gleich betroffen,
außer: 80+ mehr als doppelt so oft (trotz geringster Fälle),
5-14 Jahre mit < 1/3 am wenigsten, (trotz 2t häufigster Fälle)
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Immer mehr Eltern suchen verzweifelt nach einer #offlabel Impfung für ihre U12-Kinder.

Ich kann das gut verstehen.
Sehr gut.

Heute war unsere Kleine den ersten Tag in der Krippe.

An der Eingangstüre war ein Aushang, dass im Kindergarten

1/
zwei Kinder positiv auf Corona getestet wurden.

Als meine Frau mit der Kleinen wieder gehen wollte (es war heute nur ein Kennenlernen der Räume mit der Erzieherin, ohne Kontakt zu anderen Kinder), wurde sie informiert, dass in dieser Krippengruppe heute
2/
bei einem Kind ein positiver Schnelltest bekannt wurde. Jetzt wartet man auf den PCR Test.

Die Frage an die Erzieherin, was den jetzt passiert, wurde mit
"Wir wissen es noch nicht" beantwortet.
Außer:
Die Kinder dürfen morgen nur getestet in die Kita kommen.
3/
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Ich fürchte der Hashtag #impfstau wird in Kürze trenden.Bei der #offlabel #U12impfung haben wir bereits einen Impfstau.Mancher mag die Hoffnung haben dieser löse sich nach einer EMA-Zulassung für Kinder schnell auf. Diese Hoffnung habe ich nicht, im Gegenteil!Das sind die Gründe:
1. Die EMA-Zulassung für Kinder unter 12 wird nicht dazu führen, dass Ärzte sofort zu impfen anfangen. Denn die geringe Bereitschaft der Kinderärzte jetzt schon zu impfen erklärt sich nicht vollständig aus dem Umstand einer fehlenden Zulassung.
2. Eine allgemeine Empfehlung der STIKO wird es vor Weihnachten sehr wahrscheinlich nicht geben. Viele Ärzte orientieren sich noch immer an der Empfehlung der STIKO
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#TyranneiDerUngeimpften ich habe keine Reichweite und deshalb nutze ich das hier als therapeutisches Schreiben. Ihr wollt etwas zur #SpaltungDerGesellschaft hören? Ok: seit 1,5 Jahren halten wir als #Schattenfamilien uns nicht nur an alle Regeln, nein wir halten uns an 1/x
#Eigenverantwortung wir isolieren uns, nehmen unsere 86 jährige pflegebedürftige demente Mutter auf, die nicht mit der #Pandemie klarkommt. Wir lassen unsere Kinder wann immer es geht zu Hause. #ProtectTheKids wir engagieren uns, machen im Dienst Überstunden und setzen uns 2/x
Dem Gemeinwohl zu liebe erheblichen Gefahren aus. Wir bemühen uns um #offlabel Impfung für unsere Kinder (Risiko), schaffen das mit großartiger Unterstützung von selbstlosen Menschen hier @rosaVered @Lenri1720 @DerToCra sogar. Unsere Kinder wurden vor 2 Wo erstgeimpft. Wir 3/x
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#OFFLABEL: Chloralhydrat war im 19. Jahrhundert eines der ersten Schlaf- und Narkosemittel. Seinerzeit eine Revolution wurden die Schattenseiten dieses Medikamentes prominent nachdem sich Marilyn Monroe damit vergiftet hatte.
Als Narkosemittel ist der Stoff nicht zugelassen.1/11
Dennoch kam und kommt Chloralhydrat in der Pädiatrie zum Einsatz, vor allem als Sedierungsmittel bei radiologischen Untersuchungen. Kinder sterben daran, der Einsatz ist in ALLEN Fällen unnötig und natürlich OFFLABEL. 2/11
In den Medien wird der OFFLABEL-USE von Chloralhydrat nicht breit diskutiert. 3/11
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#heldeninweiß
Liebe Ärzte,
das Zeitfenster für Eltern einer Covid-19-Infektion ihrer Kinder durch eine Impfung zuvorzukommen schließt sich. Bei Fortschreibung der derzeitigen Dynamik ist damit zu rechnen, dass ein erster Scheitelpunkt der Pandemiewelle bei Kindern noch vor 1/9
Weihnachten erreicht wird. Mit einer Zulassung des Pfizer/Biontech-Impfstoffes ist frühestens in 4 Wochen zu rechnen, wahrscheinlicher sind 6 bis 8 Wochen.
Bis dahin sind 30%-40% aller Kinder im Alter zwischen 5 und 12 mit Corona infiziert, dutzende Kinder werden daran 2/9
versterben, hunderte werden durch die Infektion zu Invaliden.
Kein vernünftiger Arzt kann Zweifel daran haben das angesichts der Zahlen und der aktuellen Dynamik der Pandemie der Impfstoff zugelassen wird. Ärzte die jetzt verzweifelten Eltern sagen, sie würden bis zur 3/9
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Meine 6-jährige Tochter wurde heute mit Biontech gegen Covid geimpft. #OffLabel, also noch vor der Zulassung. Haters gonna hate. Für alle anderen meine Gründe dafür in einem #Thread.
1/9 Es ist eine schwierige Abwägung zwischen zwei Grauzonen. Zum einen sind die Daten aus der Biontech-Studie noch nicht publiziert und von der EMA bewertet, zum anderen wissen wir noch nicht genau, wie hoch das Risiko (insbesondere für Long Covid) bei Kindern ausfällt.
2/9 Biontech hat in der Studie 4500 Kinder geimpft und bekannt gegeben, dass die Ergebnisse gut seien und sie jetzt um EMA-Zulassung ansuchen werden. So wie die heikle Pharma-PR vor Zulassungen funktioniert vertraue ich den Aussagen. Dabei flunkert man nicht, aus Eigeninteresse.
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#InzidenzAbschaffen und stattdessen #Hospitalisierungen betrachten?
Macht keinen Unterschied, zeigt auch der Bundesländer-Vergleich #NDS #NRW #HH
Doppelte, dreifache Inzidenz und Positivitätsrate führen zu doppelter, dreifacher #Hospitalisierung & #ITSBelastung.
Länger↔️ 5fach.
2/
Übrigens sind es seitdem Datenstand von Donnerstag auch schon wieder mehr Patienten geworden:
#NRW steht jetzt bei 1,42/100k auf #ITS statt 1,05 und
#HH bei 2,32 statt 1,95.
Beide grob +40% in 5 Tagen - und nur die Erwachsenen betrachtet. In #NRW kommen noch 2Kinder dazu
3/
Oft werde ich gefragt: Wieviele #KinderITS Betten haben wir denn?
Im Bundesschnitt 2,3 covidspez. Betten pro 100.000 Kinder, mit Schwankungen in den Bundesländern, 0 in #SH bis 4 in #HH (wenn die SH mitversorgen aber nur noch 1,7) bzw. 3,7 in #TH
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#OktoberImAugust auch bei den #Hospitalisierungen der #Kinder.
Zahlen waren niedriger, nämlich
*bis Meldewoche 42/20
*MW 04 bzw. 06+07/21
*MW21-31.
Bei welcher #Kinder #Hospitalisierungsinzidenz ziehen die Kultusminister die Bremse?
Vergleicht man nicht die absolute Zahl, sondern die #Hospitalisierungen pro Einwohner,
dann ....
wird für Meldewoche 32 deutlich, dass ...
man nicht unbegrent Infektionen bei Kindern zulassen sollte.
#ProtectTheKids #UnimpfbareKinder
3/
Auf der #Intensivstation ist ihr "_Anteil_ an allen Patienten" im Vergleich gesunken.
Hinter der Gesamtzahl steigender #ITS_Patienten versteckt sich, dass es diese Woche ein Kinder mehr ist.
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zum Tag des herzkranken Kindes ein kurzer Thread darüber, wie wir es "geschafft" haben, unsere 10-jährige #offlabel geimpft zu bekommen. vielleicht hilfts dem ein oder anderen mit kind aus der #risikogruppe
#kinder #impfung #hlhs
#risikoabwägung #einzelfallentscheid
(1) Image
Also bei uns liefs in etwa folgendermaßen :
Haben bei unserem #Kinderarzt/kardiologen erstmal angefragt, ob er es überhaupt machen würde. Er meinte dann, dass er es, wegen der #Risikoabwägung, schon in Betracht ziehen würde, aber noch unsicher ist.
(2)
Zum einen wollt er gerne eine zweite Meinung hören, zum anderen müsse die Sache mit der Haftung geklärt sein.
Wegen der zweiten Meinung hätten wir das Glück, dass wir über eine "#Covid19-offlabel" - Facebook-Gruppe den Kontakt zu einem Arzt herstellen konnten,
(3)
Read 8 tweets
heyho. nachdem die erste #Impfung der Frau schon "lang" 😉 her ist, könnte morgen das OK kommen, dass Töchterchen am Mittwoch ihre #offlabel-Impfung bekommt. somit wär ich dann tags darauf doch noch der letzte im Haushalt der gechippt wird.
weiterhin gilt:
#harterLockdownJetzt
update hier:
mit der impfung der tochter letzten mittwoch wurde es leider nix. das erste mal überhaupt, dass unsere kleine traurig und enttäuscht war, dass sie nicht zum doktor muss, um gepiekst zu werden... 🙃
nachdem sich unser kinderdok weiter informiert hatte, kam am 👇
mittlerweile gestrigen freitag nun ein weiterer anruf von ihm, bei dem er uns mitteilte, daß er, sobald er wieder #impfstoff hat, unserer tochter eine #offlabel-impfung geben wird. daher der hinweis an alle eltern, die in irgendeiner form selbst zu einer #risikogruppe zählen 👇
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@AdamWagner1 @OmarSalem Indeed one would have hoped a dramatic #medicalExperimentation basically castrating unhinged children using #OffLabel drugs

based on blatant lies about suicide risks& #detransitioners

would have been prohibited by medical ethics.1/ #PubertyBlockers

@AdamWagner1 @OmarSalem Not conducting proper scientific evaluation of powerful drugs used #offLabel on children is against HR .
Lying to politicians & parents by pretending an old, small, very poor scientifically study from the Netherland were definitive is an old crooky trick👇
@AdamWagner1 @OmarSalem Of note, in Sweden politicians put a stop to the blind implementation in the Law of the #transExtremismPropaganda after investigative journalism exposed the lies in particular re : #suicideThreat

In UK @deb_cohen 's work exists but judges were needed...
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