Discover and read the best of Twitter Threads about #PEM

Most recents (24)

Kurzbericht aus dem Gesundheitsausschuss des #LandtagBW zum Krankheitsbild #MECFS.

Link zum Live-Stream ab 10:00 Uhr heute: landtag-bw.de/home/mediathek…

#BildungAberSicher
Zunächst Einführung:
- 17 Mio Betroffene weltweit
- ca. 300.000 Betroffene in D (außer #LongCovid-Fälle)
- Symptomatik
- Erläuterung der Belatungsintoleranz (#PEM)
- Leidensweg bis zur Diagnose
2/x
Problematik der medizinischen Infrastruktur:
In BW besteht dringender Handlungsbedarf, da es bisher keine Klinik, kein Zentrum für die medizinische Versorgung gibt!
3/x
Read 50 tweets
1/ According to latest ONS figures, 2M people in the UK now have Long Covid. Between 50-70% meet diagnostic criteria for #MyalgicEncephalomyelitis, a serious condition notoriously neglected & misunderstood by medical professionals.

Medics, read on for important information 🧵
2/ Thank you @AnilvanderZee for making this video. I want medics watching to understand that although Anil looks in good health, I can assure he is not. The exertion used to make this video will have triggered a ‘crash’
3/ I have experienced this for myself. Prior to covid I was a fit and healthy 35yr old, no comorbidities, regularly working 12hr+ shifts all day on my feet.
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Guten Morgen! 🌞

Auf der Seite longcovid-info.de hat ja die @bzga_de einige Informationen zu #LongCovid zusammen gestellt.

Für euch werfen wir einen kritisch-prüfenden Blick auf die Informationen.

Ein 🧵

#BildungAberSicher
Gleich zu Beginn fällt uns etwas auf: Eine ältere Frau lächelt uns ganz oben auf der Seite entgegen.
Intuitiv meint man fast, #LongCovid ginge junge Menschen nichts an.
Zwar sind durchschn. mehr ♀️als ♂️ betroffen, aber als Einstieg ist das für viele Betroffene ungünstig.
2/
Gut gefällt uns die klar strukturierte Aufteilung der Informationen in
- allgemeine Infos (Diagnostik, Symptomatik, Therapie)
- Infos für Betroffene & Angehörige
- Infos für Arbeitnehmer und -geber
etc.
3/
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Yesterday on “@Hollandsezaken” on the Dutch long covid study using CPET and muscle biopsies:

@RobWust @VU_FBW



#PEM #longcovid

English transcript below (google translate)
Professor van Vugt: “Just by looking at the muscle biopsies, you see that the firmness of the muscle is different. The firmness of the muscle has to do with the connective tissue, and there are now many theories about that.”
Full transcript (google translated)

Professor Michele van Vugt: "I think the most important thing is that we keep looking to see if we can do something for these people. And we have to go one step further to be able to solve it really well together."

"Is it puzzling?"
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Australia, we need to talk — A brief critique of the @NSWHealth clinical practice guide, which dropped this week for #PASC #LongCovid: 🧵 1/n
This will be a critique from a patient perspective - I have viral-onset (non-Covid) longterm disease, #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS - and it will be non-exhaustive because I, myself, am exhausted because of said disease. Let’s go: 2/
The @NSWHealth #LongCovid clinical guide matters because healthcare workers in australia will use this for advice on *what to do & what not to do.*
What they say directly impacts whether we *harm or help* thousands upon thousands of real people facing real hardship right now 3/
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#LionelMessi enthüllt #PostCovid-Probleme.
"Ich kam zurück, bevor ich es hätte tun sollen, und es wurde schlimmer, ... Aber ich konnte es nicht mehr ertragen, ich wollte laufen, trainieren ... Und am Ende wurde es noch schlimmer"
#BildungAberSicher wünscht gute Besserung!
1/
Hier der cnn-Artikel:
2/
edition.cnn.com/2022/05/30/foo…
Von außen betrachtet leider typischer Verlauf von #PostCovid mit #Belastungsintoleranz und #PEM.
3/
Read 12 tweets
❗️Voor mijn lotgenoten met #LongCovid en #PEM die pacing willen doen.

Ik ben nu 16 maanden onderweg. Gestart met herstelzorg, oa fysio maar hierdoor achteruitgegaan. Gedurende de tijd PEM ontwikkeld. Omdat ik nu geen zorg heb voor LC en mijn belastbaarheid laag is op advies /🧵
van longcovidpoli toch weer contact opgenomen met een ergotherapeut.

Omdat ik veel hoor dat pacing wel veilig is en aanbevolen wordt wilde ik dat graag onder begeleiding gaan toepassen. In de hoop op minder diepe dalen en om een basislijn te vinden.
Ergo kende pacing en 2/
Gaf me er een folder over.
Fijn, want van pacing weet ik in ieder geval dat het kan en juist goed is bij PEM!
Echter kreeg ik heel erg twijfels toen ik de folder las. Na nu nagevraagd te hebben bij verschillende mensen die pacing kennen ben ik erg geschrokken. 3/
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BIG PROBLEMS with framing of new baseline study of NIH intramural #LongCovid #PASC cohort

lack of abnormalities on ROUTINE tests

no objective abnormalities

It ignores #LongCOVID similarities to #MECFS & advances in research on both, including those funded by NIH!

1/
no evidence found

evidence against

LOOK HARDER

Yes, it's a baseline study. But the pivot to discussions of depression and anxiety when abnormalities weren't easily found is jarring.

2/

acpjournals.org/doi/10.7326/M2…
This follows the HORRIFYING tendency of medicine to psychologize illness, when physiological abnormalities aren't found.

#MedTwitter

3/
Read 15 tweets
Buchberger et al. schreiben über #MECFS und wie soll ich es sagen? Ich bin müde. Und #MECFS habe ich außerdem.

Die Abhandlung fokussiert sich auf #Fatigue und schließt, "die Forschung zu Fatigue [dürfe] nicht nur viral bedingte Erkrankungen umfassen".
link.springer.com/article/10.100…
"Zurück in die Zukunft!" möchte ich da sagen. Denn der Fokus auf das Symptom #Fatigue war gerade der Kardinalfehler, von dem sich die Forschung an #MECFS bis heute nicht erholt hat.

Charakteristisch für #MECFS ist das Symptom #PEM, nicht dagegen #Fatigue.
Diesen Umstand überspielt der Beitrag, indem an mehreren Stellen behauptet wird, auch Menschen mit krebsassoziierter Fatigue oder mit MS-Fatigue würden das Symptom #PEM aufweisen.

Wäre das Fall, wäre das sehr interessant. Allein: Belege werden dafür so gar keine geliefert (🤔).
Read 11 tweets
ℹ️ Post-exertionelle Malaise (#PEM) ist das #MECFS-Kardinalsymptom.

Merkmale:
1⃣ Oft zeitverzögertes Einsetzen.
2⃣ Führt zu Krankheitsexazerbation mit einer Vielzahl verstärkter/zusätzlicher Symptome.
3⃣ Diese kann Tage bis Monate anhalten; ⚠️ sie kann aber auch DAUERHAFT sein!
ℹ️ #PEM wird ausgelöst bei Überschreiten der infolge von #MECFS extrem herabgesetzten Belastungsgrenze.

Als Trigger kommen u.a. in Betracht:
1⃣ körperliche Aktivitäten
2⃣ kognitive Anstrengungen
3⃣ Sinnesreize
4⃣ positiver, neutraler oder negativer Stress
5⃣ Infekte
ℹ️ Das Niveau der Belastungsgrenze hängt von der Schwere der #MECFS-Erkrankung ab; sie unterliegt zudem Schwankungen.
Sie kann überschritten werden durch ein Telefongespräch, das Lesen eines Buches, in schweren Fällen schon durch Sprechen, bloße Berührungen oder Nahrungsaufnahme.
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2 yrs ago, to raise awareness for the #MillionsMissing due to #MECFS, I started a 🧵 on how tragic chronic illness has consumed my life

But I was too sick to finish, & shortly after uninstalled Twitter. Trapped by illness, unable to advocate.

2 surgeries later... 🧵, 🎬 2

1/
2017: I was Prof of #Epidemiology @PublicHealthUGA, researching #HIVprevention and #vaccine prep for emerging epidemics. I directed an epi training program @ICI3D. I loved my work & my amazing colleagues!

I was healthy & active 🚴🏄‍♂️ 🥁

2/
Then, I bought a 🏡 and had it renovated. Jan 2018 I moved to the newly built master bedroom addition, I became sick.

⏩ 2 years to 2020. Water burst thru walls on 2 sides of my bed. Revealing walls, subfloor, crawl space filled with mold due to construction defects

3/
Read 22 tweets
Voor onze #longcovid studie met het @amsterdamumc zoeken we nog een aantal gezonde mensen die wel het covid-virus opgelopen hebben, maar geen langetermijnklachten hebben. Er worden bloed en 2 rijstkorrels spier afgenomen om te onderzoeken wat de veranderingen zijn ... 1/n
.... in het spierweefsel van mensen met #LongCovid, en waarom patienten ziek worden van bewegen #PEM. Iedereen (die verder gezond is), tussen de 25 en 65 jaar kan meedoen. Stuur me een PB met emailadres en telefoonnummer zodat ik de proefpersonen informatie kan doorsturen.2/n
Zo kunnen we goed begrijpen waarom mensen zoals @HoosMariska @Sjekes @BenvOmme @tjalcovrv @RoyvanOorschot @MRTN91 en vele anderen, zo moe worden van bewegen, en daarom niet meer dagelijkse bezigheden kunnen uitvoeren. Delen wordt gewaardeerd! Bedankt!
Read 5 tweets
Time for a 🧵 about metabolically-led post-exertional symptoms. This is quite possibly the most dangerously misunderstood piece of #LongCovid, #MECFS and infection-associated chronic illness puzzle (including non-viral pathologies that involve mitochondrial damage). (1/n)
First: many things can cause post-exertional symptoms, especially in the case of #LongCovid, where a large % of people have associated #dysautonomia. Understanding this is crucial to maximizing the utility of interventions such as autonomic rehabilitation and pacing (2/n)
without doing more harm than good. However, today is about metabolically-driven #PEM/#PESE. It should be fairly well-established at this point that many people with conditions like #LongCOVID and #MECFS have evidence of mitochondrial dysfunction, oxidative stress and (3/n)
Read 21 tweets
@AnilvanderZee @ZacharyGrinDPT @Silas33 @ShaneyWright @PaulGarnerWoof @PhysiosForME 1. Thanks @AnilvanderZee yes our feasibility study showed sign physiological abnormalities during everyday activities for #pwme with #pem. Using a portable metabolic system we found a high RER during many everyday activities such as doing stairs, bathroom activities and cognitive
@AnilvanderZee @ZacharyGrinDPT @Silas33 @ShaneyWright @PaulGarnerWoof @PhysiosForME 2. activities. Some people went over 1 just in supine. Some people had low O2 others high co2. A sign number had OI some with POTS some with inc BP some with decr BP. Using hrv monitors all had low hrv with over half showing no physiol recovery day or night for up to 5 days.
@AnilvanderZee @ZacharyGrinDPT @Silas33 @ShaneyWright @PaulGarnerWoof @PhysiosForME 3. Using lactic acid monitors some people had v high lactic acid, two in particular had sign high which correlated with their leg pains. The difficulty is that every person had a mixture of symptoms and physiological presentations. But all had #pem exac by exercise.
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Wie hängen eigentlich
#LongCovid
#PostCovid
#EBV
#MCAS und
#MECFS
zusammen?

Oder warum #MCAS ein gemeinsamer Nenner sein könnte:
🧵
1. #PostCovid & insbesondere #LongCovid sind an sich keine Krankheiten, sondern rein beschreibende Begrifflichkeiten.

Das zu verstehen ist elementar, für alle weiteren Überlegungen, fürs Verständnis & wichtige (therapeutische) Entscheidungen.

#pwMECFS könnten davon profitieren
2. Post (nach) Covid und Long (langes) Covid beschreibt also erstmal „nur“, dass Beschwerden „nach“ einer Covid-Infektion auftraten, bzw. „lange“ anhalten. Es sagt nichts über die Krankheit, die dahinter steckt und deren Pathophysiologie aus.
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A question for people with #MECFS or #LongCOVID: in your experience, is post-exertional malaise a single phenomenon? Or is it possible there are distinct phenomena that are not being adequately distinguished, impeding understanding? #NEISvoid
With my daughter -- who has #hEDS, #MECFS, #POTS, etc. -- we have observed at least 2 and possibly 3 separate phenomena that all seem to fit the description of #PEM. Let's call them (a) "major crash," (b) "day to day PEM" and (3) "cumulative exertion PEM"
She has had 2 major crashes. These were biphasic events that appear to have caused severe damage lasting years. First major crash (2017) was what made us aware of her illness. She felt very hot in the morning. Then, some time after a long hike, she had whole-body chills/shaking.
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🧵Serious Red Flags for the #CISCO21 #LongCovid Study
Researchers please listen to patients concerns & expand your knowledge to the history of #MECFS
You have a chance to stop patient harm
1. No mention of #PEM #PESE in the literature
After repeatedly asking if they screen for #PEM or take this into account - they have not responded in the affirmative.
This is the nub of the issue
75% of #Longhaulers have #PEM
46% are eligible for an #MECFS diagnosis
This means that our bodies cannot process exercise - think sugar diabetes
There is no magic where by giving us exercise because we can't do it means we will magically be able too
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(1/15) PEM explained
When I woke up the day after jogging, I felt terrible, although terrible is probably an understatement. It is a feeling that healthy people can hardly imagine. It feels like having a flu, a hangover and a jetlag at the same time.
(2/15) At that time I wasn’t able to make the connection between yesterday's jogging and the terrible feeling the next morning.
Today I know that I experienced my first PEM back then.
(3/15) What is PEM?
PEM stands for Post External Malaise and refers to the worsening of symptoms after minor physical and/or mental exertion.

PEM occurs immediately after a performed activity or with a latency of approx. 12 to 48 hours thereafter and may persist for several
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🧵1/9 Psychologist
"We think your symptoms are psychological." I couldn't get this sentence out of my head. How could my symptoms be psychological? Bulls**.

But what if he was right? I couldn't get rid of the thought & followed the doctors advice & went to see a psychologist.
2/9 It was an old man, around 75. After I have told him about everything, he asked me what bothered me. "My symptoms" I said. “But there has to be something that burdens you mentally” he answered. The following conversation went something like this:
3/9 "Did you have a bad experience in your childhood?"
- "No"
Did you lose a close family member?"
- "No"
Are your parents divorced?
- “No”
He was desperately trying to find something in my past and I was getting more and more confused.
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Wieder einmal unter Menschen neuer Fall von #LongCovid: Habe FA besucht, MFA ohne Vorerkrankungen, jung (etwa so alt wie ich). #Geimpft& #Geboostert und dann #Delta #Impddurchbruch Dez 21, seit dieser Wo wieder stundenweise in Praxis. Dieser FA versteht LC recht gut, so dass
1x
die #MFA #achtsam & mit #Pacing den Kampf gegen #LongCovid aufnehmen kann. Alle mit Arbeitsplatz wo LC #nicht verstanden ist, stehen vor #Dilemma: Rückkehr zu altem #Leistungspensum idR nicht mgl (#PEM, Chronifizietung #MECFS) wird aber verlangt & man geht trotzdem #arbeiten
2x
Hier zeigt der #Spätkapitalismus in seiner #neoliberalen_Spielart noch mal seine #brutalste_Form von $rücksichtslosen_verheizen von #Arbeitskraft. Jemand der #LongCovid hat, muss in der Regel für einen Zeitraum von 6 bis 24 Monaten langsamer machen, füt #chance auf #Besserung
3x
Read 12 tweets
What is ME/CFS?
In short, in its severe stage, it is the worst non-fatal physical disease you can have.

ME/CFS is a severe, physical and complex disease, usually caused by a viral infection. Because so little research has been done on it, scientists are not sure about the
underlying cause yet.
An incorrect response of the immune system to an infection is likely which then, as in a chain reaction, leads to a dysregulation of the immune system, the nervous system, the endocrine system, the energy metabolic system and the cardiovascular system.
The disturbed immune regulation also leads to a sustained T-cell activation and a reduced function of natural killer cells.

Who is prone to develop ME/CFS is also still unclear. There are probably two factors:
-An infection at the time of high physical activity or stress load
Read 9 tweets
On the top picture, you see me.  
Back then I enjoyed life and did not worry about the future. I had just finished school and couldn't wait to see what life had in store for me. I was a very sociable person and loved having people around me. I lived a very active life and there Image
was hardly any party I missed. Photography and travelling were my great passions. 
 
On the picture below, you see M.E.  
A severe and utterly frightening disease that hardly any research has been done on. This disease is to blame for the fact that I have lost everything about my
old life. Here I am getting another infusion because I am in such a bad general condition again. 
 
So, what happened between the two pictures? 
I developed Myalgic Encephalomyelitis / ”Chronic Fatigue Syndrome” after a mild virus infection. (hard to pronounce, even harder to
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Da es gerade das #Tabuthema während der #Nachdurchseuchung und #Kinderdurchseuchung ist. Einige wichtige Infos zu #LongCovid & #LongCovidKids die viele nicht wissen die in dem Thema nicht drin sind:
1.) Long Covid bedeutet #nicht dass die Covid Symptomatik nur schwer abklingt
1x
oder eine längere Rekonvaleszenzphase bei schweren Verlauf. #LongCovid Risiko ist vollkommen entkoppelt, von der individuellen Verlaufsschwere. Große Studie aus England zeigt dass Long Covid Betroffene zu 90% während Covid nicht ins Krankenhaus mussten,
2x
Auch zwischen denen die es richtig weg gehauen hat und denen die nur wenige respiratorische Symptome für kurzen Zeitraum hatten keinen Unterschied. Risiko scheint von Verlaufsschwere fast #entkoppelt. Wenn eine Familie #Covid hatte
3x
Read 26 tweets
Was passiert eigentlich im Körper von #PostCovid-Patienten und warum sind manche betroffen und andere nicht? Was ist die Pathophysiologie hinter den häufig neurologischen Symptomen und (wie) hängt das mit #MECFS zusammen?
Ein 🧵 und Erklärungsansatz
@LongCovidKids @long_covid
Dass SARS-CoV2 nicht nur die Lunge sondern den gesamten Körper, insbesondere die Gefäße, angreift und potentiell schädigt, ist inzwischen bekannt. In Erklärungsansätzen bzgl. der Beschwerden die noch lange anhalten #longcovid oder auch erst mit einer gewissen Latenz
(Wochen-Monate nach Infektion) beginnen #postcovid werden immer wieder Autoantikörper, Endothelitis (Entzündung der Gefäßinnenwände), Durchblutungsstörungen und eine Unterversorgung des Körpers mit Sauerstoff erwähnt.
Read 11 tweets

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