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Most recents (12)
Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.
Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
⬇️
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von den Betroffenen für die Betroffenen, die nicht kommen können, teilnehmen. Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.
Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️
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In einem Videokonferenz-Tool digital und live dazuschalten.
Habt ihr Ideen, welche Statements, wie dieses ⬆️, wir unbedingt posten sollten? Schreibt uns gerne eure Ideen.
Unterstützt durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und MillionsMissing
B! #LiegendDemo #Berlin
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Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.
Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
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ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.
Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
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von den Betroffenen für die Betroffenen, die nicht kommen können, teilnehmen.
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B! #LiegendDemo #Berlin #Demonstration #PostCovid #PostVac #Forschung #Versorgung #Anerkennung
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B! #LiegendDemo #Berlin #Demonstration #PostCovid #PostVac #Forschung #Versorgung #Anerkennung
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Apotheken warnen vor Medikamentenengpass. Ein Problem, das #Medizinbrennt weiter verschärfen wird.
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpässe sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. Für einen tagesschau.de/inland/apothek…
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpässe sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. Für einen tagesschau.de/inland/apothek…
Gewissen Prozentsatz an PatientInnen besteht der Engpass also schon jetzt.
Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, für deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur Verfügung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.
Ich bin eine dieser
Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, für deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur Verfügung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.
Ich bin eine dieser
PatientInnen. Das "Glücksspiel, die notwendigen Medikamente zu bekommen" habe ich bereits letztens verloren.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "Glück im Unglück". Aber was ist beim nächsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?
Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "Glück im Unglück". Aber was ist beim nächsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?
Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
Durch #MECFS #PostCovid lebe ich jeden Tag mit mal mehr und mal weniger #Schmerzen.
Heute hat meine Mutter mir erklärt, dass ich so schwere Coronafolgen habe, weil meine Seele eine Pause gebraucht hat.
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Heute hat meine Mutter mir erklärt, dass ich so schwere Coronafolgen habe, weil meine Seele eine Pause gebraucht hat.
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Nach einer sachlichen Diskussion und Erläuterung meinerseits, dass das quasi der Inbegriff von #Psychosomatik ist, was sie mir da erklärt, meinte sie es sei seelisch nicht psychisch.
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Sie kann sich das nur so erklären, denn alle andern in meiner Familie sein nach Corona wieder fit.
Sie hatten aber #Paxlovid und meinen Wissensvorsprung.Sie hatten auch einen anderen #Virus als ich damals.
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#PostCovid
Sie hatten aber #Paxlovid und meinen Wissensvorsprung.Sie hatten auch einen anderen #Virus als ich damals.
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#PostCovid
Die Doppelmoral der #CDUCSU perfekt auf einem Bild zusammengefasst:
Erst blockieren sie das #Bürgergeld um sich dann dafür feiern zu lassen, die Tafeln zu unterstützen, die ehrenamtlich (!) Lebensmittel austeilen.
Es ist nicht die Aufgabe der Tafeln, Menschen vor dem Hungern
Erst blockieren sie das #Bürgergeld um sich dann dafür feiern zu lassen, die Tafeln zu unterstützen, die ehrenamtlich (!) Lebensmittel austeilen.
Es ist nicht die Aufgabe der Tafeln, Menschen vor dem Hungern
Zu bewahren, sondern die des Staats!
Selbstverständlich leisten die Ehrenamtlichen tolle Arbeit. Die definitiv unterstützenswert ist.
Aber dass es die Tafeln in einem wohlhabenden Land wie Deutschland überhaupt braucht, zeugt davon, wie egal #Armutsbetroffene dem Staat sind.
Selbstverständlich leisten die Ehrenamtlichen tolle Arbeit. Die definitiv unterstützenswert ist.
Aber dass es die Tafeln in einem wohlhabenden Land wie Deutschland überhaupt braucht, zeugt davon, wie egal #Armutsbetroffene dem Staat sind.
Es müsste hier keine #Armut geben, wenn es unsren Politikern wirklich daran gelegen wäre, dieses Problem nachhaltig (!) Zu lösen.
@Markus_Soeder
Kommen Sie und Ihre Partei dieser Aufgabe endlich nach. Statt sich medial dafür feiern zu lassen, Armen Menschen, die sie weiter in
@Markus_Soeder
Kommen Sie und Ihre Partei dieser Aufgabe endlich nach. Statt sich medial dafür feiern zu lassen, Armen Menschen, die sie weiter in
#MedizinBrennt auch, wenn die Verfügbarkeit von Medikamenten zum Glücksspiel wird.
Heute habe ich das Spiel verloren.
Eins meiner Medikamente ist aktuell nicht mehr lieferbar. Zuletzt ließ sich das Problem noch mit der Anpassung von der Dosierung lösen, inzwischen ist es gar
Heute habe ich das Spiel verloren.
Eins meiner Medikamente ist aktuell nicht mehr lieferbar. Zuletzt ließ sich das Problem noch mit der Anpassung von der Dosierung lösen, inzwischen ist es gar
Nicht mehr verfügbar.
Leider hatte die Apotheke aktuell auch (ebenfalls aufgrund von Personalmangel) keine Zeit, zu schauen, ob es verfügbare Alternativen gibt (ich weiß keine).
Das #MZEB (Uni Klinik Ambulanz) brauch ich nicht anrufen. Dort erreicht man seit Wochen keinen.
Leider hatte die Apotheke aktuell auch (ebenfalls aufgrund von Personalmangel) keine Zeit, zu schauen, ob es verfügbare Alternativen gibt (ich weiß keine).
Das #MZEB (Uni Klinik Ambulanz) brauch ich nicht anrufen. Dort erreicht man seit Wochen keinen.
Und mit #seltenenErkrankungen habe ich im ambulanten Bereich aktuell leider ebenfalls verloren. Dort braucht es leider manchmal mehr Zeit, da Behandlungen nicht alltäglich sind.
Und Zeit fehlt gerade am meisten.
Es heißt also mal wieder eine Runde "Freiflug durchs System".
Und Zeit fehlt gerade am meisten.
Es heißt also mal wieder eine Runde "Freiflug durchs System".
Warum erwarten manche Praxen von den Patient*innen 15min. vorm eigentlichen Termin da zu sein und vereinbaren nicht direkt einen passenden Termin? *grummel*
Ich habe ständig so viel Arzt- und Untersuchungstermine, da kann ich doch nicht jedes Mal auch das noch im Kopf haben. Aber von #chronischKrank en wird genau das erwartet. Alles selbst im Kopf haben, sich organisieren, informieren und Informationen weitergeben.
Unterstützung? Rücksicht? Nope. Behandlungsbedürftig chronisch krank sein ist ein schlecht bezahlter Job, in dem immer mehr verlangt wird und bei dem eins noch draufzahlen muss 😑
2 Jahre 4 Monate #LongCovid #MECFS mit #Belastungsintoleranz
Infiziert 6.3.2020, akut erkrankt mit Myokarditis und Pneumonie ab 16.3.2020.
Nicht hospitalisiert.
Diagnose Post-Covid-Syndrom mit Fatigue am 22.6.2021.
#PENE, #POTS, #MCAS #NichtGenesen #NichtBehandelt
1/14
Infiziert 6.3.2020, akut erkrankt mit Myokarditis und Pneumonie ab 16.3.2020.
Nicht hospitalisiert.
Diagnose Post-Covid-Syndrom mit Fatigue am 22.6.2021.
#PENE, #POTS, #MCAS #NichtGenesen #NichtBehandelt
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Angesteckt am Chorkonzert des Gymnasiums unserer Kinder am 6.3.2020 in Bern. Innenraum, ohne Maske (geschweige FFP2). Schule hatte Spezialbewilligung für Konzert im National Theater. 200 teilweise kranke Jugendliche auf der Bühne. 400 teilweise kranke Zuschauer:innen.
2/
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Erste Symptome 4d Kratzen im Hals, etwas schlapp (wie immer bei Erkältung)
Ab 10d Probleme Atmung, Tachykardie, Schmerzen Lunge & Herz, erste Anzeichen Belastungsintoleranz. Abends wusste ich nicht ob ich den Morgen erlebe. Dachte an Herzinfarkt. #NichtHospitalisiert
3/
Ab 10d Probleme Atmung, Tachykardie, Schmerzen Lunge & Herz, erste Anzeichen Belastungsintoleranz. Abends wusste ich nicht ob ich den Morgen erlebe. Dachte an Herzinfarkt. #NichtHospitalisiert
3/
Gefangen im eigenen Körper: Der Kampf mit dem Selbstwertgefühl
Ein Thread 🧵
Die Leute können sich nicht vorstellen, wie frustrierend es ist ein Leben lang eine hart arbeitende, zielorientierte Person gewesen zu sein und das alles, auf Grund einer chronischen Erkrankung oder
Ein Thread 🧵
Die Leute können sich nicht vorstellen, wie frustrierend es ist ein Leben lang eine hart arbeitende, zielorientierte Person gewesen zu sein und das alles, auf Grund einer chronischen Erkrankung oder
Behinderung, nicht mehr machen zu können. Die Ideen und die Motivation sind immer noch da, aber nichts davon ist möglich, alles nur im winzigen Rahmen. Da unsere Gesellschaft (und somit auch unser Denken) davon geprägt ist den Grad der Produktivität mit dem Wert eines Menschen
gleichzusetzen kommt man sich wertlos vor. Wenn die Krankheit/Behinderung dann auch noch bagatellisiert wird ist es vorbei mit dem Selbstwertgefühl.
Man versucht sich rational von diesen Ansichten zu lösen und natürlich stimmt es, dass man einen Menschen nicht nach seiner
Man versucht sich rational von diesen Ansichten zu lösen und natürlich stimmt es, dass man einen Menschen nicht nach seiner
"Meine" Rheumaklinik ist übrigens auch weiterhin geschlossen. Seit Mitte November finden dort keine stationären Therapien mehr statt und die Tagesklinik musste auch bereits vor einigen Wochen schließen. Das Personal wird auf anderen Stationen benötigt. #ChronischKrank #COVID19
Lediglich die Rheumaambulanz hat noch geöffnet, damit wir Patient*innen wenigstens unsere Medikamente bekommen. Es gibt schon wenig Rheumatolog*innen und davon dürfen längst nicht alle Biologika verschreiben. #ChronischKrank #COVID19
Hunderte Patient*innen alleine in dieser Klinik die nicht die Behandlungen in dem Umfang bekommen können, wie sie es bräuchten. Seit 2 Jahren. Hunderte die mit bleibenden gesundheitlichen Schäden da raus gehen. So oder so, auch ganz ohne #COVID19-Infektion! #ChronischKrank
Erst mit dem Mann, dann selbst zum Orthopäden und dann noch Abstecher zum Kinderarzt. Auf den Straßen die Hölle los. Morgen dann erstmal wieder ein Tag Pause, bevor Do die Rheumaklinik wieder ruft 😫 #chronischKrank #Rheuma #Bechterew
Wie sehr ich einfach Mal nur ein Jahr lang auf Ärzt*innen und sonstige medizinische Einrichtungen verzichten können will! Es nervt so sehr und nimmt so viel Lebenszeit! Andererseits wäre meine Lebensqualität natürlich wesentlich schlechter, wenn es die Möglichkeiten nicht gäbe.
In den nächsten 5 Monaten stehen allein min. 10 geplante Arztbesuche, 1 MRT, 1 Port-OP inkl. Vor- und Nachsorge und wieder 8-10 Tage stationärer Aufenthalt in der Rheumaklinik an 🙄
