Discover and read the best of Twitter Threads about #apresj1000
Most recents (19)
#covidlong : j'invite tous les patients souffrants de #séquelles post infectieuses #apresj20 #apresj1000 à permettre aux chercheurs de progresser et donc à s'investir dans les études coopératives, d'autant que les questionnaires sont conçus pour nous ménager des pauses
1/
1/
1️⃣ participer aux cohortes collaboratives dont @PatientsComPaRe (compare.aphp.fr) et @ColiveVoice (upcomingvoice.lih.lu)
2/
2/
2️⃣ répondre à cette étude @patientled qui vise à comprendre l'impact des (ré)infections #sarscov2 sur la santé et la qualité de vie :
uclcovid19.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_a2…
3️⃣ ou à celle-ci sur les difficultés linguistiques et cognitives : longcovid19.wixsite.com/survey
3/
uclcovid19.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_a2…
3️⃣ ou à celle-ci sur les difficultés linguistiques et cognitives : longcovid19.wixsite.com/survey
3/
#pandémie #covid19 : #séquelles des #covidlong et soutien attendu
Merci à @LaurenceCristol qui comme d'autres députés sollicités notamment par les membres de l'association #apresj20 a fait remonter la question des textes d'application toujours attendus de la loi promulguée le
1/
Merci à @LaurenceCristol qui comme d'autres députés sollicités notamment par les membres de l'association #apresj20 a fait remonter la question des textes d'application toujours attendus de la loi promulguée le
1/
24/01/2022 et visant à la création d'un plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…).
La réponse de Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv
@FrcsBraun
n'est malheureusement pas à hauteur de mon point de vue.
2/
La réponse de Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv
@FrcsBraun
n'est malheureusement pas à hauteur de mon point de vue.
2/
Elle est
🔹convenue et attendue,
🔹globalement factuelle malgré des imprécisions - le questionnaire @touspartcovid implémenté sur la page CL du site @Assur_Maladie ne fournit une restitution correcte que depuis début 2023 () et les recherches n'ont
3/
🔹convenue et attendue,
🔹globalement factuelle malgré des imprécisions - le questionnaire @touspartcovid implémenté sur la page CL du site @Assur_Maladie ne fournit une restitution correcte que depuis début 2023 () et les recherches n'ont
3/
#covid19 : les #illusions qu'emportent le #vivreavec
"Au niveau individuel, les personnes vaccinées qui ne prennent pas de mesures pour [↘️ les risques d'infection/] peuvent s'attendre à passer en moyenne 6 jours / an en maladie aiguë et encourent 1 risque de 12 % de #covidlong."
"Au niveau individuel, les personnes vaccinées qui ne prennent pas de mesures pour [↘️ les risques d'infection/] peuvent s'attendre à passer en moyenne 6 jours / an en maladie aiguë et encourent 1 risque de 12 % de #covidlong."
Donc puisqu'il faut chaque jour #enfoncerleclou :
🔹le 💉 ↘️ la gravité des symptômes & le risque de ⚰️ mais n'empêche pas d'être infecté et donc contagieux
🔹les #gestesprotecteurs doivent donc être appliqués de façon coordonnée ➡️ en milieu intérieur clos non ventilé 😷 #FFP2
🔹le 💉 ↘️ la gravité des symptômes & le risque de ⚰️ mais n'empêche pas d'être infecté et donc contagieux
🔹les #gestesprotecteurs doivent donc être appliqués de façon coordonnée ➡️ en milieu intérieur clos non ventilé 😷 #FFP2
🔹nous sommes #tousàrisques de #séquelles du #covidlong et ces dernières peuvent invalider durablement
🔹Le #covidlong n'est pas une maladie unique mais il permet de nommer tous les patients présentant des atteintes post infectieuses quel que soit leur profil, leurs handicaps
3/
🔹Le #covidlong n'est pas une maladie unique mais il permet de nommer tous les patients présentant des atteintes post infectieuses quel que soit leur profil, leurs handicaps
3/
Bonjour monsieur le député @NicolasMetzdorf,
Oui, je voudrais travailler.
Mais depuis bientôt 3 ans les #séquelles de l'infection #sarscov2, celle la même contre laquelle ont été levés hier les dernières mesures de #prévention, ou peu s'en faut, par le @gouvernementFR, m'en
1/
Oui, je voudrais travailler.
Mais depuis bientôt 3 ans les #séquelles de l'infection #sarscov2, celle la même contre laquelle ont été levés hier les dernières mesures de #prévention, ou peu s'en faut, par le @gouvernementFR, m'en
1/
empêchent. Et le mi temps thérapeutique qui s'annonce demeure bien incertain, surtout si les besoins posés par le médecin du travail, et malgré la #RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) ne sont pas entendus.
Malgré la maladie, cela fait 2 ans et 10 mois
2/
Malgré la maladie, cela fait 2 ans et 10 mois
2/
que de #RETEX (retours d'expériences) en #RETEX j'alerte les autorités et parlementaires sur la réalité des atteintes et sur toutes les pistes d'amélioration en prévention notamment.
Quand les fortunés de ce monde, réunis à #Davos, se protègent (#qualitédelairintérieur) et
3/
Quand les fortunés de ce monde, réunis à #Davos, se protègent (#qualitédelairintérieur) et
3/
#Chronique d'un #MPE - #apresJ1000
Si je suis parvenue à stabiliser mon état de #covidlong c'est au prix de 1.000 #renoncements.
🔹Je vis dans un cercle de 30kms de diamètre depuis 3 ans et ne conduis que sur des distances plus courtes, les jours où je m'en sais capable.
1/
Si je suis parvenue à stabiliser mon état de #covidlong c'est au prix de 1.000 #renoncements.
🔹Je vis dans un cercle de 30kms de diamètre depuis 3 ans et ne conduis que sur des distances plus courtes, les jours où je m'en sais capable.
1/
🔹Je ne participe plus à la vie sociale et culturelle.
🔹Je vais très exceptionnellement dans les magasins et me fait livrer mes drives.
🔹Je ne sors que si je m'en sens capable.
🔹J'accepte quand c'est nécessaire de reprendre les régimes et moultes exclusions alimentaires.
2/
🔹Je vais très exceptionnellement dans les magasins et me fait livrer mes drives.
🔹Je ne sors que si je m'en sens capable.
🔹J'accepte quand c'est nécessaire de reprendre les régimes et moultes exclusions alimentaires.
2/
J'ai appris, pour me préserver une relative autonomie :
🔹à entendre les besoins de mon corps,
🔹à distinguer l'indispensable,
🔹à accueillir et gérer sainement mes émotions.
Malheureusement janvier m'a apporté des contraintes imposées, avec parfois des délais &/ou durées non
3/
🔹à entendre les besoins de mon corps,
🔹à distinguer l'indispensable,
🔹à accueillir et gérer sainement mes émotions.
Malheureusement janvier m'a apporté des contraintes imposées, avec parfois des délais &/ou durées non
3/
#santépublique #prévention
"Je m'inquiète moins du #SARSCoV2 #XBB ou d'1 super-variant chinois que de l'incapacité des décideurs à apprendre : nous devons investir dans la prévention de la propagation du virus, mettre en œuvre des stratégies permanentes contre la transmission
1/
"Je m'inquiète moins du #SARSCoV2 #XBB ou d'1 super-variant chinois que de l'incapacité des décideurs à apprendre : nous devons investir dans la prévention de la propagation du virus, mettre en œuvre des stratégies permanentes contre la transmission
1/
par voie aérienne et rendre les sociétés résistantes à la #pandémie."
Et ça n'est pas n'importe qui qui vous le demande mais une virologiste spécialistes des virus emergents
().
Au lieu de celà que constatons-nous ?
🔹une mise en danger de mort des plus
2/
Et ça n'est pas n'importe qui qui vous le demande mais une virologiste spécialistes des virus emergents
().
Au lieu de celà que constatons-nous ?
🔹une mise en danger de mort des plus
2/
fragiles qui ne peuvent se protéger seuls et à qui la moindre infection peut être fatale (cf. ce 🧵sur le décès du professeur Greg Folley
) ; vulnérables placés devant des choix cornéliens rester confinés chez eux et renoncer le cas échéant à des soins
3/
) ; vulnérables placés devant des choix cornéliens rester confinés chez eux et renoncer le cas échéant à des soins
3/
#covid19 et #séquelles de l'infection
Merci au ministre 🇩🇪 de la #santé, @Karl_Lauterbach d'alerter contre les déficiences immunitaires incurables en post viral
@Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @Seb_Delescluse les #apresJ1000 sont épuisés d'attendre et de porter à bout de
Merci au ministre 🇩🇪 de la #santé, @Karl_Lauterbach d'alerter contre les déficiences immunitaires incurables en post viral
@Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @Seb_Delescluse les #apresJ1000 sont épuisés d'attendre et de porter à bout de
bras les messages de prévention essentiel qu'aucun spot officiel n'a jusqu'alors été en capacité de porter tous et à hauteur
Relais de l'information par @nicolasberrod
#covidlong : #sedperseverarediabolicum
A défaut d'avoir pu exposer cette opinion lors du colloque co-organisé par l'institut #Servier "#covid19 : an III" planifié le 24/11/2022 - et heureusement annulé, Madame Ranque, avec Messieurs Gouraud, Lemogne et Pitron publie un court
1/
A défaut d'avoir pu exposer cette opinion lors du colloque co-organisé par l'institut #Servier "#covid19 : an III" planifié le 24/11/2022 - et heureusement annulé, Madame Ranque, avec Messieurs Gouraud, Lemogne et Pitron publie un court
1/
article de 2 pages 1/2, 26 références incluses, dans le Journal of Psychosomatic Research @ElsevierNews
Que nous disent ces 4 docteurs ?
"De nombreux patients infectés par le #SARSCoV2 présentent des symptômes persistants qui peuvent altérer leur qualité de vie pendant des
2/
Que nous disent ces 4 docteurs ?
"De nombreux patients infectés par le #SARSCoV2 présentent des symptômes persistants qui peuvent altérer leur qualité de vie pendant des
2/
mois, même après un épisode bénin de maladie à coronavirus 2019 (#COVID19), une situation souvent qualifiée de #CovidLong". [🔎= ndlr : le covidlong ayant été défini par le @WHO le choix sémantique est inadapté]. Les chiffres varient selon les études, mais la proportion de
3/
3/
#covidlong
Je n'ai pas partagé cette étude rétrospective israélienne (bmj.com/content/380/bm…) souhaitant la lire pour voir si je faisais effectivement encore partie du petit pourcentage qui ne fonctionne pas comme la majorité avec mes bientôt 3 ans de symptômes, mais au vu
1/
Je n'ai pas partagé cette étude rétrospective israélienne (bmj.com/content/380/bm…) souhaitant la lire pour voir si je faisais effectivement encore partie du petit pourcentage qui ne fonctionne pas comme la majorité avec mes bientôt 3 ans de symptômes, mais au vu
1/
de la levée de boucliers je pense que j'ai bien fait.
Seul souci, CNN croit que la plupart des covidlongs sont guéris en moins d'un an. Alors même que l'étude ne reprend pas les symptômes les plus invalidants. Et que ne pas donner corps à un phénomène existant ne l'a jamais
2/
Seul souci, CNN croit que la plupart des covidlongs sont guéris en moins d'un an. Alors même que l'étude ne reprend pas les symptômes les plus invalidants. Et que ne pas donner corps à un phénomène existant ne l'a jamais
2/
fait disparaitre.
Reste à savoir si des médias en France vont colporter cette fausse bonne nouvelle bien arrangeante et le-s-quel-s.
3/3
Reste à savoir si des médias en France vont colporter cette fausse bonne nouvelle bien arrangeante et le-s-quel-s.
3/3
#covid19 merci @winslow_la de nous permettre de penser à Julie et ses proches
Et à toutes les Julies et les Jules
🔹trop tôt partis @CoeurVide19
🔹qui connaissent toutes les nuances de blanc (souvent) des plafonds car trop invalidés en post infectieux et notamment les #apresj1000
Et à toutes les Julies et les Jules
🔹trop tôt partis @CoeurVide19
🔹qui connaissent toutes les nuances de blanc (souvent) des plafonds car trop invalidés en post infectieux et notamment les #apresj1000
des #covidlong qui alertent depuis le 1er trimestre 2020 et engagent une énergie colossale (au regard de ce que la maladie leur laisse) pour tenter de faire bouger les lignes notamment en matière de prévention parce que le meilleur moyen de ne pas être atteint de #séquelles
2/
2/
est de ne pas être contaminé et que nos politiques de #prévention sont tellement perfectibles (la somme d'insanités que j'ai déjà lu ce matin est bien trop importante à 3 ans bientôt du début de la pandémie)
🔹qui ont perdu un proche et/ou accompagnent un ou des proches qui
3/
🔹qui ont perdu un proche et/ou accompagnent un ou des proches qui
3/
Bonjour @Assur_Maladie @ThomasFatome
Comme nombre de #covidlong je m'interroge sur la plateforme de référencement et d'accompagnement des patients présentant des séquelles des mois / années #apresj1000 après leur infection #sarscov2.
vie-publique.fr/loi/282605-loi…
1/
Comme nombre de #covidlong je m'interroge sur la plateforme de référencement et d'accompagnement des patients présentant des séquelles des mois / années #apresj1000 après leur infection #sarscov2.
vie-publique.fr/loi/282605-loi…
1/
Pourriez-vous nous en dire plus sur votre éventuelle saisine dans ce dossier de la loi @MichelZumkeller par les services du ministère de la @Sante_Gouv ?
Ce manque de transparence @FrcsBraun (@MartinotPauline @Seb_Delescluse) qui s'ajoute à notre invisibilisation, à une #compol
2
Ce manque de transparence @FrcsBraun (@MartinotPauline @Seb_Delescluse) qui s'ajoute à notre invisibilisation, à une #compol
2
perfectible et une #exemplarité à éclipse ne permettent absolument pas de générer la motivation intrinsèque qui est requise pour que nos concitoyens adhérent aux #gestesprotecteurs et partant se protègent et protègent les autres face aux séquelles post infectieuses auxquelles
3/
3/
Si je rejoins #BrunoDonnet sur le fait qu'il serait agréable d'avoir des journalistes en capacité de réagir quand leur invité (politique, médecin etc.) pose des contresens majeurs ou est en retard de 3 guerres, sa propre intervention sur le
1/ europe1.fr/emissions/tele… via @europe1
1/ europe1.fr/emissions/tele… via @europe1
financement de la recherche est
✅ exact sur la comparaison des montants de la recherche alloué au #covidlong en 🇨🇵, 🇬🇧 et 🇺🇸
🌐 cela manque de mise en perspective avec le fait que traditionnellement les budgets de la recherche 🇨🇵 sont aussi très inférieurs à ceux des pays
2/
✅ exact sur la comparaison des montants de la recherche alloué au #covidlong en 🇨🇵, 🇬🇧 et 🇺🇸
🌐 cela manque de mise en perspective avec le fait que traditionnellement les budgets de la recherche 🇨🇵 sont aussi très inférieurs à ceux des pays
2/
anglo-saxons.
Sur le 2d point relevé, là encore je me dois de compléter ce qui a été évoqué sur @Europe1.
"Les estimations des associations de malades" évoquées par #BrunoDonnet correspondent au chiffre estimé en avril 2022 par @SantePubliqueFr dans un document publié en
3/
Sur le 2d point relevé, là encore je me dois de compléter ce qui a été évoqué sur @Europe1.
"Les estimations des associations de malades" évoquées par #BrunoDonnet correspondent au chiffre estimé en avril 2022 par @SantePubliqueFr dans un document publié en
3/
#covid19 #covidlong
J'ai constaté hier soir, à la discordance entre 2 retours sur les propos du ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun qu'il était nécessaire que j'écoute moi même en différé
#contexte : 2 sons de cloche tp différents & aucun écho dans les journaux par ailleurs
1
J'ai constaté hier soir, à la discordance entre 2 retours sur les propos du ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun qu'il était nécessaire que j'écoute moi même en différé
#contexte : 2 sons de cloche tp différents & aucun écho dans les journaux par ailleurs
1
🔹1ère ambiance : "Le ministre de la Santé vient d’annoncer que l’État allait mettre des moyens pour la recherche concernant le CL." donc une approche plutôt positive (même si ne correspondant pas à la réalité des propos prononcés en raison d'une erreur sur le temps utilisé
2/
2/
🎤"Mais c'est bien pour cela qu'on met des moyens importants sur la recherche qu'elle soit clinique ou fondamentale sur le covidlong".
Des crédits sont effectivement alloués via les appels à projet de l'@agenceANRS.
Il est possible en tant que malades de les considérer
3/
Des crédits sont effectivement alloués via les appels à projet de l'@agenceANRS.
Il est possible en tant que malades de les considérer
3/
#CNRSanté
Je reviens de Facebook où j'ai lu des témoignages contrastés. Donc petit 🧵 sur le sujet.
1️⃣ Le CNR Santé a été lancé au Mans le 03/10/2022 par le ministre @FrcsBraun
2️⃣ Pour être informés & participer, il fallait s'inscrire en ligne conseil-refondation.fr
2/
Je reviens de Facebook où j'ai lu des témoignages contrastés. Donc petit 🧵 sur le sujet.
1️⃣ Le CNR Santé a été lancé au Mans le 03/10/2022 par le ministre @FrcsBraun
2️⃣ Pour être informés & participer, il fallait s'inscrire en ligne conseil-refondation.fr
2/
3️⃣ Ce sont ensuite les #ARS qui prenaient le relais, avec manifestement des choix différents.
L'@ars_grand_est, travaillant de concert avec les #CPAM concernées a choisi de proposer dans un 1er temps sur les différents territoires (4 réunions en #MeurtheEtMoselle) au cours
2/
L'@ars_grand_est, travaillant de concert avec les #CPAM concernées a choisi de proposer dans un 1er temps sur les différents territoires (4 réunions en #MeurtheEtMoselle) au cours
2/
desquelles chaque ss-groupe (3 dans ma réunion), après l'écoute d'un rapide état des lieux de la thématique pour nos territoires effectué par un binôme @ars_grand_est et @cpam54, était invité à formuler des propositions.
Au menu :
🔹 l'accès à 1 #médecintraitant
🔹la prévention
3
Au menu :
🔹 l'accès à 1 #médecintraitant
🔹la prévention
3
#covidlong #aprèsJ1000
Merci aux cousins 🇨🇦 pour ce guide sur le retour au travail des personnes concernées par les #séquelles suite à leur infection #SARSCoV2
1/
Merci aux cousins 🇨🇦 pour ce guide sur le retour au travail des personnes concernées par les #séquelles suite à leur infection #SARSCoV2
1/
Précieux document bientôt disponible en 🇨🇵 à l'heure où les plus sévèrement atteints - quand ils sont #fonctionnaires, voient arriver le terme de leurs 3 ans de #CLM (congé longue maladie) et des choix complexes car lourds d'incidences avec une balance santé & moyens de
2/
2/
subsistance :
🔹 radiation des cadres de la fonction publique et mise en retraite pour invalidité
🔹congé pour "convenance personnelle"
🔹reprise à mi temps thérapeutique (max 1 an) en espérant que les adaptations de poste pour lesquel le conseil médical donne un avis favorable
3
🔹 radiation des cadres de la fonction publique et mise en retraite pour invalidité
🔹congé pour "convenance personnelle"
🔹reprise à mi temps thérapeutique (max 1 an) en espérant que les adaptations de poste pour lesquel le conseil médical donne un avis favorable
3
#covid19
@xazalbert se fait le plaisir ce matin de partager le résumé de ce que devrait être là 3ème note du #COVARS sans avoir la courtoisie de me tagguer. Il souligne, sans surprise, l'inutilité de l'obligation du port obligatoire du masque et le coût de la mesure mais passe
1/
@xazalbert se fait le plaisir ce matin de partager le résumé de ce que devrait être là 3ème note du #COVARS sans avoir la courtoisie de me tagguer. Il souligne, sans surprise, l'inutilité de l'obligation du port obligatoire du masque et le coût de la mesure mais passe
1/
étrangement sous silence d'autres dimensions pourtant clés pour éclairer cette décision que doit prendre le @gouvernementFR @Elisabeth_Borne (@Seb_Delescluse @cedricarcos @BerthomeKermoal @aur_rousseau) et qui implique notamment les ministres de la @Sante_Gouv @FrcsBraun et
2/
2/
du @Economie_Gouv @BrunoLeMaire (@MartinotPauline @olivierveran #quisait).
La mort sociétale évoquée par Monsieur @xazalbert est bien cachée dans sa conception des choses. Car l'inutilité du port du masque qu'il prône emporte bien des maux.
Elle nie les personnes d'ores & déjà
3/
La mort sociétale évoquée par Monsieur @xazalbert est bien cachée dans sa conception des choses. Car l'inutilité du port du masque qu'il prône emporte bien des maux.
Elle nie les personnes d'ores & déjà
3/
#santéglobale #onehealth #santépublique
@TheLancet a détaillé en septembre 2022 les "échecs mondiaux massifs" de la réponse #COVID19 et émis des recommandations pour aider :
1️⃣ Mettre fin à l'urgence pandémique.
2️⃣ Se protéger contre les futurs chocs sanitaires.
1/
@TheLancet a détaillé en septembre 2022 les "échecs mondiaux massifs" de la réponse #COVID19 et émis des recommandations pour aider :
1️⃣ Mettre fin à l'urgence pandémique.
2️⃣ Se protéger contre les futurs chocs sanitaires.
1/
3️⃣ Atteindre un développement durable pour tous.
⤵️
thelancet.com/commissions/co…
Des lacunes flagrantes dans la préparation et la réponse aux pandémies ont coûté des vies, des moyens de subsistance et des progrès vers la réalisation des #OMD (objectifs millénaires pour le
2/
⤵️
thelancet.com/commissions/co…
Des lacunes flagrantes dans la préparation et la réponse aux pandémies ont coûté des vies, des moyens de subsistance et des progrès vers la réalisation des #OMD (objectifs millénaires pour le
2/
développement - un.org/fr/millenniumg…).
La Commission Lancet COVID-19 identifie plusieurs défaillances de gouvernance ⤵
thelancet.com/journals/lance…
3/
La Commission Lancet COVID-19 identifie plusieurs défaillances de gouvernance ⤵
thelancet.com/journals/lance…
3/
#covidlong
Très riche article sur la (meilleure) façon pour les chercheurs de combler les lacunes dans le recueil des données #CovidLong
How researchers are working to fill the gaps in long COVID data sciencenews.org/article/resear…
1/
Très riche article sur la (meilleure) façon pour les chercheurs de combler les lacunes dans le recueil des données #CovidLong
How researchers are working to fill the gaps in long COVID data sciencenews.org/article/resear…
1/
Alors que de nombreux patients dépassent le cap des 1.000 jours #aprèsJ1000 et que, malheureusement, les infections et ré-infections se poursuivent, avec les conséquences que l'on connait en termes de #séquelles, de nombreuses questions restent encore sans réponse (incidence
2/
2/
de la vaccination selon que la primo infection ait eu lieu avant ou après ; qu'est-ce qui prédispose à un CL - 💬 note perso : clairement pas les #facteursderisques qu'a retenu le grand public de la #compol 🇨🇵 et qui eux sont des risques de #comorbidités), et il est urgent et
3/
3/
#covid19 : Il n'est plus admissible que pour ne pas #stresser plus une population dont la #santémentale s'est dégradée, on ne se saisisse pas mieux des #gestesprotecteurs qui ne fonctionneront bien qu'appliqués conjointement.
Laisser nos concitoyens croire que seuls les
1/
Laisser nos concitoyens croire que seuls les
1/
#vulnérables sont à risque (de #mort puisqu'il faut préciser les choses ou d'aggravation très sévères sur des tableaux déjà complexes) n'est plus possible.
cf. par exemple cette étude @ansm
ansm.sante.fr/actualites/etu…
2/
cf. par exemple cette étude @ansm
ansm.sante.fr/actualites/etu…
2/
Nous sommes en effet depuis début 2020 (et les vetérans des #covidlong dont je suis sont bien placés pour en parler) #tousàrisques de #séquelles, risque qui augmente au fil des contaminations.
Accepter pour éviter des coûts individuels et socio-économiques de se protéger et de
3/
Accepter pour éviter des coûts individuels et socio-économiques de se protéger et de
3/
