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Most recents (3)
#VisMaVie de #Covidlong
Mes journées sont parfois illuminées par des inattendus précieux.
1️⃣ Croiser un collègue d'1 autre service, aussi malade chronique, qui me dit son soutien.
2️⃣ Trouver au retour du kiné une enveloppe d'une amie au courrier et en être durablement touchée.
Mes journées sont parfois illuminées par des inattendus précieux.
1️⃣ Croiser un collègue d'1 autre service, aussi malade chronique, qui me dit son soutien.
2️⃣ Trouver au retour du kiné une enveloppe d'une amie au courrier et en être durablement touchée.
3️⃣ Les échanges (qd j'émerge du sommeil qui me terrasse avec le crash post effort de la consultation de vendredi aprem) avec mes ados, ou ici en dm.
Gratitude d'avoir su retrouver en moi la vie (🙏 @Halpern_G pour ce tweet récent si bienvenu et en phase avec ce que je vis).
Gratitude d'avoir su retrouver en moi la vie (🙏 @Halpern_G pour ce tweet récent si bienvenu et en phase avec ce que je vis).
C'est tellement porteur que je peux de nouveau être un peu plus présente, mais en veillant à ne pas me mettre en danger, pour faire avancer à ma manière la cause des #covidlong.
Bien différemment - et j'espère plus constructivement que ne le font les
threadreaderapp.com/thread/1561557…
Bien différemment - et j'espère plus constructivement que ne le font les
threadreaderapp.com/thread/1561557…
#VisMaVie de #Covidlong
Sans surprise, parce que je connais bien mes limites désormais, belle aggravation de mon état consécutive aux 5h sans repos d'hier après-midi.
J'espère récupérer 'vite' de ce #MPE (exacerbation des symptômes suite au non respect
🧵1 threadreaderapp.com/thread/1560606…
Sans surprise, parce que je connais bien mes limites désormais, belle aggravation de mon état consécutive aux 5h sans repos d'hier après-midi.
J'espère récupérer 'vite' de ce #MPE (exacerbation des symptômes suite au non respect
🧵1 threadreaderapp.com/thread/1560606…
de ce que je peux supporter.
Si le rendez-vous avec le docteur @FranGoehringer a été porteur comme toujours (🙏) les conditions de prises en charge des malades touchés par les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux viraux) sont indignes d'un pays comme la 🇫🇷.
🧵2
Si le rendez-vous avec le docteur @FranGoehringer a été porteur comme toujours (🙏) les conditions de prises en charge des malades touchés par les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux viraux) sont indignes d'un pays comme la 🇫🇷.
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#VisMaVie de #covidlong
Déjà une heure que je suis partie et pas encore arrivée au terminus et donc au @CHRU_de_Nancy
Masque #FFP2 @Texinov3 - Bouchons d'oreilles - et #musthave tee-shirt #LePangolinLéInnocent
Je ne sais pas dans quel état je rentrerai après l'attente & l'heure
Déjà une heure que je suis partie et pas encore arrivée au terminus et donc au @CHRU_de_Nancy
Masque #FFP2 @Texinov3 - Bouchons d'oreilles - et #musthave tee-shirt #LePangolinLéInnocent
Je ne sais pas dans quel état je rentrerai après l'attente & l'heure
de consultation. Par contre ce qui est certain c'est que cet exercice est au-delà de mes possibles et des #handicapsinvisibles qui sont les miens. Donc que cette nuit ou demain ce sera #MPE et autonomie encore plus réduite dans mon quotidien.
Pourquoi ? Parce que la @cpam54 a
Pourquoi ? Parce que la @cpam54 a
refusé à 3 reprises déjà de m'attribuer l'#ALD Hors liste pour le #covidlong.
Je ne réunis fatalement pas les 3 critères requis puisqu'il n'y a de traitements que paliatifs et qu'ils sont 'peu' coûteux.
En attendant de transmettre ma demande #Handistan à @ReseauStan #Nancy je
Je ne réunis fatalement pas les 3 critères requis puisqu'il n'y a de traitements que paliatifs et qu'ils sont 'peu' coûteux.
En attendant de transmettre ma demande #Handistan à @ReseauStan #Nancy je
