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#covidlong
Très riche article sur la (meilleure) façon pour les chercheurs de combler les lacunes dans le recueil des données #CovidLong

How researchers are working to fill the gaps in long COVID data sciencenews.org/article/resear…
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Alors que de nombreux patients dépassent le cap des 1.000 jours #aprèsJ1000 et que, malheureusement, les infections et ré-infections se poursuivent, avec les conséquences que l'on connait en termes de #séquelles, de nombreuses questions restent encore sans réponse (incidence
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de la vaccination selon que la primo infection ait eu lieu avant ou après ; qu'est-ce qui prédispose à un CL - 💬 note perso : clairement pas les #facteursderisques qu'a retenu le grand public de la #compol 🇨🇵 et qui eux sont des risques de #comorbidités), et il est urgent et
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Merci à @LUppsala de souligner dans @numeramarss qu'il n'existe pas de traitement #curatif pour le #covidlong mais uniquement des traitements #symptomatiques pour diminuer l'incidence des différents symptômes de chaque patient.
Je me permets d'ajouter que cette détresse est
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semblable à celles de tous les patients atteints de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/ viraux).
J'ai une pensée particulière pour celles et ceux qui restent invalidées
🔹depuis leur rencontre avec le #sarscov1 ou le #merscov (#séquelles connues et documentées
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- vidal.fr/actualites/251…, mais que les autorités ont tenu bon de ne pas communiquer
🔹depuis qu'elles ont croisé un virus grippal, EBV ou autre pour les patients concernés par l'#encéphalomyélitemyalgique
Et parce qu'il y a 1 énorme méprise en raison du mésusage de
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Aux 🇺🇸 comme en 🇨🇵 (nous étions en avance) les variants #BQ1 et #BQ11 du #SARSCoV2 sont #dominants.
Malheureusement les #anticorpsminoclonaux sont inefficaces avec eux.
Les #immunodéprimés sont plus que jamais soumis au bon vouloir des autres .
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Or en lien avec une #compol toujours pas à hauteur, la majorité des 🇨🇵 entend #vivrecommeavant quand les autorités disent #vivreavec & #recommandations.
Au-delà du fait que cet égoïsme prospère sur un fond de #validisme voire d'#eugénisme complètement décomplexé.
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La petite musique du "les facteurs de risques sont l'#âge, les pathologies #cardiovasculaires, le #diabète, les pathologies respiratoires chroniques dont #asthme sévère et #BPCO mais aussi #mucoviscidose, l'#immunodépression (#dialyse #cancers), #obésité induit en erreur car
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🇨🇵 #Gestion du #COVID19: « Il n'y a pas d'infractions de caractère pénal », s'est défendu @EPhilippe_LH, qui a aussi exprimé son #soutien à @agnesbuzyn⤵️ lequotidiendumedecin.fr/actus-medicale… via @leQdM
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Je ne suis pas experte en #droit mais je ne partage pas tous ces propos notamment quand il y englobe @olivierveran
Si jusqu'en juillet 2020 et excepté le pieux mensonges sur l'#inutilité des #masques dans une virose respiratoire qui a tant facilité ensuite l'acceptation des
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#gestesbarrieres (cette sémantique est toujours aussi malheureuse pour moi tant #gestesprotecteurs induisait directement aussi le décentrement du #jemeprotègejeteprotège), il semble délicat d'invoquer une #miseendangerdelaviedautrui ça se discute désormais puisque nous avons
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La volonté de permettre aux personnes en situation de #handicap de travailler ne doit pas @gouvernementFR @Elisabeth_Borne se transformer en une idéologie de remise au travail. Tous les handicaps ne se valent pas.
A cet égard, je me permets de vous rappeler qu'il y a un vrai
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sujet #covidlong.
Il faudrait permettre (👋 @FrcsBraun @StanGuerini et le cas échéant @olivierdussopt si la problématique est la même pour les salariés du privé) que la quotité travaillée puisse être inférieure à 50% qui est déjà un objectif inatteignable pour une partie des CL
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comme d'ailleurs des #paEM (patients avec diagnostic d'#encéphalomyélitemyalgique) tant en reprise à temps partiel thérapeutique qu'au delà de cette année de transition entre les 3 ou 6 ans d'arrêt (#CLM congé longue maladie vs #CLD congé longue durée si tant est que ces
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#covidlong : un nouveau préprint met en exergue que la prise en phase aiguë de #paxlovid induit une ↘️ de 25% du CL.
Ça serait bien pour les personnes nouvellement contaminées si traitées (l'accès au traitement reste compliqué et comme les tests ne concernent plus que les
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personnes très symptomatiques on passe encore à côté du fait que même une infection initiale invisible peut causer des #séquelles).
Mais il ne faudrait pas que cela fasse perde de vue les nombreux CL très invalidés et toutes les personnes qui souffraient déjà en amont de cette
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#pandémie de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viraux) dont les vétérans du #sarscov1 et du #merscov (comme @StephaneKM le posait dès juin 2020 vidal.fr/actualites/251…) mais aussi ceux qu'une #grippe ou une banale #mononucléose ont du jour au lendemain fait
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En réponse à la lettre d'information de @stephanie_rist, riche et permettant à ses électeurs de comprendre ce qui se joue à l'Assemblée (merci pour ça) j'ai forcément des remarques puisque le #PLFSS2023 y est évoqué. Et donc la sortie de la crise sanitaire même si ⤵️
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Que dire du silence coupable concernant le #covidlong et ses séquelles qui touchent quasiment le corps entier ?
5 tissus y échappent :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille

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Pourquoi accorder une attention différente aux personnes touchées par les effets indésirables de la vaccination qui sont dénombrées (si elles déclarent les EI) et suivies (cf.
threadreaderapp.com/thread/1587516…) quand cela est toujours pas possible aux CL ?
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🙏 @post_exertional pour ce 🧵 qui résume l'état de l'art des connaissances sur le #covidlong en résumé de l'exposé de 45 min. du docteur David Putrino du @MountSinaiNYC ()
⤵️ threadreaderapp.com/thread/1577905…

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Pour les personnes en responsabilités qui en 🇨🇵 n'ont de cesse d'invisibiliser les CL : petit résumé qui ne respecte pas le formalisme de la note administrative mais vous permettrait, pour ceux qui ignorent vraiment ces réalités, de vous mettre à niveau et d'éviter de vous taire Image
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#covid19 : @F3Lorraine consacre l'émission #DimancheEnPolitique locale à la #pandémie avec le professeur @ChristianRabaud du @CHRU_de_Nancy
Merci @FrancineDubail
1️⃣ Moins d'incidences hospitalières car
🔹 Ba4 et Ba5 moins dangereux que l'alpha par exemple
🔹et bénéfices de la vaccination
2️⃣ Le #sarscov2 ne va pas disparaître.
3️⃣ Diffusion du reportage sur le nouveau service de prise en charge des #covidlong mis en place par le CHRU
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le CAPCOV (cf.
france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/meur… et surtout chu-nancy.fr/index.php/cent… pour l'accès - orientation via le MT vers la PF pour les patients dont les atteintes multisystémiques le nécessitent).
4️⃣ Certaines personnes n'ont jamais eu la covid19. ➡️ incidences de la #vaccination
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#covidlong : merci à @NeejaB, elle même touchée par la maladie et qui assure des prises en soin (tellement mieux que "charge") adaptées au 🇨🇦 pour des patients chanceux car elle prend en compte tout l'état de l'art, #MPE inclus.
1/ threadreaderapp.com/thread/1585827…
Voici pour moi les messages les plus fort de son 🧵
1️⃣ Les patients bénéficient de recommandations personnalisées.
➡️ Nos atteintes étant différentes (ce qui emporte les étiologiques qui y conduisent) et nos vécus nous permettant avec +/- de 'facilité' d'accepter de vivre
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malgré, c'est un pré requis indispensable.
2️⃣ Elle a du se battre bec et ongles pour faire valoir les contre-indications d'une réadaptation à l'effort classique pour les malades covidlong et #EMSFC.
➡️ La multiplication des MPE concourant à l'aggravation de l'état des malades,
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#covidlong : la multiplication des #MPE (malaises post effort) dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) conduit souvent à une aggravation de l'état des malades concernés.
Il est encore moins acceptable que ces MPE découlent des prises en charge médicales des
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patients concernés (test d'efforts évoqué supra ou réadaptation).
Cela rend d'autant plus nécessaire que ce point soit intégré rapidement aux fiches pratiques @HAS_sante
🔹adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
🔹enfants et ados : has-sante.fr/jcms/p_3327568…
pour qu'a minima les
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professionnels de santé ne commettent plus d'impairs dans l'accompagnement de leurs patients.
A défaut de #recensement rapide permettant de donner corps à un phénomène que le président @EmmanuelMacron et partant ses gouvernements successifs @EPhilippe_LH (assez peu car il a
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Alors qu'en clôture du colloque @FranceAlzheimer, @gdarrieussecq, aux côtés de @agnesfirmin, rappelle la volonté du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne d’améliorer, avec @FrcsBraun et @JCCOMBE l’accompagnement des personnes ayant 1 maladie d’#Alzheimer, je ne peux pas me taire
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traitements curatifs pour les grands sous profils de malades souffrant de #SFPI #SFPV (Syndrome de Fatigue Post Viral / Infectieux) - cf. recul sur le #sarscov1 et #merscov (vidal.fr/actualites/251…) n'est-il pas temps d'être transparents en le disant à la population générale,
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quelles que soient les réserves du #COVARS dans la 1ère note remise le 20/10/2022 qui insiste énormément sur la dégradation des indicateurs relatifs à la santé mentale ? Transparence évoquée sur @franceculture par @olivierveran pour faciliter l'adhésion aux #gestesprotecteurs ?
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Grâce à @nousaerons (🙏), je découvre que le #COVARS a rendu son premier avis le 20/10/2022.
Les points saillants de mon point de vue
🔹#covidlong : évoqué une seule fois dans le document, avec 1 paragraphe qui synthétise les données de l'étude @SantePubliqueFr. Par contre ⚠️
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majeure sur deux points
🔸 la question de l'imputabilité des symptômes au #SARSCoV2
🔸la formulation concernant des "troubles dits 'fonctionnels' mal connus et peu étudiés"
➡️comment une seule étude rédigée par des 🇨🇵 supplante-t-elle plus de 2.000 études à l'international ?
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cf. précieux travail de bibliographie effectué par l'association #apresj20 (apresj20.fr/veille-scienti…)
🔹sans surprise on devine dès l'état des lieux que la #santémeentale primera face au risque de #séquelles dans les préconisations qui suivront
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Alors qu'il y a 2 jours avait lieu la journée mondiale de la pauvreté @FranckSeuret pour @FaireFaceInfos a mis en exergue dans un article que 33 à 45 % des allocataires de l’#AAH (allocation adulte handicapé), selon le mode de calcul, sont pauvres.
Les #parentssolo sont
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particulièrement concernés.
Un point important que les ministres @JCCOMBE & @gdarrieussecq devront prendre en compte dans le cadre de la réforme de cette aide menée en parallèle de la #déconjugalisation. La date du 01/10 ou 01/11/2023 a été évoquée par le ministre @olivierdussopt
au Sénat en juillet dernier (publicsenat.fr/article/parlem…).
Si l'idée de rendre cette aide la plus juste possible nécessite effectivement un travail en profondeur, la forte poussée que l'on sent transparaître notamment aux interventions de Madame @Elisabeth_Borne ne devra pas
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#covidlong #étatdelart
Les docteurs Viet-Thi Tran (@thitran3) -🔸 et @OlivierRobineau 🔹 étaient donc hier après-midi sur @radiofrance au micro de @NatachaTriou dans l'émission #LaScienceCQFD
Quelques éléments importants que j'ai retenu de cette petite heure d'antenne
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(rendu non exhaustif car je ne mets en exergue que les points importants pour les malades qui suivent cette thématique).
1⃣ Concernant la prévalence, des interrogations - pertinentes, sur les différences de % de CL obtenus dans les différentes études (cf. incidence de la déf.
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retenue pour définir ce #covidlong (qui n'est pas toujours celle du @WHO - who.int/fr/news-room/q…), établir la part des symptômes imputables au post covid.
🔹souligne ainsi que la cohorte @PatientsComPaRe si elle est indispensable car elle permet le suivi d'une population
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#covid19
Les gens ne veulent pas accepter la réalité d'histoires comme celle-ci, car ils ne veulent pas accepter le fait que ce virus peut faire des ravages dans la vie de personnes qui ne sont ni malades, ni en mauvaise forme, ni âgées. Ils veulent croire qu'ils n'ont aucun
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risque.
Face à ce comportement de la majorité, les #recommandations et appels au #civisme sont vains tant le nombrilo-centrisme est couramment répandu.
Les personnes en responsabilités devraient donc, comme le font (normalement) les parents imposer les #gestesprotecteurs afin
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de sécuriser les avenirs
🔹individuels tant les conséquences peuvent être lourdes (décès mais aussi personnes handicapées par leurs #séquelles au point de ne plus être en capacité de travailler - du tout, ou comme avant voire qui nécessitent la présence d'aidant-s dans les
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Ce soir, @EnvoyeSpecial diffuse un reportage dédié au #covidlong, laissant pour se faire la parole à @anaisbard, journaliste à @France2tv qui souffre, et je le pose d’emblée car c’est ce qui m’est apparu même sur les 2 minutes de la bande annonce ()
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d’une forme légère de ce #SFPI (syndrome de fatigue post infectieux).
En cela son état, pas plus que celui des patients du reportage « Enquête sur mon Covid long » ne résume les cliniques, propres à chacun.
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1⃣Je n’apprends rien que je ne sache :
➡️ni sur le fabuleux puzzle des effets du #sarscov2 sur les organismes, qui j’avoue me fascine car j’ai besoin de comprendre ce qui est en jeu,
➡️ni sur la variété énorme des profils (et dc sans doute des étiologies qui les sous-tendent)
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Petit message ce matin du @DrTomFrieden qui fut le 16ème directeur du #CDC 🇺🇸 de 2009 à 2017 :
si les pays investissent dans la prévention et la réponse aux maladies infectieuses, le monde sera plus sûr.
Nous devons stopper le cycle de panique et négligences qui a pesé sur la
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sécurité sanitaire pendant des décennies.
Quel saisissant contraste avec les propos tenus par la présidente du #COVARS #BrigitteAutran il y a 2 jours sur les ondes de @franceinter (cf. threadreaderapp.com/thread/1579708…).
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Donc monsieur le Président @EmmanuelMacron vous qui avez choisi que le terme #prévention soit accolé au nom du ministère de la @Sante_Gouv du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne 2 n'est-il pas temps de veiller à ce qu'elle soit enfin active ?
Faire le choix en la personne de
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J'ai profité que @TBaubet pose hier combien il est révoltant que des psy n'aident pas leurs patients à accepter de #vivreavec pour revenir sur un paradoxe des #covidlong qui parce que certains médecins et chercheurs ont posé que la maladie était 'dans la tête' des patients
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(théorie que @lemondefr sous la signature de @pascale_santi a exhumée cette semaine - threadreaderapp.com/thread/1577309… ; toujours pas merci), ne parviennent pas à accepter leur besoin de soutien et d'accompagnement, décriant aussi pour cela les parcours de prise en charge proposé par
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les structures pluridisciplinaire qui petit à petit se structurent et se mettent en place sous l'égide des #ARS.
S'il y a effectivement eu, notamment chez les mineurs, des cas terribles et abusifs de tentatives de psychiatrisation, ça n'est pas la norme.
Et vue la colère qui
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Read 40 tweets
Samedi prochain à #Paris un rassemblement national est organisé à 14h devant le ministère de la @Sante_Gouv en hommage aux personnes décédées de la #covid19 (soit plus de 155.000 personnes).
cf. sortiraparis.com/actualites/a-p
Or une partie des #covidlong trouvent juste et pertinent
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de dévoyer une manifestation dédiée aux morts et à leurs proches. Qui plus est avec des visuels volontairement choquants.
J'ai vraiment honte pour tous les #covidlong quand je constate que certains, qui invoqueront une fois de plus (et clairement de trop pour moi) leurs
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errance / souffrances / difficultés socio-économiques (toutes choses que je reconnais et dénonce par ailleurs pour les expérimenter moi-même) n'ont même plus la décence de se rendre compte :
1️⃣ du caractère déplacé de leurs mobilisations dans ce contexte
2️⃣ de l'inadéquation
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Alors qu'un certain rejet des #covidlong qui avait court disons au second semestre 2020 chez les malades atteints d'#EM (encéphalomyélite myalgique) qui considéraient que les CL étaient bien pris en charge
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No, Long Covid is Not Helping People with ME… healthrising.org/blog/2022/10/0…
c'était progressivement éteint ou en tout cas ne s'exprimait plus
Alors que les #paEM (malades de l'EM) alertent depuis l'été 2020 aussi sur la nécessité de reconnaître les #MPE dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) et de ne pas les laisser se multiplier à
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la faveur des programmes de réadaptation à l'effort qui sont souvent prescrits aux #covidlong et sur la nécessité de pratiquer le #pacing c'est à dire d'apprendre à gérer le peu d'énergie disponible pour ne pas se mettre en danger et sont présents aux côtés des CL, cet article
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Read 69 tweets
#covidlong et raisonnement décloisonné
@ChrisCottonStat m'a demandé de monter une étude clinique des personnes souffrant de graves symptômes neuro suite à leur vaccination.
Bien que n'étant pas #experte, et que cette requête posée sur mon tw. épinglé supposé recenser mes 🧵
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viennent perturber mon "auto-archivage" (en attente peut être de la création d'un site web), j'ai souhaité, par correction, lui répondre.
Je vais donc reporter infra le contenu des commentaires, en les actualisant grâce au suivi des cas d’#EI des vaccins #COVID19 actualisé
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au 29/09/2022 par l'@ansm (ansm.sante.fr/actualites/poi…).
Les données disponibles en ligne ne m'ont malheureusement pas permis de savoir combien de pers. sont concernées par le cas de figure pour lequel CCO souhaite une étude.
3/
Read 9 tweets
#covidlong
Aujourd'hui @lemondefr publie pas 1 mais 3 articles sous la plume de @pascale_santi dont celui infra, qui est le plus long.
Faut-il se réjouir de cet apparent regain d'intérêt pour ces malades que les autorités préfèrent invisibiliser ?
Malheureusement non
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Si d'aucun, comme @m_gasnier, #psychiatre à l'@Hopital_Bicetre y voient un article "très clair et didactique ... qui évoque entre autres [les] travaux sur les aspects psys de cette pathologie" auquel il a collaboré, je dénonce au contraire le fait que la journaliste ait remis
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une pièce dans la machine avec la #polémiqueJAMA déclenchée au printemps 2021 suite à la publication dans cette revue d'une étude de cohorte évaluant les symptômes résiduels chez 478 patients 4 mois après leur hospitalisation pour #covid19 (jamanetwork.com/journals/jama/…), étude
Read 22 tweets
#covidlong #rhumato
Un article @TheLancetRheum met en exergue les questions qui demeurent en suspens ⤵️
thelancet.com/journals/lanrh…
🔹une définition toujours imprécise du CL, globalement posée comme une absence de récupération entre 1 à 3 mois après l'infection #sarscov2 pour des
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patients qui ont eu une forme légère à modérée du covid (les auteurs posent la différence avec le post covid et les séquelles organiques ou le stress post traumatique).
➡️ Cette distinction me semble peu opportune car la PEC hospitalière, singulièrement au printemps 2020, a
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été inégale en fonction des régions / certains CL présentent des séquelles organiques bien qu'ils aient fait en phase aiguë de l'infection 1 forme modérée
🔹 Le CL n'est pas 1 entité nouvelle si inattendue que cela puisque les #SFPI #SFPV (symptômes de fatigue post infectieux
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